Arbetsgrupp föreslår att biobanker skall inrättas i Finland
En effektiv användning av provsamlingar av mänskligt ursprung gagnar alla. Därför borde det inrättas biobanker i Finland. I biobankerna skulle man samla, behandla och förvara provsamlingar av mänskligt ursprung samt lagra information om provsamlingarna för framtida forskning. Provsamlingarna från biobankerna kunde också enligt avtal användas för produkter och utveckling av service som främjar folkhälsan, till exempel som ett samarbete mellan akademisk forskning och företagsverksamhet. Det föreslår biobanksarbetsgruppen i sin rapport som överlämnades till omsorgsminister Paula Risikko fredagen den 12 oktober.
Då provsamlingar organiseras i biobanker effektiveras forskningen och utvecklingen av nya innovationer som är viktiga för folkhälsan. Verksamhetsmodellen skapar dessutom nya samarbetsmöjligheter mellan aktörer, förstärker Finlands konkurrenskraft och klargör förutsättningarna för ett deltagande i internationellt samarbete. Biobanksverksamheten förutsätter ändå ökad tillsyn och mer information. Det är också viktigt att eftersträva mer enhetliga handlingssätt.
Medborgarnas datasekretess tryggas med samtycke och information
Enligt arbetsgruppens förslag måste givaren ge sitt samtycke till att överlåta prover till biobanken. Samtycket baserar sig på information om vad biobankernas allmänna användningssyfte är. Provgivaren har rätt att få veta hur det egna provet används och möjlighet att påverka användningen. Givarens datasekretess betonas genom allmän informationsplikt om biobanksverksamheten, transparenta arbetsformer och myndighetstillsyn.
Diagnostiska prover och forskningsprover som redan existerar och som har insamlats för konstaterande och behandling av sjukdom kan överlåtas till en biobank antingen med samtycke av givaren eller med tillstånd av Rättsskyddscentralen för hälsovården (TEO). Arbetsgruppen föreslår att det grundas en biobanksnämnd, vars uppgift är att ansvara för den etiska bedömningen av biobanksverksamheten.
Ett offentligt biobanksregister främjar tillgången till information
Arbetsgruppen föreslår att det grundas ett registersystem i två nivåer för medborgarna, forskarna och myndigheterna. Rättsskyddscentralen för hälsovården ansvarar för den övre nivåns nationella biobanksregister, som innehåller information om alla biobanker i Finland. Informationssystemets andra nivå består av provsamlingsregister för de enskilda biobankerna. Medborgarna och forskarna som letar efter information kunde använda sig av båda registren.
Bakgrund
Social- och hälsovårdsministeriet tillsatte den 14 juni 2006 en arbetsgrupp för att främja utnyttjandet av provsamlingar av mänskligt ursprung för medicinska ändamål. Biobanksarbetsgruppens slutrapport, Biopankit, yhteinen etu. Ihmisperäisten näytekokoelmien hyödyntämistä selvittäneen työryhmän loppuraportti, finns att läsa på finska på ministeriets hemsida www.stm.fi > Julkaisut. Rapporten innehåller ett referat på svenska.
För mer information: biträdande avdelningschef Marja-Liisa Partanen, tfn (09) 160 73804, konsultativ tjänsteman Kimmo Pitkänen, tfn (09) 160 74112