Stöd för barn och unga som insjuknat i narkolepsi och deras familjer
1. På vilket sätt har man erbjudit stöd åt familjer till barn med narkolepsi?
Evenemang och kontakt
Vid social- och hälsovårdsministeriet började man vidta nödvändiga och eventuella stödåtgärder genast när misstanken om sambandet mellan Pandemrix-vaccinet och den ökade förekomsten av narkolepsi hos barn och unga började stärkas i och med en plötslig ökning av antalet skadeanmälningar i början av hösten 2010. Åtgärderna planerades tillsammans med experter på narkolepsi.
SHM utsåg en tjänsteman som kontaktperson för de barn och unga som insjuknat i narkolepsi på hösten 2010. Familjerna bjöds till evenemang som ministeriet ordnade i december 2010, februari 2011 och maj 2011. Under evenemangen fick familjerna information om hur undersökningarna och de tillsatta arbetsgruppernas arbete framskrider. Familjerna fick också information om de stödmöjligheter som erbjuds åt allvarligt sjuka barn och deras familjer i Finland. Under evenemangen höll experterna anföranden och man diskuterade frågor som speciellt föräldrarna hade funderat över. Eftersom en del av narkolepsidiagnoserna ställdes först under våren 2011 eller senare, så har man inte kunnat nå alla familjer genom evenemangen.
Efter evenemangen har man fortsatt hålla kontakt med familjerna. Familjerna har fått information om aktuella saker under senhösten 2010-2011, i månadsskiftet juni-juli 2011, i oktober 2011 och i januari 2012. I januari 2012 meddelade ministeriet familjerna om FPA:s anpassningsträningskurser som började i februari samma år. Meddelandet skickades till alla de berörda familjer som ministeriet haft kännedom om. Efter det första skedet har det sociala stödet och hälsovården ordnats genom det kommunala systemet på det sätt som beskrivs nedan.
Stöd och behandling
Barn och unga som insjuknat i narkolepsi har fått vård och stöd av läkare och andra yrkesutbildade inom hälso- och sjukvården, genast efter att symtomen dykt upp. Ministeriet har rekommenderat att riktlinjerna och samordningen av vården genomförs via universitetssjukhusen, som har den bästa kunskapen på området. Målet är att universitetssjukhusen ansvarar för vårdhelheten, så att vård och kontroller kan genomföras på det egna centralsjukhuset och rehabiliteringen vid den egna hälsovårdscentralen.
Narkolepsi är en sällsynt sjukdom. Det är viktigt att de vuxna som dagligen umgås med barnet, såsom lärarna i barnets skola och personalen inom skolhälsovården, är medvetna om sjukdomen och kan stöda barnet. Våren 2011 diskuterade SHM:s sakkunniga tjänstemän föräldrarnas oro över skolgången med experterna vid undervisnings- och kulturministeriet. En del av familjerna har upplevt att de har fått för lite stöd och förståelse av skolan då barnet uppvisat symtom.
Undersökningar
Universitetssjukhusen handleder läkare som vårdar narkolepsipatienter på centralsjukhus och på övriga ställen. Målet är att garantera alla patienter en enhetlig undersökning och vård som grundar sig på bästa tillgängliga kunskap.
SHM har finansierat arbetsgruppen (s.k. kliniska arbetsgruppen) som vårdar barn och unga med narkolepsi. Arbetsgruppen består av läkare som vårdar narkolepsipatienter på alla universitetssjukhus.
Gruppens har gjort upp en enhetlig rekommendation för diagnosticering och behandling av narkolepsi hos barn och unga i Finland i samarbete med Duodecims arbetsgrupp Gängse vård.
Dessutom har SHM under 2011 finansierat två finländska undersökningar. Målet med den ena undersökningen var att utreda sambandet mellan de insjuknade barnens arvsanlag och narkolepsi (Helsingfors universitet och THL). Den andra gruppen utredde i sin tur det eventuella sambandet mellan Pandemrix-vaccinet och uppkomstmekanismen för narkolepsi (Helsingfors universitet).
Dröjsmål vid utredning av narkolepsifrågan
Det är förståeligt att det ur föräldrarnas synpunkt är svårt att acceptera försdröjningarna i utredningen av narkolepsifrågan, när familjen är i akut nöd och den tillgängliga hjälpen är begränsad. Det har varit en chock för familjerna att friska barn har insjuknat. I flera fall har barnens symtom varit häftiga.
Det är också förståeligt att familjernas ångest har ökat eftersom narkolepsi är en mycket sällsynt sjukdom och kunskaperna om sjukdomen har varit ringa till och med bland läkarna. Det här har i vissa fall fördröjt diagnoserna. Med anledning av detta har man gjort intensivt och omfattande samarbete med olika myndigheter, experter och familjer. Samarbete har också gjorts på internationell nivå.
2. Hurdana anpassningsträningskurser har erbjudits åt barn, ungdomar och familjer?
TATU ry (Stödföreningen för barn och unga som blivit skadade eller handikappade till följd en olycka och deras familjer) ordnade sin första stödkurs för barn och unga som insjuknat i narkolepsi och deras familjer i februari 2011. Sammanlagt ordnades det tre av de här kurserna under år 2011 (de följande i maj och november) och under 2012 ordnades en kurs (i januari). Mellan 7-8 familjer har deltagit i varje kurs på bekostnad av det egna sjukvårdsdistriktet.
Dessutom har Uleåborgs universitetssjukhus och Åbo universitetscentralsjukhus ordnat sina egna stödkurser för familjer under hösten 2011.
Syftet med FPA:s kurser
FPA arrangerar anpassningsträningskurser för flera svårt sjuka och långtidssjuka personer och deras familjer. Kursen ger nytta först efter att sjukdomsbilden och livssituationen stabiliserat sig. Det här sker oftast efter att man fastställt diagnosen, fått akut vård och följt upp sjukdomens progression. Syftet med anpassningsträningskurserna är att hjälpa den insjuknade och hans eller hennes närstående att anpassa sig till att sjukdomen är långvarig och att sjukdomen orsakar förändringar i både den sjuka personens och hans eller hennes närståendes vardagliga liv.
Den handledning, information och det kamratstöd som man får på FPA:s kurser är av stor betydelse under sjukdomens gång. Kursinnehållet bereds och skräddarsys för varje sjukdomsgrupps behov, så att deltagarna får så mycket stöd och hjälp som möjligt på kurserna. Däremot ligger ansvaret för den akuta vården, hjälpen och stödet direkt efter insjuknandet på den läkare som vårdar den insjuknade och andra yrkesutbildade inom hälso- och sjukvården.
Tidtabeller
FPA beredde under år 2011 ett utkast för struktureringen och genomförandet av kurserna. Vid beredningen av kurserna hörde man de sjuka barnens och deras familjers synpunkter och erfarenheter. Föräldrarnas kontaktperson deltog i beredningen. Kontaktpersonen har skickat information om de olika skedena av beredningen till föräldrarnas nätverk. Kurserna konkurrensutsattes redan hösten 2011.
De första kurserna började på våren 2012. Sammanlagt sju stycken anpassningsträningskurser blev av år 2012. Två kurser annulerades. Sammanlagt 46 insjuknade och 115 närstående deltog i kurserna. För kurserna användes kring 440 000 euro.
FPA skaffade år 2012 anpassningsträningskurser för barn och unga som insjuknat i narkolepsi för en avtalsperiod för fyra år framåt. Tre kurser ska hållas under åren 2013-2016.
FPA:s experter berättade om anpassningsträningskursernas innehåll, syfte och tidtabeller för föräldrarna vid SHM:s evenemang som ordnades på hösten 2010 och på våren 2011.
Tjänster för yrkesinriktad rehabilitering och reseersättningar
Förutom anpassningsträningskurserna så kan ungdomarna också söka sig till FPA:s yrkesinriktade rehabilitering. Tjänster för yrkesinriktad rehabilitering är till exempel utredningar av rehabiliteringsbehov, rehabiliteringsundersökningar och yrkesinriktade kurser för ungdomar. Vid behov kan det ordnas utbildning som yrkesinriktad rehabilitering för ungdomarna. Föräldrarna till barn och unga kan få stöd på kurser för närståendevårdare.
Man kan också få ersättningar av FPA för kostnader för resor till offentlig eller privat hälsovård, när resorna förknippas med behandling av en sjukdom.
3. Hurdana ersättningar kan narkolepsifamiljer få?
Skadeanmälningar och ersättningar
Läkemedelsförsäkringspoolen hade fram till den 1 november 2018 tagit emot totalt 323 skadeanmälningar av personer som insjuknat i narkolepsi efter vaccinet. Läkemedelsförsäkringspoolen har hittills gett 235 positiva och 85 negativa ersättningsbeslut gällande misstanke om narkolepsi. Av skadeanmälningarna har 31 stycken avslagits på grund av att narkolepsi inte konstaterats vid undersökningar av personerna. Av anmälningarna avslogs 54 eftersom symptomen hade börjat över två år efter vaccinationen. Detta tidsintervall för orsakssamband på två år är Läkemedelsförsäkringspoolens riktlinje i enlighet med forskningsrön från Institutet för hälsa och välfärd (THL). Ytterligare 3 fall är i olika skeden av ersättningshandläggning.
Handläggningen av enskilda ersättningsfrågor sker enligt läkemedelsskadeförsäkringens normala praxis. Poolen handlägger ersättningsansökningarna från fall till fall och ersättningarna betalas enligt skadeståndslagen utifrån en bedömning från fall till fall. Ersättning går att få för bland annat tillfälliga och bestående men, utgifter för sjukvård samt medicinering och inkomstförluster.
Ersättningsbelopp
På de ersättningar som betalas från läkemedelsskadeförsäkringen tillämpas bestämmelserna i skadeståndslagen, villkoren för läkemedelsskadeförsäkringen, i vilka det hänvisas till trafikskadenämndens normer och anvisningar, samt social- och hälsovårdsministeriets förordning om invaliditetsklassificering. Dessa tillämpas allmänt på ersättningar för personskador.
Till alla som insjuknat i narkolepsi och som är berättigade till ersättning betalas förskottsersättningar för både tillfälligt och bestående men. Hos några personer är sjukdomsläget för tillfället så exceptionellt, att de kommer att få förskottsersättningar som överskrider den allmänna nivån.
Läkemedelsskadeförsäkringspoolen har ansett att det i detta skede är motiverat att betala 8700 euro i förskottsersättning för tillfälligt men till dem som insjuknat i narkolepsi. Ersättningen för tillfälligt men, som tidigare kallades ersättning för sveda och värk, är avsedd att täcka tiden från förekomsten av narkolepsi till dess att hälsotillståndet stabiliserar sig. Den slutliga skadeersättningen kan betalas ut när hälsotillståndet har stabiliserats efter att patienten blivit vuxen. Till exempel vid trafikolyckor betalas ersättningar i denna storleksklass för skador som kräver flera veckors sjukhusvård, och där återhämtningen räcker nästan ett år och som orsakar ett betydande bestående men.
Ersättningen för bestående men är avsedd som gottgörelse för en bestående sjukdom eller ett bestående men som orsakats den skadelidande i samband med skadan och som nedsätter den skadelidandes funktionsförmåga. På ersättningsbeloppet inverkar även karaktären och svårighetsgraden av personskadan och den skadelidandes ålder. Summorna beräknas enligt trafikskadenämndens anvisningar.
Tillfälligt och bestående men
Man kan ännu inte bedöma vilka av de personer som insjuknat i narkolepsi som kommer att få bestående men. Det tar en relativt lång tid att hälsotillståndet stabiliserar sig och att noggrannare kunna fastställa ersättningen för bestående men. Denna tidpunkt ska bedömas individuellt i varje enskilt fall, men sannolikt är det tidigast kring 5 år från förekomsten av narkolepsisymtomen.
Ersättningen för bestående men hos en person under 18 år betalas i två rater. Först betalas den s.k. ersättningen till ung person och efter att personen fyllt 18 år betalas den egentliga ersättningen. Grundbeloppet för den egentliga ersättningen i invaliditetsklass 4 är 13 600 euro 2012. Till exempel ett 10 år gammalt barn får nu sammanlagt cirka 11 700 euro i förskottsersättningar och efter att ha fyllt 18 år en ersättning som motsvarar grundbeloppet för sin dåvarande invaliditetsklass. Förskottsersättningarna för en 18 år gammal person som insjuknat i narkolepsi är nu 22 300 euro.
De behandlings-, rese- och läkemedelskostnader som orsakats av behandlingen av sjukdomen samt andra nödvändiga kostnader ersätts enligt de faktiska kostnaderna. Även de kostnader som behandlingen av sjukdomen orsakat barnens föräldrar och eventuell inkomstförlust bedöms och ersätts från fall till fall.
Dessutom kan man inom sin tid få ersättning för inkomstförlust, om narkolepsi orsakar arbetsoförmåga. Tillståndet hos de skadelidande följs och utbetalningen av ersättningar kommer att vara en process som pågår under hela den skadelidandes liv.