Tutkimus: Genomitiedon käyttöön suhtautuminen myönteistä – tietojen käytölle on ehtoja

Suomalaiset suhtautuvat genomitietojen käyttöön hyvin eri tavoin. Asia käy ilmi Ryhmäkeskustelut genomitiedosta, Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön -kyselytutkimuksesta. Suurin osa tutkimukseen osallistuneista koki genomitiedon käytön tutkimuksessa ja terveydenhuollossa hyväksi, jos siten voidaan saavuttaa parempaa terveyttä.

Genomi-käsitteenä oli entuudestaan tuntematon suurelle osalle ihmisten suhtautumista genomitietoon selvittäneeseen tutkimuksen osallistuneista. Sen sijaan geeneistä ja perinnöllisyydestä keskusteluissa puhuttiin sujuvasti.

Lähtökohtaisesti keskustelijat suhtautuivat myönteisesti genomitiedon käyttöön niin tutkimuksessa kuin terveydenhuollossa. Kriittisimmät näkemykset tulivat henkilöiltä, joilla oli ollut aikaisempia huonoja kokemuksia terveydenhuollosta, terveydenhuollon tietojärjestelmistä tai ylipäätänsä yhteiskunnan tarjoamista palveluista.

Omista genomitiedoista halutaan hyötyä

Vastaajat pitivät tärkeänä, että genomikeskus ja genomitietoon liittyvät hankkeet ovat suunniteltu siten, että ne tukevat ensisijaisesti ihmisten terveyttä ja hyvinvointia. Epäileväisesti vastaajat suhtautuivat tietojen kaupallisen hyödyntämiseen. Pelkoina nousivat esiin eriarvoisuuden kasvaminen ja terveydenhuoltojärjestelmän riittämättömät resurssit genomitiedon käytölle.

Tutkimukseen osallistuneet asettivat ehtoja ja rajoituksia genomitiedon käytölle. Erityisesti nuoret näkivät omien tietojen saamisen ja niiden mahdollisen oman käytön genomitietojen luovuttamisen edellytyksenä.

Vastaajien motiivit tukea genomitutkimusta kytkeytyivät erityisesti omiin kokemuksiin perinnöllisistä sairauksista. Genomitutkimuksesta toivottiin apua – jos ei itselle – niin ainakin muille samassa tilanteessa oleville.

Suurin osa tutkimukseen osallistuneista toivoi, että heiltä kysyttäisiin suostumusta genomitietojen tallentamiseen ja käyttämiseen. Nuoret toivoivat suostumuksen kysymistä, kun taas vanhemmat keskustelijat katsoivat, että lupaa ei välttämättä tarvitse kysyä.

Tutkimuksen toteutus

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti lokakuussa 2016 työryhmän suunnittelemaan genomikeskuksen perustamista. STM tilasi työryhmän aloitteesta tutkimuksen ihmisten suhtautumisesta genomitietoon. Tutkimuksesta vastasi VTT Karoliina Snell Helsingin yliopiston sosiaalitieteiden laitokselta.

Raportissa esitellään tutkimustuloksia kahdeksasta ryhmäkeskustelusta, joissa keskusteltiin genomitiedosta, sen erilaisista käyttötarkoituksista, siihen yhdistetyistä riskeistä ja odotuksista sekä kansallisen genomikeskuksen perustamisesta.

Ryhmäkeskustelut järjestettiin neljällä eri paikkakunnalla: Helsingissä, Vantaalla, Jyväskylässä ja Oulussa. Ryhmiin osallistui yhteensä 44 keskustelijaa, joista 29 oli naisia ja 15 miehiä. Nuorin osallistuja oli 20-vuotias ja vanhin 62-vuotias. Ryhmät koottiin edustamaan erilaisia väestönosia tai ryhmittymiä.

Lue lisää: 

• Ryhmäkeskustelut genomitiedosta, Raportti genomikeskustyöryhmän käyttöön

Lisätietoja

VTT Karoliina Snell, Helsingin yliopisto, p. +358 50 319 9378, karoliina.snell (at) helsinki.fi

strategiajohtaja Liisa-Maria Voipio-Pulkki, STM, puh. 02951 63382, etunimi.sukunimi (at) stm.fi