Hoppa till innehåll
  • Statsrådet
    • Statsrådets kansli
    • Försvars­ministeriet
    • Kommunikations­ministeriet
    • Utrikes­ministeriet
    • Finans­ministeriet
    • Arbets- och närings­ministeriet
    • Justitie­ministeriet
    • Under­visnings- och kultur­ministeriet
    • Social- och hälsovårds­ministeriet
    • Inrikes­ministeriet
    • Jord- och skogs­bruks­ministeriet
    • Miljö­ministeriet

Valitse kieli:

This page is in Finnish. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på finska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Dát siidu lea suomagillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Язык этого сайта финский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Cette page est en finnois. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Finnisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on englanniksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

Choose language:

Den här sidan är på engelska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Язык этого сайта английский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Dát siidu lea eŋgelasgillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Cette page est en anglais. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Englisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on ruotsiksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in Swedish. Go to the English site »

Or choose language:

Välj språk:

Язык этого сайта шведский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Dát siidu lea eŋgelasgillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Cette page est en suédois. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Schwedisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on pohjois-saameksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in North Saami. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på nordsamiska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Язык этого сайта северосаамский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Vállje giela:

Cette page est en same du Nord. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Nordsamisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on venäjäksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in Russian. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på ryska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Dát siidu lea ruoššagillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

выберите язык:

Cette page est en russe. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Russisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on ranskaksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in French. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på franska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Dát siidu lea fránskkagillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Язык этого сайта французский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Choisir la langue:

Diese Seite ist auf Französisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on saksaksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in German. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på tyska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Язык этого сайта немецкий. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Cette page est en allemand. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Wählen Sie Ihre Sprache:

  • Valitse Kieli Suomi
  • Välj språket Svenska
  • Select language English
  • Выберите язык По-русски
  • language-version-selection.select-language.se Davvisámegiella
Media
Till söksidan »
  •  Framsida
  • Ansvarsomraden
    • Främjande av välfärd
      • Lagstiftning
      • Hälsofrämjande
        • Kost
        • Motion
        • Främjande av sexuell hälsa
        • Olycksfall
        • Bekämpning av smittsamma sjukdomar
          • Myndigheternas ansvar
          • Coronaviruset i Finland
            • Social- och hälsovårdsministeriets pressmeddelanden om coronaviruset
            • Social- och hälsovårdsministeriets offentliga delgivningar
            • Social- och hälsovårdsministeriets anvisningar med anledning av coronavirusläget
            • Testningsstrategi för covid-19
            • Vaccin mot coronaviruset
              • Covid-19-vacciner och internationellt samarbete
            • Vaccinationsintyget
            • Kostnadsersättningar under coronaepidemin
            • Tillgänglig och flerspråkig information om coronaviruset
        • Främjande av hälsa i kommunerna
      • Främjande av delaktighet
        • Tryggande av boende
        • Förebyggande av utslagning och fattigdom
        • Handikappolitik
        • Politiken avseende romer
        • Invandrares socialskydd, välmående och hälsa
      • Förebyggande av missbruk
        • Alkoholpolitik
          • Alkohollagen
        • Narkotikapolitik
          • EU och internationell narkotika politik
          • Övervakning av narkotika
        • Tobakspolitik
          • Frågor och svar om regeringens om tobakslag
          • WHO:s ramkonvention om tobakskontroll FCTC
        • Förebyggande missbrukarvård
        • Spelproblem
          • Spelpolitiskt program
      • Förebyggande av våld och brott
        • Förebyggande av våld i nära relationer och inom familjen
          • NAPE – Kommissionen för bekämpning av våld mot kvinnor och av våld i hemmet
        • Förebyggande av människohandel
        • Medling vid brott och tvister
      • Miljöhälsa
        • Ordnandet av miljö- och hälsoskydd
        • Hälsoskydd
          • Kommunernas hälsoskyddsansvar
          • Bedömning av miljökonsekvenser
          • Hushållsvatten
            • Åtgärdsprogrammet för hushållsvatten
          • Miljökänslighet
          • Lukt- och smakfel som orsakats av vattenledningar i plast
        • Bioteknologi
        • Genteknik
        • Kemikalietillsyn
          • Kosmetiska preparat
          • Tatuering
        • Nanomaterial- och nanoteknologi
        • Strålskydd
          • Frågor och svar om reformen av strålskyddslagen
      • Folkhälsodelegationen
        • Sektionen för utvärdering och uppföljning av välfärds- och hälsopolitiken
        • Sektionen för strukturer och metoder
        • Sektionen för reformen av det förvaltningsövergripande samarbetet på nationell nivå (statsförvaltningen)
        • Sektionen för välfärdsekonomi
        • Sektionen för ärenden gällande psykisk hälsa, rusmedel och beroende
        • Sektionen för motion och hälsosamma kostvanor
        • Handlingsplanen - Välfärd för alla 2030
    • Social- och hälsotjänster
      • Lagstiftning
        • Barn och unga
        • Handikappade
          • Frågor och svar om den ändrade lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda som trädde i kraft 10.6.2016
        • Äldre
        • Läkemedelsförsörjning
        • Hantering av klient- och patientuppgifter
          • Datasäker användning av social- och hälsodata
            • Vanliga frågor om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården
      • Organisation och ansvar inom social- och hälsovårdssystemet
        • Välfärdsområden
          • Karta över välfärdsområdena
          • Styrning av välfärdsområdena
          • Samarbetsområden
        • Kommunerna
        • Tillsynsmyndigheter
        • Privata social- och hälsovårdstjänster
        • Kompetenscenter inom det sociala området
        • Organisationer och föreningar
      • Socialtjänster
        • Socialarbete
        • Socialjouren
        • Hemvård och hemservice
        • Institutionsvård
        • Boendeservice och ombyggnad av bostäder
        • Familjevård
        • Närståendevård
        • Barnskydd
          • Ändringarna i barnskyddslagen
          • Utredning om missförhållanden inom barnskyddet 1937-1983
          • Frågor och svar om barnskyddet i Finland
        • Adoption
        • Rådgivning i uppfostrings- och familjefrågor samt medling
        • Vårdnad, underhåll, erkännande av faderskap
        • Service för missbrukare
        • Handikapptjänster och stödformer
          • Lagen om tolkningstjänst på teckenspråk
      • Hälsotjänster
        • Hälsovårdscentraler
        • Hälsorådgivning och hälsoundersökningar
        • Rådgivningsbyråer
          • Mödra- och barnrådgivningarna 100 år
        • Screeningar
          • Cancerscreening
          • Till dem som ordnar screening
          • Fosterscreening
        • Vaccinationer
          • HPV-vaccinationer
        • Mun- och tandhälsa
        • Skolhälsovården
        • Studerandehälsovården
        • Företagshälsovården
        • Hälsotjänster för arbetslösa
        • Mentalvårdstjänster
        • Jour
        • Prehospital akutsjukvård
        • Sjukhus och specialsjukvård
        • Hemsjukvård och hemsjukhusvård
        • Terminalvård
        • Organ- och vävnadstransplantationer
          • Organdonationer - ofta ställda frågor
        • Klient- och patientsäkerhet
        • Patientsäkerhet
        • Patientdirektiv (gränsöverskridande hälso- och sjukvård)
        • Hälsovård för papperslösa
      • Rehabilitering
        • Medicinsk rehabilitering
        • Yrkesinriktad rehabilitering
        • Arbetsverksamhet i rehabiliterande syfte
        • Social rehabilitering
      • Läkemedelsbehandling och läkemedelsdistribution
        • Läkemedelsbehandlingens värdekedja
        • Författningar, styrning och tillsyn, samarbete
        • Säker läkemedelsbehandling
          • Narkolepsi
          • Sammanställning över åtgärder
        • Läkemedelsersättning
        • Rationell läkemedelsbehandling
          • Genomförandet av rationell läkemedelsbehandling
          • Informationshantering
            • Digitala tjänster
      • Klientavgifter
        • Avgifter för hälsovård
        • Avgiftstak för hälso- och sjukvården
        • Avgifter för tandvård
        • Avgifter för hemservice och hemsjukvård
        • Avgifter för barnskydd
        • Servicesedlar
      • Klientens och patientens rättigheter
        • Patientens rättigheter
        • Klientens rättigheter inom socialvården
        • Tillgång till vård (vårdgaranti)
          • Val av vårdenhet
          • Skärpningen av vårdgarantin
        • Tillgång till socialtjänster
        • Klient- och patientuppgifter samt sekretess
        • Anmärkning, klagomål och ändringssökande
        • Patientombudsmannen och socialombudsmannen
      • Personal inom social- och hälsovården
        • Tillsyn, tillstånd och registrering
        • Specialistläkarutbildning och specialisttandläkarutbildning
      • Barn, unga och familjer
        • Tjänster för familjer
        • Priset Årets Pappa
      • Äldre
        • Tjänster för äldre
          • Förebyggande tjänster för äldre
        • Kvalitet och utveckling
        • Veteraner och krigsinvalider
        • Personaldimensionering
      • Social trygghet och tjänster för asylsökande i Finland
        • Social- och hälsovård för personer som vistas olagligt i landet
        • Social- och hälsovårdsservicen för personer som flytt från Ukraina
      • Informationshantering
        • Utveckling av Kanta-tjänster
        • Informationspaket
    • Utkomstskyddet
      • Lagstiftning
      • Understöd för barnfamiljer
      • Militärunderstöd och andra förmåner
      • Bostadsbidrag
      • Arbetslöshetsskydd
        • Vanliga frågor och svar om slopandet av tilläggsdagarna inom utkomstskyddet för arbetslösa och om omställningsskyddet
      • Utkomst under sjukdomstid
      • Utkomst under rehabilitering
      • Handikappförmåner
      • Arbetsolyckor och yrkessjukdomar
        • Invaliditetsklassificering och menersättning
      • Pensionsskydd
        • Arbetspension
        • Folkpension
          • Vanliga frågor om höjning av de minsta pensionerna
        • Garantipension
        • Invalidpension
        • Familjepension
      • Veteranförmåner
      • Socialskydd för idrottare, stipendiater och studerande
      • Utkomststöd
      • Social kreditgivning
      • Internationellt socialskydd
      • Besvärsinstanser för beslut om utkomstskydd
      • Alterneringsledighet och alterneringsersättning
    • Försäkringsverksamhet
      • Lagstiftning
      • Försäkringsanstalter
      • Övervakning av försäkringsverksamhet
      • Placering av försäkringsavgifterna
      • Socialförsäkring
        • Arbetspensionsförsäkring
        • Olycksfallsförsäkring
      • Lagstadgade skadeförsäkringar
        • Trafikförsäkring
        • Patientförsäkring
        • Miljöskadeförsäkring
      • Frivilliga försäkringar
      • Socialförsäkringsavgifter
      • Indexjusteringar i sociala förmåner och levnadskoefficient
      • Ändringssökande i försäkringsärenden
      • Försäkringsläkare
        • Ofta frågat
    • Arbetslivet
      • Arbetarskydd
        • Lagstiftning
          • Författningar
        • Internationellt samarbete
        • Utstationerade arbetstagare
        • Allmänt bindande kollektivavtal
      • Arbetarskydd på arbetsplatserna
      • Tillsyn över arbetarskyddet
        • Marknadskontroll
        • Europeiskt samarbete om marknadstillsyn
        • Bekämpning av grå ekonomi
        • Hantering av trakasserier och osakligt bemötande
      • Företagshälsovård och upprätthållande av arbetsförmågan
        • Kostnaderna för förlorad arbetsinsats
      • Arbetshälsa
      • Jämställdhet i arbetslivet
      • Unga och arbete
      • Familjeliv och arbete
      • Äldre arbetstagare
    • Jämställdhet
      • Lagstiftning
      • Jämställdhetspolitik
        • Jämställdhetsprogram
      • Jämställdhetsintegrering
      • Lika lön
      • Internationellt samarbete
      • Ansvariga myndigheter
      • Projekt inom jämställdhet
    • EU och internationella ärenden
    • Finansiering och understöd
  • Aktuellt
    • Pressmeddelanden
    • Nyheter
    • Pressmeddelanden och nyheter listade enligt år
    • SHM i sociala medier
    • Kommuninfo
    • Begäran om utlåtande
    • Infografik
    • Statistik
      • Statistik om främjande av välfärd och hälsa
      • Statistik om social- och hälsovårdstjänster
      • Utkomststatistik
      • Statistik om försäkringar
      • Statistik om arbetslivet
      • Statistik om jämställdhet
      • Internationell statistik
    • Utmärkelsetecken
      • Regionförvaltningsverkens förslag för utmärkelsetecken
      • Förvaltningsområdets social-, hälso-, veteranorganisationer m.m.
      • Morsdagsmedaljer
    • Nyhetsbrev
    • Beställ material
    • Kolumner
    • Beslut
    • Lediga arbetsplatser
  • Projekt och lagberedning
    • Vårdreformen
    • Reform av den sociala tryggheten
      • Kommittén för social trygghet
      • Kommitténs sektioner
      • Finlands system för social trygghet
      • Social trygghet för barn och unga
        • Vad är social trygghet?
    • Arbetslivsprogrammen
      • ARBETE2030 – Utvecklingsprogrammet för arbetet och välbefinnandet i arbetet
      • Programmet för arbetsförmåga
        • Stödet för arbetsförmågan blir en del av framtidens social- och hälsocentral
        • Metoder för stödd sysselsättning
        • Yrkespersonalens kompetens stärks
        • Undersökning för utvärdering och uppföljning
      • Program för psykisk hälsa i arbetslivet
        • Verksamhetsmodell för samarbete med företagshälsovården
        • Kommunikation och utvärdering av effekter
        • Manifest om psykisk hälsa i arbetslivet
        • Programmet för psykisk hälsa i arbetslivet och coronakrisen
    • Reform av familjeledigheterna
      • Ofta frågat om familjeledighetsreform
    • Strategi för psykisk hälsa
    • Barnstrategi
      • Beredningen av en barnstrategi 2018–2019
        • Projektet och arbetsgruppen
        • Videor
        • Material
        • Kontaktuppgifter
    • Reformen av rehabiliteringssystemet
    • Reform av läkemedelsärenden
    • Individualiserad medicin
      • Bättre hälsa med genominformation
      • Beskrivning av projektet
      • Genomcentret
      • Cancercentret
      • Biobankernas verksamhet
      • Neurocentret
      • Center för läkemedelsutveckling
      • Personer och kontaktuppgifter
      • EU-projektet 1+ Million Genomes
    • Utveckling av social- och hälsovårdstjänster med syftet att minska bostadslösheten
    • Det nationella åldersprogrammet
    • Tillgänglighetsdirektivet
    • Programmet för social- och hälsovårdspersonalens tillräcklighet och tillgänglighet
  • Publikationer
    • Beställning av publikationer
  • Ministeriet
    • Uppdrag och målsättningar
    • Ledningen och organisationen
      • Ministrar
        • Social- och hälsovårdsminister
        • Familje- och omsorgsminister
        • Minister för nordiskt samarbete och jämställdhet
      • Tjänstemannaledningen
      • Avdelningen för styrning av social- och hälsovården (OHO)
      • Avdelningen för social trygghet och försäkringar (SVO)
      • Avdelningen för säkerhet och hälsa (TUTO)
      • Avdelningen för gemenskaper, organisationer och funktionsförmåga (YTO)
      • Avdelningen för klienter och tjänster inom social- och hälsovården (APO)
      • Avdelningen för arbete och jämställdhet (TTO)
      • Strategi- och ekonomienheten (STAR)
      • Personal- och förvaltningsenheten (HEHA)
      • Enheten för internationella ärenden (KVY)
      • Kommunikationsenheten vid social- och hälsovårdsministeriet (VIE)
    • Strategi
      • Välfärdsekonomi
        • Hur byggs välfärdsekonomin upp?
        • Finland har tagit många initiativ för att främja välfärdsekonomin
    • Förvaltningsområdet
    • Beredskapsärenden
      • Pandemi
      • Jourhjälp 116 117
      • Beredskapscenter
    • Internationellt samarbete
      • Europeiska unionen
        • Beredning av EU-ärenden
        • Finlands ordförandeskapet i Europeiska unionens råd 2019
      • Europarådet
        • Europeiska kommittén för sociala rättigheter
      • Förenta nationerna FN
      • Världshälsoorganisationen WHO
        • WHO:s pandemiavtal
      • GHSA
      • Nordiskt samarbete
        • Finlands ordförandeskap i Nordiska ministerrådet 2021
      • Nordliga dimensionen
      • Arktiskt samarbete
      • Barents euroarktiska råd
      • Internationella arbetsorganisationen ILO
      • OECD
    • Ekonomi och verksamhet
      • Forskning och utveckling
      • Planering och uppföljning
        • Planeringsdokument
        • Uppföljningsdokument
      • Socialutgifterna och finansieringen
      • Kostnader och finansiering
      • Marknadskontrollprogrammen inom SHM:s förvaltningsområde
    • Blanketter och anvisningar
    • Finansiering och understöd
      • Statsunderstöd
        • Ansökan om statsunderstöd år 2023
        • Ansökan om statsunderstöd år 2022
        • Ansökan om statsunderstöd år 2021
        • Ansökan om statsunderstöd år 2020
        • Blanketter för statsunderstöd
        • Statsunderstöd: Ansökan, användning och tillsyn
      • Programmet för hållbar tillväxt
        • Första ansökningsomgången
        • Andra ansökningsomgången
      • Statsunderstöd för forskning i socialt arbete på universitetsnivå
      • Anslag för hälsofrämjande
      • Anslag för övervakning av smittsamma sjukdomar
      • EU:s strukturfonder (programperiod 2021-2027)
      • EU:s III gemenskapsprogram för åtgärder på hälsoområdet
    • Nämnder och delegationer
    • Ministeriet som arbetsplats
      • Anställningsförhållande vid SHM
      • SHM:s personal med statistik
      • Bekanta dej med arbetsbeskrivningarna
    • Ärendehantering
    • Historia
  • Kontaktinformation
    • Om webbplatsen
    • Dataskydd
      • Rättigheter för dig som använder tjänsterna och kontroll av personuppgifterna
      • Datasystembeskrivningar
      • Handlingars offentlighet och begäran om information
      • Om kakor (cookies) på webbplatsen
    • Kommentarer
    • Tillgänglighetsutlåtande för stm.fi

Kontaktinformation

Social- och hälsovårdsministeriet
Meny
  • Framsida Framsida
  • Ansvarsomraden
    • Främjande av välfärd Förebyggande av missbruksrelaterade skador och hälsoskador, delaktighet
    • Social- och hälsotjänster Tjänster, läkemedel, personal, kundens ställning
    • Utkomstskyddet Stöd och förmåner, pensionsskydd
    • Försäkringsverksamhet Försäkringsverksamhet, obligatoriska och frivilliga försäkringar
    • Arbetslivet Arbetsförhållanden, arbetshälsa, företagshälsovård
    • Jämställdhet Jämställdhetspolitik, lika lön
    • EU och internationella ärenden EU, nordiskt samarbete, WHO, FN, ILO
    • Finansiering och understöd EU-finansiering, statsunderstöd, anslag för hälsofrämjande
  • Aktuellt
  • Projekt och lagberedning
  • Publikationer
  • Ministeriet
  • Kontaktinformation
  • Social- och hälsovårdsministeriet
  • sv
  • Projekt

Harvinaiset sairaudet -työryhmä

STM025:00/2016 Projekt

Lagberedning och utveckling i statsrådet

Ministerierna genomför regeringsprogrammet, bereder lagar och andra författningar samt genomför reformer i olika projekt, arbetsgrupper och organ.

Alla ministeriers projekt hittas på statsrådets webbplats

valtioneuvosto.fi/sv/projekt

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Remissbehandling
18.4. – 24.5.2019

LAUSUNTOKIERROS

Dokument
  • Lausunto PDF
  • Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
  • Lausuntopyyntö PDF

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Remissbehandling

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Dokument

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

  3. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Projektets framskridande

20.5.2016 Mandattiden börjar
31.12.2017 Mandattiden slutar
1.1.2018 – 31.12.2019 Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019 Pågår 18.4. – 24.5.2019 LAUSUNTOKIERROS Pågår

Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019

1.1.2018 – 31.12.2019 Annan etapp

Dokument

  1. JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

    3.4.2018 Tuija Ikonen

  2. Toimikauden jatkopäätös PDF

    13.12.2017 Ikonen Tuija

    Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Remissbehandling

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Dokument

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

  3. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Projektets basuppgifter Avslutat

Projektets nummer STM025:00/2016

Ärendenummer

Projektets arrangör social- och hälsovårdsministeriet

Mandattid 20.5.2016 – 31.12.2017

Datum för tillsättande

Mål och resultat

Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.

Sammandrag

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Utgångspunkter

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - –2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.

STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014– - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.

Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.

Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.

    LAUSUNTOKIERROS

    18.4.2019 – 24.5.2019 Remissbehandling

    Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

    Lausuntopalvelu.fi

    Dokument

    1. Lausunto PDF

      29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

      Saapunut 30.4.2019

    2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

      18.4.2019

    3. Lausuntopyyntö PDF

      12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Remissbehandling

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Dokument

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

  3. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Remissbehandlingar och höranden

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Möteshandlingar och bilagor

  1. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

Tillsättande och organisering

  1. JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

    3.4.2018 Tuija Ikonen

  2. Toimikauden jatkopäätös PDF

    13.12.2017 Ikonen Tuija

    Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019

  3. Asettamispäätös PDF

Övriga dokument och promemorior

  1. Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen

    16.6.2016 THL

  2. Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)

    19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

  3. Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen

    14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

  4. Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus

    8.4.2016 Helsingin kaupunki

  5. Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)

    29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö

Tillbaka till toppen
Social- och hälsovårdsministeriet
Sosiaali- ja terveysministeriö
Ministry of Social Affairs and health

Sjötullsgatan 8, 00170 Helsingfors

PB 33, 00023 Statsrådet

Växel 0295 16001

[email protected]

Information om webbplatsen

Dataskydd

Sidkarta

Tillgänglighetsutlåtande för stm.fi

Respons

Social- och hälsovårdsministeriets förvaltningsområde
Alla skall ha rätt till ett hälsosamt och tryggt liv.
stm.fi Social- och hälsovårdsministeriet - Alla skall ha rätt till ett hälsosamt och tryggt liv
fimea.fi Säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområde
stuk.fi Strålsäkerhetscentralen
thl.fi Institutet för hälsa och välfärd
ttl.fi Arbetshälsoinstitutet
tyosuojelu.fi Arbetarskyddsförvaltningen
valvira.fi Tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården