« Sosiaali- ja terveysministeriön hankkeet

Harvinaiset sairaudet -työryhmä

STM025:00/2016 Kehittäminen

Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.

« Sosiaali- ja terveysministeriön hankkeet

Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta

valtioneuvosto.fi/hankkeet

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Hankkeen eteneminen

20.5.2016 Toimikausi alkaa

1.1.2018 – 31.12.2019 Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019

31.12.2017 Toimikausi päättyy

Hankkeen perustiedot Käynnissä

Hankenumero STM025:00/2016

Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö

Toimikausi/aikataulu 20.5.2016 – 31.12.2017

Asettamispäivä

Tavoitteet ja tuotokset

Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.

Tiivistelmä

Lähtökohdat

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - 2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.

STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014 - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.

Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.

Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.

Asettaminen ja organisointi

Toimikauden jatkopäätös PDF

13.12.2017 Ikonen Tuija

Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
Asettamispäätös PDF
JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

3.4.2018 Tuija Ikonen

Muut asiakirjat ja muistiot

Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen

16.6.2016 THL
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen

14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)

19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus

8.4.2016 Helsingin kaupunki
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)

29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö

Jäsenet

Jarmo Jääskeläinen

ylilääkäri, Lastentaudit

Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Katariina Kallio-Laine

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen vakuutuslääketieteellinen yksikkö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Katri Karlsson

puheenjohtaja

HARSO ry

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Hannele Koillinen

johtava ylilääkäri

Rinnekoti-Säätiö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Päivi Koivuranta-Vaara

hallintoylilääkäri

Suomen Kuntaliitto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Helena Kääriäinen

tutkimusprofessori

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Hilve Nenonen

vs. ylilääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Pasi Nevalainen

apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Annika Parsons

hallitussihteeri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Sirkku Peltonen

erikoislääkäri, Ihotaudit

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Orphaet Suomen asiantuntijaryhmä

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Jari Petäjä

johtaja

Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Jukka Sariola

suunnittelija

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Johanna Uusimaa

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Työryhmä

Risto Heikkinen

erityissuunnittelija (Iholiitto)

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Jäsen

1.1.2018 – 31.12.2019

Jukka Moilanen

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

3.4.2018 – 31.12.2019

Pasi Nevalainen

apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1. – 2.4.2018

Jari Petäjä

johtaja

Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1.2018 – 31.12.2019

Johanna Uusimaa

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1. – 2.4.2018

Ryhmittelemättömät

Marianne Eronen

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen terveysosasto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Risto Heikkinen

erityissuunnittelija (Iholiitto)

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Merja Helminen

apulaisylilääkäri

Lastentautien vastuualuejohtaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Hannele Häkkinen

erityisasiantuntija

Suomen Kuntaliitto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Tuija Ikonen

arviointiylilääkäri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Vastuuhenkilö

20.5.2016 – 31.12.2017

Anna-Maria Jalo

osastosihteeri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Omistaja

20.5.2016 – 31.12.2017

Päivi Korjus

erikoislääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Reetta Kälviäinen

ylilääkäri

Epilepsiakeskus, Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Jukka Kärkkäinen

kehittämispäällikkö

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Jussi Mertsola

toimialuejohtaja

Lasten ja nuorten klinikka, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Jukka Moilanen

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Jukka Moilanen

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

1.1. – 2.4.2018

Matti Salo

Tiedekeskuksen johtaja

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Puheenjohtaja

18.3.2016 –

Mikko Seppänen

osastonylilääkäri

Harvinaisten sairauksien yksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Leena Toivanen

informaatikko

Rinnekoti-Säätiö

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Minna Wilska-Sundström

varapuheenjohtaja

Harso ry

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Jaakko Yrjö-Koskinen

lääkintöneuvos

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Varapuheenjohtaja

18.3.2016 –

Johanna Uusimaa

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Varajäsen

3.4.2018 – 31.12.2019

Harvinaiset sairaudet -työryhmä

Hankkeen eteneminen

Hankkeen perustiedot Käynnissä

Tavoitteet ja tuotokset

Tiivistelmä

Lähtökohdat

Asiakirjat

Henkilöt