Harvinaiset sairaudet -työryhmä
STM025:00/2016 Development
The ministries implement the Government Programme, draft acts and other statutes, and promote reforms through different kinds of projects, working groups and bodies. Information on all this is available on the Government website.
All ministries' projects are available on the Government website
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Round for comments
18.4. – 24.5.2019
LAUSUNTOKIERROS
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Round for comments
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Documents
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Project status
Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019
1.1.2018 – 31.12.2019 Other
Documents
-
3.4.2018 Tuija Ikonen
-
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Round for comments
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Documents
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Basic information In progress
Project number STM025:00/2016
Set by Ministry of Social Affairs and Health
Term/schedule 20.5.2016 – 31.12.2017
Date of appointment
Goals and results
Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.
Summary
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Starting points
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - –2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014– - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.
Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.
Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Round for comments
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Documents
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Round for comments
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Documents
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Consultation rounds and hearings
-
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Meeting materials and appendices
Setting-up and organisation
-
3.4.2018 Tuija Ikonen
-
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
-
Asettamispäätös PDF
Other documents and memorandums
-
Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen
16.6.2016 THL
-
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)
19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
-
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen
14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
-
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus
8.4.2016 Helsingin kaupunki
-
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)
29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Working group
Name
Title
Organization
Role
Term
Heikkinen, Risto
erityissuunnittelija (Iholiitto)
Harvinaiset-verkosto
Role: Member
1.1.2018 – 31.12.2019
Moilanen, Jukka
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Personal deputy member
1.1. – 2.4.2018
Moilanen, Jukka
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
3.4.2018 – 31.12.2019
Nevalainen, Pasi
apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
1.1. – 2.4.2018
Petäjä, Jari
johtaja
Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
1.1.2018 – 31.12.2019
Uusimaa, Johanna
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
1.1. – 2.4.2018
Jäsenet
Name
Title
Organization
Role
Term
Eronen, Marianne
asiantuntijalääkäri
Kansaneläkelaitoksen terveysosasto
Role: Personal deputy member
18.3.2016 – 31.12.2017
Heikkinen, Risto
erityissuunnittelija (Iholiitto)
Harvinaiset-verkosto
Role: Personal deputy member
18.3.2016 – 31.12.2017
Helminen, Merja
apulaisylilääkäri
Lastentautien vastuualuejohtaja, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Personal deputy member
18.3.2016 –
Häkkinen, Hannele
erityisasiantuntija
Suomen Kuntaliitto
Role: Personal deputy member
18.3.2016 –
Jääskeläinen, Jarmo
ylilääkäri, Lastentaudit
Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
Role: Member
18.3.2016 –
Kallio-Laine, Katariina
asiantuntijalääkäri
Kansaneläkelaitoksen vakuutuslääketieteellinen yksikkö
Role: Member
18.3.2016 –
Karlsson, Katri
puheenjohtaja
HARSO ry
Role: Member
18.3.2016 –
Koillinen, Hannele
johtava ylilääkäri
Rinnekoti-Säätiö
Role: Member
18.3.2016 –
Koivuranta-Vaara, Päivi
hallintoylilääkäri
Suomen Kuntaliitto
Role: Member
18.3.2016 –
Korjus, Päivi
erikoislääkäri
Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto
Role: Personal deputy member
18.3.2016 –
Kälviäinen, Reetta
ylilääkäri
Epilepsiakeskus, Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
Role: Personal deputy member
18.3.2016 –
Kärkkäinen, Jukka
kehittämispäällikkö
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos
Role: Personal deputy member
18.3.2016 –
Kääriäinen, Helena
tutkimusprofessori
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos
Role: Member
18.3.2016 –
Mertsola, Jussi
toimialuejohtaja
Lasten ja nuorten klinikka, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
Role: Personal deputy member
18.3.2016 –
Moilanen, Jukka
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Personal deputy member
18.3.2016 – 31.12.2017
Nenonen, Hilve
vs. ylilääkäri
Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirasto
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Nevalainen, Pasi
apulaisylilääkäri, Sisätautien vastuualue
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Parsons, Annika
hallitussihteeri
Ministry of Social Affairs and Health
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Peltonen, Sirkku
erikoislääkäri, Ihotaudit
Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Orphaet Suomen asiantuntijaryhmä
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Petäjä, Jari
johtaja
Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Sariola, Jukka
suunnittelija
Harvinaiset-verkosto
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Seppänen, Mikko
osastonylilääkäri
Harvinaisten sairauksien yksikkö, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri
Role: Personal deputy member
18.3.2016 – 31.12.2017
Toivanen, Leena
informaatikko
Rinnekoti-Säätiö
Role: Personal deputy member
18.3.2016 – 31.12.2017
Uusimaa, Johanna
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Member
18.3.2016 – 31.12.2017
Wilska-Sundström, Minna
varapuheenjohtaja
Harso ry
Role: Personal deputy member
18.3.2016 – 31.12.2017
Ungrouped
Name
Title
Organization
Role
Term
Salo, Matti
Tiedekeskuksen johtaja
Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Chair
18.3.2016 –
Yrjö-Koskinen, Jaakko
lääkintöneuvos
Ministry of Social Affairs and Health
Role: Deputy chair
18.3.2016 –
Ikonen, Tuija
arviointiylilääkäri
Ministry of Social Affairs and Health
Role: Person in charge
20.5.2016 – 31.12.2017
Jalo, Anna-Maria
osastosihteeri
Ministry of Social Affairs and Health
Role: Owner
20.5.2016 – 31.12.2017
Uusimaa, Johanna
ylilääkäri, Lasten ja naisten tulosalue
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Role: Deputy member
3.4.2018 – 31.12.2019