Harvinaiset sairaudet -työryhmä

STM025:00/2016 Projekt

Ministerierna genomför regeringsprogrammet, bereder lagar och andra författningar samt genomför reformer i olika projekt, arbetsgrupper och organ.

Alla ministeriers projekt hittas på statsrådets webbplats

valtioneuvosto.fi/sv/projekt

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Projektets framskridande

20.5.2016 Mandattiden börjar

31.12.2017 Mandattiden slutar

Projektets basuppgifter Pågår

Projektets nummer STM025:00/2016

Ärendenummer

Projektets arrangör social- och hälsovårdsministeriet

Mandattid 20.5.2016 – 31.12.2017

Datum för tillsättande

Mål och resultat

Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.

Sammandrag

Utgångspunkter

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - –2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.

STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014– - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.

Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.

Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Remissbehandling

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Dokument

Lausunto PDF

29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

Saapunut 30.4.2019
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

18.4.2019
Lausuntopyyntö PDF

12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Remissbehandlingar och höranden

Lausunto PDF

29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

Saapunut 30.4.2019
Lausuntopyyntö PDF

12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Möteshandlingar och bilagor

Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

18.4.2019

Tillsättande och organisering

JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

3.4.2018 Tuija Ikonen
Toimikauden jatkopäätös PDF

13.12.2017 Ikonen Tuija

Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
Asettamispäätös PDF

Övriga dokument och promemorior

Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen

16.6.2016 THL
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)

19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen

14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus

8.4.2016 Helsingin kaupunki
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)

29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö

Visa avslutade mandatperioder

Arbetsgrupp

Jäsenet

Helminen, Merja

apulaisylilääkäri

Lastentautien vastuualuejohtaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Roll: Personlig ersättare

18.3.2016 –

Häkkinen, Hannele

erityisasiantuntija

Suomen Kuntaliitto

Roll: Personlig ersättare

18.3.2016 –

Jääskeläinen, Jarmo

ylilääkäri, Lastentaudit

Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Roll: Medlem

18.3.2016 –

Kallio-Laine, Katariina

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen vakuutuslääketieteellinen yksikkö

Roll: Medlem

18.3.2016 –

Karlsson, Katri

puheenjohtaja

HARSO ry

Roll: Medlem

18.3.2016 –

Koillinen, Hannele

johtava ylilääkäri

Rinnekoti-Säätiö

Roll: Medlem

18.3.2016 –

Koivuranta-Vaara, Päivi

hallintoylilääkäri

Suomen Kuntaliitto

Roll: Medlem

18.3.2016 –

Korjus, Päivi

erikoislääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Roll: Personlig ersättare

18.3.2016 –

Kälviäinen, Reetta

ylilääkäri

Epilepsiakeskus, Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Roll: Personlig ersättare

18.3.2016 –

Kärkkäinen, Jukka

kehittämispäällikkö

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Roll: Personlig ersättare

18.3.2016 –

Kääriäinen, Helena

tutkimusprofessori

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Roll: Medlem

18.3.2016 –

Mertsola, Jussi

toimialuejohtaja

Lasten ja nuorten klinikka, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

Roll: Personlig ersättare

18.3.2016 –

Ogrupperade

Salo, Matti

Tiedekeskuksen johtaja

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Roll: Ordförande

18.3.2016 –

Yrjö-Koskinen, Jaakko

lääkintöneuvos

social- och hälsovårdsministeriet

Roll: Vice ordförande

18.3.2016 –

Harvinaiset sairaudet -työryhmä

LAUSUNTOKIERROS

Projektets framskridande

Projektets basuppgifter Pågår

Mål och resultat

Sammandrag

Utgångspunkter

Remisstid 18.4.2019 – 24.5.2019

Dokument

Personer