Harvinaiset sairaudet -työryhmä
STM025:00/2016 Kehittäminen
Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.
« Sosiaali- ja terveysministeriön hankkeet
Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Lausuntokierros
18.4. – 24.5.2019
LAUSUNTOKIERROS
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Hankkeen eteneminen
Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019
1.1.2018 – 31.12.2019 Muu
Asiakirjat
-
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
-
3.4.2018 Tuija Ikonen
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Hankkeen perustiedot Käynnissä
Hankenumero STM025:00/2016
Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö
Toimikausi/aikataulu 20.5.2016 – 31.12.2017
Asettamispäivä
Tavoitteet ja tuotokset
Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.
Tiivistelmä
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Lähtökohdat
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - 2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014 - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.
Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.
Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Asettaminen ja organisointi
-
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
-
Asettamispäätös PDF
-
3.4.2018 Tuija Ikonen
Kokousaineistot ja liitteet
Lausuntokierrokset ja kuuleminen
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Muut asiakirjat ja muistiot
-
Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen
16.6.2016 THL
-
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen
14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
-
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)
19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
-
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus
8.4.2016 Helsingin kaupunki
-
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)
29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Työryhmä
Nimi
Nimike
Organisaatio
Rooli
Toimikausi
Heikkinen, Risto
erityissuunnittelija (Iholiitto)
Harvinaiset-verkosto
Rooli: Jäsen
1.1.2018 – 31.12.2019
Moilanen, Jukka
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
3.4.2018 – 31.12.2019
Nevalainen, Pasi
apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
1.1. – 2.4.2018
Petäjä, Jari
johtaja
Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
1.1.2018 – 31.12.2019
Uusimaa, Johanna
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
1.1. – 2.4.2018
Jäsenet
Nimi
Nimike
Organisaatio
Rooli
Toimikausi
Jääskeläinen, Jarmo
ylilääkäri, Lastentaudit
Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
18.3.2016 –
Kallio-Laine, Katariina
asiantuntijalääkäri
Kansaneläkelaitoksen vakuutuslääketieteellinen yksikkö
Rooli: Jäsen
18.3.2016 –
Karlsson, Katri
puheenjohtaja
HARSO ry
Rooli: Jäsen
18.3.2016 –
Koillinen, Hannele
johtava ylilääkäri
Rinnekoti-Säätiö
Rooli: Jäsen
18.3.2016 –
Koivuranta-Vaara, Päivi
hallintoylilääkäri
Suomen Kuntaliitto
Rooli: Jäsen
18.3.2016 –
Kääriäinen, Helena
tutkimusprofessori
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos
Rooli: Jäsen
18.3.2016 –
Nenonen, Hilve
vs. ylilääkäri
Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Nevalainen, Pasi
apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Parsons, Annika
hallitussihteeri
sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Peltonen, Sirkku
erikoislääkäri, Ihotaudit
Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Orphaet Suomen asiantuntijaryhmä
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Petäjä, Jari
johtaja
Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Sariola, Jukka
suunnittelija
Harvinaiset-verkosto
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Uusimaa, Johanna
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Jäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Ryhmittelemättömät
Nimi
Nimike
Organisaatio
Rooli
Toimikausi
Salo, Matti
Tiedekeskuksen johtaja
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Puheenjohtaja
18.3.2016 –
Yrjö-Koskinen, Jaakko
lääkintöneuvos
sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Varapuheenjohtaja
18.3.2016 –
Eronen, Marianne
asiantuntijalääkäri
Kansaneläkelaitoksen terveysosasto
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Heikkinen, Risto
erityissuunnittelija (Iholiitto)
Harvinaiset-verkosto
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Helminen, Merja
apulaisylilääkäri
Lastentautien vastuualuejohtaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 –
Häkkinen, Hannele
erityisasiantuntija
Suomen Kuntaliitto
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 –
Ikonen, Tuija
arviointiylilääkäri
sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Vastuuhenkilö
20.5.2016 – 31.12.2017
Jalo, Anna-Maria
osastosihteeri
sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Omistaja
20.5.2016 – 31.12.2017
Korjus, Päivi
erikoislääkäri
Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 –
Kälviäinen, Reetta
ylilääkäri
Epilepsiakeskus, Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 –
Kärkkäinen, Jukka
kehittämispäällikkö
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 –
Mertsola, Jussi
toimialuejohtaja
Lasten ja nuorten klinikka, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 –
Moilanen, Jukka
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Moilanen, Jukka
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
1.1. – 2.4.2018
Seppänen, Mikko
osastonylilääkäri
Harvinaisten sairauksien yksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Toivanen, Leena
informaatikko
Rinnekoti-Säätiö
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Wilska-Sundström, Minna
varapuheenjohtaja
Harso ry
Rooli: Henkilökohtainen varajäsen
18.3.2016 – 31.12.2017
Uusimaa, Johanna
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Rooli: Varajäsen
3.4.2018 – 31.12.2019