Hyppää sisältöön
Valtioneuvosto ja ministeriöt
  • Valtioneuvosto
    • Valtio­neuvoston kanslia
    • Puolustus­ministeriö
    • Liikenne- ja viestintä­ministeriö
    • Ulko­ministeriö
    • Valtio­varain­ministeriö
    • Työ- ja elinkeino­ministeriö
    • Oikeus­ministeriö
    • Opetus- ja kulttuuri­ministeriö
    • Sosiaali- ja terveys­ministeriö
    • Sisä­ministeriö
    • Maa- ja metsätalous­ministeriö
    • Ympäristö­ministeriö
Valitse kieli Valitse kieli Suomi

Valitse kieli:

This page is in Finnish. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på finska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Dát siidu lea suomagillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Язык этого сайта финский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Cette page est en finnois. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Finnisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on englanniksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

Choose language:

Den här sidan är på engelska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Язык этого сайта английский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Dát siidu lea eŋgelasgillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Cette page est en anglais. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Englisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on ruotsiksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in Swedish. Go to the English site »

Or choose language:

Välj språk:

Язык этого сайта шведский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Dát siidu lea eŋgelasgillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Cette page est en suédois. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Schwedisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on pohjois-saameksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in North Saami. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på nordsamiska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Язык этого сайта северосаамский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Vállje giela:

Cette page est en same du Nord. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Nordsamisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on venäjäksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in Russian. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på ryska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Dát siidu lea ruoššagillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

выберите язык:

Cette page est en russe. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Diese Seite ist auf Russisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on ranskaksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in French. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på franska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Dát siidu lea fránskkagillii. Sirdás davvisámegielat siidduide »

Dahje vállje giela:

Язык этого сайта французский. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Choisir la langue:

Diese Seite ist auf Französisch. Wechseln Sie zur deutschen Version »

Oder wählen Sie Ihre Sprache:

Tämä sivu on saksaksi. Siirry suomenkieliseen sivustoon »

Tai valitse kieli:

This page is in German. Go to the English site »

Or choose language:

Den här sidan är på tyska. Gå till den svenska versionen av sidan »

Eller välj språk:

Язык этого сайта немецкий. Перейти на русскоязычный сайт »

Или выберите язык:

Cette page est en allemand. Aller sur le site en français »

Ou choisir la langue:

Wählen Sie Ihre Sprache:

  • Suomi
  • Svenska
  • English
  • По-русски
  • Davvisámegiella
Media
Hakusivulle »
  •  Etusivu
  • Vastuualueet
    • Hyvinvoinnin edistäminen
      • Lainsäädäntö
      • Terveyden edistäminen
        • Ravinto
        • Liikunta
        • Tapaturmien ehkäisy
        • Tartuntatautien torjunta
          • Vastuut tartuntatautien torjunnassa
          • Koronavirus Suomessa
            • Kaikki koronavirusta koskevat STM:n tiedotteet
            • Koronavirusepidemiaa koskevat infot ja tilannekuvat
            • STM:n antamat ohjeet koronavirustilanteessa
            • Koronavirusepidemian vaiheet ja torjuntatoimien tasot 1-3
            • Koronaviruksen testausstrategia
            • Koronavirusrokotteet
              • Covid-19-rokotteet ja kansainvälinen yhteistyö
              • Rokotustodistus
            • Koronavirusepidemian kustannusten korvaukset
            • Etätyöt koronavirustilanteessa
            • Koronaviruksesta selkokielellä ja monikielisesti
            • Varautuminen koronavirukseen
        • Seksuaaliterveyden edistäminen
        • Terveyden edistäminen kunnissa
      • Osallisuuden edistäminen
        • Asumisen turvaaminen
        • Syrjäytymisen ja köyhyyden ehkäiseminen
        • Vammaispolitiikka
        • Romanipolitiikka
        • Maahanmuuttajien sosiaaliturva, hyvinvointi ja terveys
      • Päihdehaittojen ja riippuvuuksien ehkäisy
        • Alkoholipolitiikka
          • Alkoholilain kokonaisuudistus
          • Kysymyksiä ja vastauksia alkoholilain kokonaisuudistuksesta
          • Alkoholijuomien etämyynti
        • Huumausainepolitiikka
          • EU- ja kansainvälinen huumepolitiikka
          • Huumausaineiden valvonta
        • Tupakkapolitiikka
          • Usein kysyttyjä kysymyksiä tupakkalaista
          • WHO:n tupakkapuitesopimus FCTC
        • Ehkäisevä päihdetyö
        • Rahapelihaitat
      • Väkivallan ja rikosten ehkäiseminen
        • Lähisuhde- ja perheväkivallan ehkäiseminen
        • Ihmiskaupan ehkäiseminen
        • Rikos- ja riita-asioiden sovittelu
      • Ympäristöterveys
        • Ympäristöterveydenhuollon järjestäminen
        • Terveydensuojelu
          • Kuntien vastuu terveydensuojelusta
          • Ympäristövaikutusten arviointi
          • Talousvesi
          • Ympäristöherkkyydet
          • Muovisten vesijohtoputkien haju- ja makuhaitat
        • Bioteknologia
        • Geeniteknologia
        • Kemikaalivalvonta
          • Kosmetiikkavalmisteet
          • Tatuoinnit
        • Nanomateriaalit ja -teknologia
        • Säteilysuojelu
          • Kysymyksiä ja vastauksia säteilylain uudistuksesta
      • Kansanterveyden neuvottelukunta
        • Hyvinvointi- ja terveyspolitiikan arviointi- ja seurantajaosto
        • Rakenteet ja menetelmät -jaosto
        • Poikkihallinnollisen yhteistyön uudistamisen jaosto
        • Hyvinvointitalouden jaosto
    • Sosiaali- ja terveyspalvelut
      • Lainsäädäntö
        • Lapset ja nuoret
        • Vammaiset
          • Kysymyksiä ja vastauksia kehitysvammalain 10.6.2016 voimaantulleesta muutoksesta
        • Iäkkäät ihmiset
        • Lääkehuolto
        • Päihdetyö
        • Asiakas- ja potilastietojen hallinta
          • Sote-tietojen toissijainen käyttö
            • Usein kysyttyä sote-tietojen toissijaisesta käytöstä
            • Esitykset toisiolaista
      • Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmä ja vastuut
        • Aluehallinto
        • Kunnat
        • Sairaanhoitopiirit ja erityisvastuualueet
        • Yksityiset sosiaali- ja terveyspalvelut
        • Sosiaalialan osaamiskeskukset
      • Sosiaalipalvelut
        • Sosiaalityö
        • Sosiaalipäivystys
        • Kotihoito ja kotipalvelut
        • Laitoshoito
        • Asumispalvelut ja asunnon muutostyöt
        • Perhehoito
          • Usein kysyttyä: perhehoitolaki
        • Omaishoito
        • Lasten hoitaminen
        • Lastensuojelu
          • Lastensuojelulain muutokset
          • Usein kysyttyjä kysymyksiä lastensuojelusta Suomessa
          • Tutkimus lastensuojelun epäkohdista 1937-1983
        • Adoptio
        • Kasvatus- ja perheneuvonta, perheasioiden sovittelu
        • Huoltajuus, elatus, isyyden tunnustaminen
        • Päihdepalvelut
        • Vammaispalvelut ja tukitoimet
          • Tulkkauspalvelulaki viittomakielellä
      • Terveyspalvelut
        • Terveyskeskukset
        • Terveysneuvonta ja terveystarkastukset
        • Neuvolat
        • Seulonnat
          • Syöpäseulonnat
          • Syöpäseulonnan järjestäjille
          • Sikiöseulonnat
        • Rokotukset
          • HPV-rokotukset
        • Suun terveydenhuolto
        • Kouluterveydenhoito
        • Opiskeluterveydenhuolto
        • Työterveyshuolto
        • Työttömien terveyspalvelut
        • Mielenterveyspalvelut
        • Päivystys
        • Ensihoito
        • Sairaalat ja erikoissairaanhoito
        • Kotisairaanhoito ja kotisairaalahoito
        • Saattohoito
        • Elinsiirrot ja kudossiirrot
          • Usein kysytyt kysymykset - elinluovutus
            • Vahvista elinluovutustahtosi
        • Potilasturvallisuus
        • Potilasdirektiivi (Rajat ylittävä terveydenhuolto)
        • Paperittomien terveydenhuolto
        • Suosituksia ja ohjeita
          • Asevelvollisten terveystietojen luovutuskäytännöt ja -sääntely
      • Kuntoutus
        • Lääkinnällinen kuntoutus
        • Kuntouttava työtoiminta
        • Ammatillinen kuntoutus
        • Sosiaalinen kuntoutus
      • Lääkehoito
        • Lääkehoidon arvoketju
        • Säädökset, ohjaus, valvonta, yhteistyö
        • Lääkehoidon turvallisuus
          • Narkolepsia
            • Kooste toimista
        • Lääkehoidon kustannukset, rahoitus ja korvaukset
        • Rationaalinen lääkehoito
          • Julkaisut ja raportit
          • Järkevän lääkehoidon toimeenpano
          • Tiedonhallinta
            • Lääkehoidon digitalisaatio
      • Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut
        • Terveydenhuollon maksut
        • Terveydenhuollon maksukatto
        • Hammashuollon maksut
        • Kotipalvelu- ja kotisairaanhoitomaksut
        • Lastensuojelun maksut
        • Palveluseteli
        • Usein kysytyt kysymykset
        • Asiakasmaksulain uudistus
      • Asiakkaan ja potilaan oikeudet
        • Potilaan oikeudet
        • Sosiaalihuollon asiakkaan asema ja oikeudet
        • Hoitoon pääsy
          • Hoitopaikan valinta
        • Sosiaalipalvelujen saatavuus
        • Asiakas- ja potilastietojen salassapito
        • Muistutus, kantelu ja muutoksenhaku
        • Potilasasiamies ja sosiaaliasiamies
      • Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstö
        • Valvonta, luvat ja rekisteröinti
        • Täydennyskoulutus
        • Erikoislääkäri- ja erikoishammaslääkärikoulutus
      • Lasten, nuorten ja perheiden palvelut
        • Palvelut perheille
        • Vuoden isä -palkinto
      • Iäkkäiden palvelut
        • Palvelut ja etuudet iäkkäille ihmisille
        • Ehkäisevät palvelut iäkkäille ihmisille
        • Laatu ja kehittäminen
        • Veteraanit ja sotainvalidit
          • Veteraanien etuudet, kuntoutus ja hammashoito
        • Henkilöstömitoitus
      • Turvapaikanhakijoiden palvelut
        • Laittomasti maassa oleskelevien sosiaali- ja terveydenhuolto
      • Sote-tiedonhallinta
        • Kanta-palvelujen kehittäminen
        • Sote-tietopaketit
    • Toimeentulo
      • Lainsäädäntö
      • Lapsiperheiden tuet
      • Sotilasavustus ja muut palvelusetuudet
      • Asumistuet
      • Työttömyysturva
        • Usein kysyttyä työttömyysturvan yrittäjämääritelmän muuttamisesta
        • Työttömyysturvan aktiivimallin purkaminen
      • Sairausajan toimeentulo ja korvaukset
      • Kuntoutusajan toimeentulo
      • Vammaisetuudet
      • Työtapaturmat ja ammattitaudit
        • Haittaluokitus ja haittaraha
      • Eläketurva
        • Työeläke
        • Kansaneläke
        • Takuueläke
        • Työkyvyttömyyseläke
        • Perhe-eläke
      • Veteraanietuudet
      • Urheilijoiden, apurahansaajien ja opiskelijoiden sosiaaliturva
      • Toimeentulotuki
        • Toimeentulotuen myöntäminen kunnissa
      • Sosiaalinen luototus
        • Luototuksen järjestäminen kunnissa
      • Kansainvälinen sosiaaliturva
      • Valitusviranomaiset toimeentuloturvan päätöksissä
      • Korona, yksilön ja perheen toimeentulo
    • Vakuutusasiat
      • Lainsäädäntö
      • Vakuutuslaitokset
      • Vakuutustoiminnan valvonta
      • Vakuutusmaksujen sijoittaminen
      • Sosiaalivakuutus
        • Työeläkevakuutus
        • Tapaturmavakuutus
      • Lakisääteiset vahinkovakuutukset
        • Liikennevakuutus
        • Potilasvakuutus
        • Ympäristövahinkovakuutus
      • Vapaaehtoiset vakuutukset
      • Sosiaalivakuutusmaksut
      • Sosiaaliturvaetuuksien indeksit ja elinaikakerroin
      • Muutoksenhaku vakuutusasioissa
      • Vakuutuslääkärit
        • Usein kysyttyä
    • Työelämä
      • Lainsäädäntö
        • Säädökset
        • Visiirien turvallisuusvaatimukset
      • Työsuojelu
        • Kansainvälinen yhteistyö
        • Lähetetyt työntekijät
        • Työehtosopimuksen yleissitovuus
      • Työsuojelu työpaikoilla
      • Työsuojeluvalvonta
        • Markkinavalvonta
        • Eurooppalainen markkinavalvontayhteistyö
        • Harmaan talouden torjunta
        • Häirinnän ja epäasiallisen kohtelun hallinta
      • Työterveyshuolto ja työkyvyn ylläpito
        • Menetetyn työpanoksen kustannukset
      • Työhyvinvointi
      • Tasa-arvo työelämässä
      • Nuoret ja työ
      • Perhe-elämä ja työ
      • Ikääntyneet työntekijät
    • Tasa-arvo
      • Lainsäädäntö
      • Tasa-arvopolitiikka
        • 140 vuotta tasa-arvotyötä
          • Suomi on sukupuolten tasa-arvon edelläkävijä
      • Valtavirtaistaminen
        • Viranomaisten velvollisuudet tasa-arvon edistämisessä
        • Sukupuolisilmälasit
          • Lainsäädännössä
          • Talousarviossa
          • Hankkeissa ja ohjelmissa
          • Tiedoissa ja tilastoissa
          • Tasa-arvotyö ministeriöissä
      • Kansainvälinen yhteistyö
      • Vastuuviranomaiset
      • Tasa-arvohankkeet
    • EU ja kansainväliset asiat
    • Rahoitus ja avustukset
  • Ajankohtaista
    • Tiedotteet
    • Uutiset
    • Kolumnit
    • Tiedote- ja uutislistaus vuosittain
    • STM sosiaalisessa mediassa
    • Kuntainfot
    • Tapahtumat
    • Tietoa brexitistä
    • Lausuntopyynnöt
    • Päätökset
    • Tilastot
      • Tilastoja hyvinvoinnin ja terveyden edistämisestä
      • Tilastoja sosiaali- ja terveyspalveluista
      • Tilastoja toimeentulosta
      • Tilastoja vakuutusasioista
      • Tilastoja työelämästä
      • Tilastoja tasa-arvosta
      • Kansainvälisiä tilastoja
    • Uutiskirjeet
    • Tilaa aineistoja
    • Avoimet työpaikat
  • Hankkeet ja säädösvalmistelu
    • Kaikki hankkeet
    • Sote-uudistus
    • Sosiaaliturvauudistus
      • Sosiaaliturvakomitea
      • Sosiaaliturvakomitean jaostot
      • Sosiaaliturvauudistuksen kolumnit
      • Suomen sosiaaliturvajärjestelmä
      • Sosiaaliturva ja koronakriisi
      • Sosiaaliturvauudistuksen tapahtumat
      • Sosiaaliturvauudistuksen aikajana
    • Työkykyohjelma
    • TYÖ2030 - Työn ja työhyvinvoinnin kehittämisohjelma
    • Mielenterveysstrategia
    • Kuntoutuksen uudistus
    • Lapsistrategia
      • Lapsistrategiakomitea
      • Lapsistrategian valmistelu 2018-2019
    • Perhevapaauudistus
      • Usein kysyttyjä kysymyksiä perhevapaauudistuksesta
    • Yksilöllistetty lääketiede
      • Genomitiedon hyödyntäminen
      • Terveysala kehittyy yhteistyöllä
      • Genomikeskus
      • Syöpäkeskus
      • Biopankkien yhtenäistäminen
      • Neurokeskus
      • Lääkekehityskeskus
      • EU:n 1+Million Genomes -aloite
      • Ihmiset ja yhteystiedot
    • Lääkeasioiden uudistus
    • Palvelusetelikokeilu
      • Uutisia kokeilusta
      • Materiaalit
      • Vaihtajien määrät
    • Hyteairo
    • Työelämän mielenterveysohjelma
    • Asunnottomuutta vähentävien sote-palvelujen kehittäminen
    • Kansallinen ikäohjelma
  • Julkaisut
    • Hyvinvoinnin edistäminen
    • Sosiaali- ja terveyspalvelut
    • Toimeentulo
    • Vakuutusasiat
    • Työelämä
    • Tasa-arvo
    • Julkaisujen tilaukset
  • Ministeriö
    • Tehtävät ja tavoitteet
    • Johto ja organisaatio
      • Ministerit
        • Sosiaali- ja terveysministeri
        • Perhe- ja peruspalveluministeri
        • Pohjoismaisen yhteistyön ja tasa-arvon ministeri
      • Virkamiesjohto
      • Sosiaali- ja terveydenhuollon ohjausosasto (OHO)
      • Sosiaaliturva- ja vakuutusosasto (SVO)
      • Turvallisuus ja terveys -osasto (TUTO)
      • Yhteisöt ja toimintakyky -osasto (YTO)
      • Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaat ja palvelut -osasto (APO)
      • Työ- ja tasa-arvo-osasto (TTO)
      • Johdon tuki -yksikkö (JOT)
      • Hallintoyksikkö (HAL)
      • Kansainvälisten asioiden yksikkö (KVY)
      • Viestintäyksikkö (VIE)
    • Strategia 2030
      • Missio
      • Arvot
      • Visio
      • Megatrendit
      • Hyvinvointitalous
    • Hallinnonala
    • Valmiusasiat
      • Varautuminen pandemiaan
      • Päivystysapu 116 117
    • Kansainväliset asiat
      • Euroopan unioni
        • EU-asioiden valmistelu
        • EU:n neuvoston puheenjohtajuus
        • Suomen EU-puheenjohtajuus 2019
      • Euroopan neuvosto EN
        • Euroopan sosiaalisten oikeuksien komitea
      • Yhdistyneet kansakunnat YK
        • YK-sopimusten määräaikaisraportointi
      • Maailman terveysjärjestö WHO
      • Globaali terveysturvallisuus
        • Suomi terveysturvallisuuden edistäjänä
      • Pohjoismainen yhteistyö
        • Suomen puheenjohtajakausi Pohjoismaiden ministerineuvostossa 2021
      • Pohjoinen ulottuvuus
      • Barentsin euroarktinen neuvosto
      • Arktinen yhteistyö
      • Kansainvälinen työjärjestö ILO
      • OECD
    • STM:n lomakkeita ja ohjeita
    • Talous ja toiminta
      • Tutkimus- ja kehittämistoiminta
      • Suunnittelu ja seuranta
        • Suunnittelun asiakirjat
          • Hallinnonalan tulossopimukset 2020-2023, tulostavoitteet 2021
        • Seurannan asiakirjat
      • Sosiaalimenot ja rahoitus
      • Palvelujen menot ja rahoitus
      • Markkinavalvontaohjelmat STM:n hallinnonalalla
    • Rahoitus ja avustukset
      • Valtionavustukset
        • Vuoden 2021 valtionavustushaut
        • Vuoden 2020 valtionavustushaut
        • Valtionavustukset ruoka-apuun
        • Valtionavustuksiin liittyvät lomakkeet
      • Terveyden edistämisen määrärahat
      • Tartuntatautien valvonnan määrärahat
      • EU:n rakennerahastot (ohjelmakausi 2014 - 2020)
        • Vuoden 2020 hankehaut
        • Ohjelmakausi 2007-2013
        • Ohjelmakausi 2000-2006
      • EU:n III terveysalan toimintaohjelma
      • Pohjoismaiset rahoitushaut
    • Neuvottelu- ja lautakunnat
    • Ministeriö työpaikkana
      • Palvelussuhde STM:ssä
      • STM:n henkilöstö tilastoin
      • Tutustu ministeriöläisiin
    • Kunniamerkit
      • Aluehallintovirastojen kunniamerkkiehdotukset
      • Hallinnonalan laitosten kunniamerkkiehdotukset
      • Äitienpäiväkunniamerkit
    • Asiointi
    • Historiaa
      • STM:n ministerit
  • Yhteystiedot
    • Tietoa sivustosta
    • Tietosuoja
      • Tietosuojaselosteet
      • Käyttäjän oikeudet ja henkilötietojen tarkistaminen
      • Asiakirjajulkisuus ja tietopyynnöt
      • Evästeistä verkkosivustolla
    • Stm.fi:n saavutettavuusseloste
    • Palaute

Yhteystiedot

Sosiaali- ja terveysministeriö
Navigation
  • Etusivu Etusivu
  • Vastuualueet
    • Hyvinvoinnin edistäminen Terveys- ja päihdehaittojen ehkäisy, osallisuus, tartuntataudit, ympäristöterveys
    • Sosiaali- ja terveyspalvelut Palvelut, lääkkeet, henkilöstö, asiakkaan asema
    • Toimeentulo Tuet ja etuudet, eläketurva
    • Vakuutusasiat Vakuutustoiminta, pakolliset ja vapaaehtoiset vakuutukset
    • Työelämä Työolot, työhyvinvointi, työterveyshuolto
    • Tasa-arvo Tasa-arvopolitiikka, samapalkkaisuus
    • EU ja kansainväliset asiat EU, pohjoismainen yhteistyö, WHO, YK, ILO
    • Rahoitus ja avustukset EU-rahoitus, valtionavustukset, terveyden edistämisen määrärahat
  • Ajankohtaista
  • Hankkeet ja säädösvalmistelu
  • Julkaisut
  • Ministeriö
  • Yhteystiedot
  • Sosiaali- ja terveysministeriö
  • fi
  • Hanke

Harvinaiset sairaudet -työryhmä

STM025:00/2016 Kehittäminen

Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa

Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.

Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta

valtioneuvosto.fi/hankkeet

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Lausuntokierros
18.4. – 24.5.2019

LAUSUNTOKIERROS

Asiakirjat
  • Lausunto PDF
  • Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
  • Lausuntopyyntö PDF

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Asiakirjat

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

  3. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Hankkeen eteneminen

20.5.2016 Toimikausi alkaa
1.1.2018 – 31.12.2019 Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019 Käynnissä 18.4. – 24.5.2019 LAUSUNTOKIERROS Käynnissä
31.12.2017 Toimikausi päättyy

Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019

1.1.2018 – 31.12.2019 Muu

Asiakirjat

  1. JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

    3.4.2018 Tuija Ikonen

  2. Toimikauden jatkopäätös PDF

    13.12.2017 Ikonen Tuija

    Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Asiakirjat

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

  3. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Hankkeen perustiedot Käynnissä

Hankenumero STM025:00/2016

Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö

Toimikausi/aikataulu 20.5.2016 – 31.12.2017

Asettamispäivä

Tavoitteet ja tuotokset

Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.

Tiivistelmä

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Lähtökohdat

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - –2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.

STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014– - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.

Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.

Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.

    LAUSUNTOKIERROS

    18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros

    Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

    Lausuntopalvelu.fi

    Asiakirjat

    1. Lausunto PDF

      29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

      Saapunut 30.4.2019

    2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

      18.4.2019

    3. Lausuntopyyntö PDF

      12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Asiakirjat

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

  3. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Lausuntokierrokset ja kuuleminen

  1. Lausunto PDF

    29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

    Saapunut 30.4.2019

  2. Lausuntopyyntö PDF

    12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Kokousaineistot ja liitteet

  1. Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

    18.4.2019

Asettaminen ja organisointi

  1. JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

    3.4.2018 Tuija Ikonen

  2. Toimikauden jatkopäätös PDF

    13.12.2017 Ikonen Tuija

    Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019

  3. Asettamispäätös PDF

Muut asiakirjat ja muistiot

  1. Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen

    16.6.2016 THL

  2. Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)

    19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

  3. Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen

    14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

  4. Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus

    8.4.2016 Helsingin kaupunki

  5. Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)

    29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö

Työryhmä

Nimi

Nimike

Organisaatio

Rooli

Toimikausi

Heikkinen, Risto

erityissuunnittelija (Iholiitto)

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Jäsen

1.1.2018 – 31.12.2019

Moilanen, Jukka

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

1.1. – 2.4.2018

Moilanen, Jukka

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

3.4.2018 – 31.12.2019

Nevalainen, Pasi

apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1. – 2.4.2018

Petäjä, Jari

johtaja

Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1.2018 – 31.12.2019

Uusimaa, Johanna

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1. – 2.4.2018

Jäsenet

Nimi

Nimike

Organisaatio

Rooli

Toimikausi

Eronen, Marianne

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen terveysosasto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Heikkinen, Risto

erityissuunnittelija (Iholiitto)

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Helminen, Merja

apulaisylilääkäri

Lastentautien vastuualuejohtaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Häkkinen, Hannele

erityisasiantuntija

Suomen Kuntaliitto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Jääskeläinen, Jarmo

ylilääkäri, Lastentaudit

Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Kallio-Laine, Katariina

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen vakuutuslääketieteellinen yksikkö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Karlsson, Katri

puheenjohtaja

HARSO ry

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Koillinen, Hannele

johtava ylilääkäri

Rinnekoti-Säätiö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Koivuranta-Vaara, Päivi

hallintoylilääkäri

Suomen Kuntaliitto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Korjus, Päivi

erikoislääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Kälviäinen, Reetta

ylilääkäri

Epilepsiakeskus, Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Kärkkäinen, Jukka

kehittämispäällikkö

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Kääriäinen, Helena

tutkimusprofessori

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Mertsola, Jussi

toimialuejohtaja

Lasten ja nuorten klinikka, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Moilanen, Jukka

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Nenonen, Hilve

vs. ylilääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Nevalainen, Pasi

apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Parsons, Annika

hallitussihteeri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Peltonen, Sirkku

erikoislääkäri, Ihotaudit

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Orphaet Suomen asiantuntijaryhmä

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Petäjä, Jari

johtaja

Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Sariola, Jukka

suunnittelija

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Seppänen, Mikko

osastonylilääkäri

Harvinaisten sairauksien yksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Toivanen, Leena

informaatikko

Rinnekoti-Säätiö

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Uusimaa, Johanna

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Wilska-Sundström, Minna

varapuheenjohtaja

Harso ry

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Ryhmittelemättömät

Nimi

Nimike

Organisaatio

Rooli

Toimikausi

Salo, Matti

Tiedekeskuksen johtaja

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Puheenjohtaja

18.3.2016 –

Yrjö-Koskinen, Jaakko

lääkintöneuvos

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Varapuheenjohtaja

18.3.2016 –

Ikonen, Tuija

arviointiylilääkäri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Vastuuhenkilö

20.5.2016 – 31.12.2017

Jalo, Anna-Maria

osastosihteeri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Omistaja

20.5.2016 – 31.12.2017

Uusimaa, Johanna

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Varajäsen

3.4.2018 – 31.12.2019

Sosiaali- ja terveysministeriö
Social- och hälsovårdsministeriet
Ministry of Social Affairs and health

Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki

PL 33, 00023 Valtioneuvosto

Vaihde 0295 16001

[email protected]

Tietoa sivustosta

Tietosuoja

Sivukartta

Stm.fi:n saavutettavuusseloste

Palaute

Sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonala
Kaikille mahdollisuus terveelliseen ja turvalliseen elämään.
stm.fi Sosiaali- ja terveysministeriö - kaikille mahdollisuus terveelliseen ja turvalliseen elämään.
fimea.fi Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus
stuk.fi Säteilyturvakeskus
thl.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
ttl.fi Työterveyslaitos
tyosuojelu.fi Työsuojeluhallinto
valvira.fi Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto