Harvinaiset sairaudet -työryhmä

STM025:00/2016 Kehittäminen

Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.

Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta

valtioneuvosto.fi/hankkeet

Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.

Hankkeen eteneminen

20.5.2016 Toimikausi alkaa

31.12.2017 Toimikausi päättyy

Hankkeen perustiedot Käynnissä

Hankenumero STM025:00/2016

Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö

Toimikausi/aikataulu 20.5.2016 – 31.12.2017

Asettamispäivä

Tavoitteet ja tuotokset

Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.

Tiivistelmä

Lähtökohdat

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - –2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.

STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014– - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.

Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.

Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.

LAUSUNTOKIERROS

18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fi

Asiakirjat

Lausunto PDF

29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

Saapunut 30.4.2019
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

18.4.2019
Lausuntopyyntö PDF

12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Lausuntokierrokset ja kuuleminen

Lausunto PDF

29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite

Saapunut 30.4.2019
Lausuntopyyntö PDF

12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila

Kokousaineistot ja liitteet

Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX

18.4.2019

Asettaminen ja organisointi

JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS PDF

3.4.2018 Tuija Ikonen
Toimikauden jatkopäätös PDF

13.12.2017 Ikonen Tuija

Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
Asettamispäätös PDF

Muut asiakirjat ja muistiot

Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen

16.6.2016 THL
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)

19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen

14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus

8.4.2016 Helsingin kaupunki
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)

29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö

Työryhmä

Heikkinen, Risto

erityissuunnittelija (Iholiitto)

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Jäsen

1.1.2018 – 31.12.2019

Moilanen, Jukka

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

1.1. – 2.4.2018

Moilanen, Jukka

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

3.4.2018 – 31.12.2019

Nevalainen, Pasi

apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1. – 2.4.2018

Petäjä, Jari

johtaja

Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1.2018 – 31.12.2019

Uusimaa, Johanna

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

1.1. – 2.4.2018

Jäsenet

Eronen, Marianne

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen terveysosasto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Heikkinen, Risto

erityissuunnittelija (Iholiitto)

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Helminen, Merja

apulaisylilääkäri

Lastentautien vastuualuejohtaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Häkkinen, Hannele

erityisasiantuntija

Suomen Kuntaliitto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Jääskeläinen, Jarmo

ylilääkäri, Lastentaudit

Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Kallio-Laine, Katariina

asiantuntijalääkäri

Kansaneläkelaitoksen vakuutuslääketieteellinen yksikkö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Karlsson, Katri

puheenjohtaja

HARSO ry

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Koillinen, Hannele

johtava ylilääkäri

Rinnekoti-Säätiö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Koivuranta-Vaara, Päivi

hallintoylilääkäri

Suomen Kuntaliitto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Korjus, Päivi

erikoislääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Kälviäinen, Reetta

ylilääkäri

Epilepsiakeskus, Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Kärkkäinen, Jukka

kehittämispäällikkö

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Kääriäinen, Helena

tutkimusprofessori

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos

Rooli: Jäsen

18.3.2016 –

Mertsola, Jussi

toimialuejohtaja

Lasten ja nuorten klinikka, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 –

Moilanen, Jukka

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Nenonen, Hilve

vs. ylilääkäri

Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Nevalainen, Pasi

apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Parsons, Annika

hallitussihteeri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Peltonen, Sirkku

erikoislääkäri, Ihotaudit

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Orphaet Suomen asiantuntijaryhmä

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Petäjä, Jari

johtaja

Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Sariola, Jukka

suunnittelija

Harvinaiset-verkosto

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Seppänen, Mikko

osastonylilääkäri

Harvinaisten sairauksien yksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Toivanen, Leena

informaatikko

Rinnekoti-Säätiö

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Uusimaa, Johanna

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Jäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Wilska-Sundström, Minna

varapuheenjohtaja

Harso ry

Rooli: Henkilökohtainen varajäsen

18.3.2016 – 31.12.2017

Ryhmittelemättömät

Salo, Matti

Tiedekeskuksen johtaja

Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Puheenjohtaja

18.3.2016 –

Yrjö-Koskinen, Jaakko

lääkintöneuvos

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Varapuheenjohtaja

18.3.2016 –

Ikonen, Tuija

arviointiylilääkäri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Vastuuhenkilö

20.5.2016 – 31.12.2017

Jalo, Anna-Maria

osastosihteeri

sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Omistaja

20.5.2016 – 31.12.2017

Uusimaa, Johanna

ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue

Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Rooli: Varajäsen

3.4.2018 – 31.12.2019

Harvinaiset sairaudet -työryhmä

LAUSUNTOKIERROS

Hankkeen eteneminen

Hankkeen perustiedot Käynnissä

Tavoitteet ja tuotokset

Tiivistelmä

Lähtökohdat

Lausuntoaika 18.4.2019 – 24.5.2019

Asiakirjat

Henkilöt