EU-samarbetsprojekt främjar användningen av genomdata
EU-projektet 1+ Million Genomes utmanar hela Europa och förutsätter ett brett samarbete för att lyckas. Detta EU-projekt har som mål att genom samarbete skapa en möjlighet att använda genomdata på ett datasäkert, integritetsskyddande och gränsöverskridande sätt till gagn för medborgarna.
Projektet inleddes i april 2018 när 13 EU-länder undertecknade deklarationen ”Towards access to at least 1 million sequenced genomes in the European Union by 2022”. Ett EU-omfattande samarbete av detta slag är nödvändigt för utredning av sjukdomar och för utnyttjande av genetiska uppgifter inom hälso- och sjukvården.
Projektet strävar också efter att förbättra EU:s konkurrenskraft inom individualiserad medicin (personalised medicine/healthcare), som utvecklas snabbt och vars allmänna mål är en föregripande, förebyggande och inkluderande hälso- och sjukvård.
Projektet ingår i en större helhet för den digitala inre marknaden. I februari 2021 hade 24 europeiska länder undertecknat deklarationen. Europeiska kommissionen stöder medlemsländernas verksamhet i projektet.
• Projektet 1+ Million Genomes på Europeiska kommissionens webbplats
Vilken nytta har EU-medborgarna av projektet?
Den information som samlats in genom forskning inom genomik och de nya forskningsmetoderna öppnar nya möjligheter för utredning av orsakerna till hälsa och sjukdom, förebyggande åtgärder och riktad vård och behandling. Användningen av genomdata, det vill säga information baserad på människans hela arvsmassa, ökar snabbt inom hälso- och sjukvården, och i framtiden kommer hälsofrämjandet och behandlingen av sjukdomar allt oftare att planeras individuellt utifrån denna information om människans arvsmassa.
För närvarande lider 30–40 miljoner europeiska medborgare av en sällsynt sjukdom, och mer än 80 procent av dem är av genetiskt ursprung. Cancer utvecklas som en följd av genetiska förändringar i tumören och identifiering av dessa förändringar (precisionsdiagnostik) möjliggör precisionsbehandling av cancer.
Genetisk information gör det möjligt att göra bättre val inom hälso- och sjukvården, utreda sjukdomars ursprung och risken för att insjukna, precisera diagnostiken och välja eller skräddarsy den effektivaste vården och behandlingen.
Samarbete är nyckeln till framgång
Säker och gränsöverskridande tillgång till genomdata i Europeiska unionen är nödvändig för att
• främja förståelsen av genetiska associationer som orsakar eller ökar risken för komplexa sjukdomar,
• utveckla och förbättra möjligheterna att konstatera cancer redan i ett tidigt skede,
• identifiera nya målgener för utveckling av nya målläkemedel på kortare tid,
• förbättra effektiviteten hos förebyggande åtgärder genom att utveckla exaktheten vad gäller screening och minska kostnaderna för förebyggande åtgärder,
• förbättra patienternas vårdresultat och säkerställa en hållbar hälso- och sjukvård i EU,
• främja investeringar, ekonomisk tillväxt och sysselsättning.
Samordningsgrupp främjar den nationella beredningen
I Finland främjas initiativet 1+MG av en samordningsgrupp som leds av social- och hälsovårdsministeriet. Samordningsgruppen är rådgivande grupp för ministeriet när det gäller riktlinjerna för verksamheten. Den säkerställer också informationsgången mellan olika aktörer i branschen inom ramen för Finlands projekt. Medlemmar i samordningsgruppen är de finländska medlemmarna i de olika arbetsgrupperna inom EU-projektet samt personer som stöder arbetet i ministeriets grupp.
Som ett led i organisationsmodellen för initiativet 1+MG kommer social- och hälsovårdsministeriet också att tillsätta en nationell stödgrupp, en så kallad spegelgrupp (National Mirror Group). Till spegelgruppens viktigaste uppgifter i Finland hör att utarbeta Finlands strategiska riktlinjer, nationellt utnyttja 1+MG-projektet och upprätthålla kontakten mellan nationella genomprojekt och genomprojekt i EU. Spegelgruppen kommer att bestå av representanter för centrala förvaltningsområden, intressegrupper och andra aktörer.