Undersökning: Positiv syn på användning av genomdata – villkor för användningen av uppgifterna

Finländarna förhåller sig mycket olika till användning av genomdata. Det framgår av undersökningen Gruppsamtal om genomdata, rapport för användning av arbetsgrup-pen för genomcentret. Största delen av de som deltog i undersökningen ansåg att användning av genomdata inom forskning och hälso- och sjukvården är bra, om det gör att man kan uppnå bättre hälsa.

Begreppet genom var obekant sedan tidigare för en stor del av dem som deltog i undersökningen om människors syn på genomdata. Gener och ärftlighet talade deltagarna däremot vant om.

I regel förhöll sig samtalsdeltagarna positiva till att genomdata används inom såväl forskning som hälso- och sjukvård. De mest kritiska synpunkterna framfördes av personer som hade tidigare negativa erfarenheter av hälso- och sjukvården, hälso- och sjukvårdens informationssystem eller över huvud taget av tjänster som tillhandahålls av samhället.

Man vill ha nytta av egna genomdata

Deltagarna såg det som viktigt att genomcentret och projekt som anknyter till genomdata är planerade så att de i första hand stöder människors hälsa och välfärd. Deltagarna förhöll sig tveksamma till användning av uppgifterna för kommersiella ändamål. Farhågor som deltagarna uttryckte var oro för ökad ojämlikhet och oro för att hälso- och sjukvårdssystemet inte har tillräckliga resurser för att använda sig av genomdata.

Deltagarna i undersökningen ansåg att det bör fastställas villkor och begränsningar för användningen av genomdata. I synnerhet de yngre deltagarna ansåg att en förutsättning för utlämnande av uppgifter är att man själv får tillgång till uppgifterna och har möjlighet att själv använda dem.

Deltagarnas motiv för att stödja genomforskning hänger särskilt samman med egna erfarenheter av ärftliga sjukdomar. Man hoppades få hjälp av genomforskningen – om inte för sin egen del, så åtminstone för andra i samma situation.

Största delen av deltagarna i undersökningen ville bli ombedda att ge sitt samtycke för lagring och användning av genomdata. Unga önskade att samtycke skulle begäras, medan äldre samtalsdeltagare ansåg att tillstånd inte nödvändigtvis behöver begäras.

Hur undersökningen genomfördes

I oktober 2016 tillsatte social- och hälsovårdsministeriet en arbetsgrupp för att planera inrättandet av ett genomcenter. På initiativ av arbetsgruppen beställde social- och hälsovårdsministeriet en undersökning om hur människor förhåller sig till genomdata. För undersökningen ansvarade politices doktor Karoliina Snell vid institutionen för socialvetenskaper vid Helsingfors universitet.

I rapporten presenteras undersökningsresultat från åtta gruppsamtal, där man diskuterade genomdata, olika användningsändamål för genomdata, risker och förväntningar förknippade med genomdata samt inrättandet av ett nationellt genomcenter.

Gruppsamtalen ordnades på fyra orter: Helsingfors, Vanda, Jyväskylä och Uleåborg. I gruppsamtalen deltog sammanlagt 44 personer, av vilka 29 var kvinnor och 15 män. Den yngsta deltagaren var 20 år och den äldsta 62 år. Grupperna sattes ihop så att de representerade olika befolkningsdelar eller grupperingar.

Läs mer: 

• Gruppsamtal om genomdata. Rapport för användning av arbetsgruppen för genomcentret

Ytterligare information

Karoliina Snell, politices doktor, Helsingfors universitet, tfn +358 50 319 9378, [email protected]

Liisa-Maria Voipio-Pulkki, strategidirektör, social- och hälsovårdsministeriet, tfn 02951 63382, [email protected]