Harvinaiset sairaudet -työryhmä

STM025:00/2016 Projekt

Ministerierna genomför regeringsprogrammet, bereder lagar och andra författningar samt genomför reformer i olika projekt, arbetsgrupper och organ.

Alla ministeriers projekt hittas på statsrådets webbplats

valtioneuvosto.fi/sv/projekt

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Projektets framskridande

20.5.2016 Mandattiden börjar

31.12.2017 Mandattiden slutar

Projektets basuppgifter Avslutat

Projektets nummer STM025:00/2016

Ärendenummer

Projektets arrangör social- och hälsovårdsministeriet

Mandattid 20.5.2016 – 31.12.2017

Datum för tillsättande

Mål och resultat

Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.

Sammandrag

Utgångspunkter

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - –2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.

STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014– - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.

Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.

Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Remissbehandling

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Dokument

Lausunto PDF

29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

Saapunut 30.4.2019
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

18.4.2019
Lausuntopyyntö PDF

12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Remissbehandlingar och höranden

Lausunto PDF

29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

Saapunut 30.4.2019
Lausuntopyyntö PDF

12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Möteshandlingar och bilagor

Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

18.4.2019

Tillsättande och organisering

JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

3.4.2018 Tuija Ikonen
Toimikauden jatkopäätös PDF

13.12.2017 Ikonen Tuija

Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
Asettamispäätös PDF

Övriga dokument och promemorior

Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen

16.6.2016 THL
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)

19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen

14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus

8.4.2016 Helsingin kaupunki
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)

29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö