Arbetsgrupp: Narkolepsisjukas behov av stöd ska kontrolleras regelbundet
Det finns ingen vedertagen praxis för hur man ska utreda behovet av psykosocialt stöd och ordna stöd till barn och unga som insjuknat i narkolepsi och deras familjer. De regionala skillnaderna i hur stödet ordnas är också stora.
Den expertgrupp som social- och hälsovårdsministeriet tillsatt rekommenderar att man regelbundet utreder de narkolepsisjukas behov av stöd med hjälp av en rehabiliteringsplan. Det är i första hand den verksamhetsenhet inom den offentliga hälso- och sjukvården där den narkolepsisjuka vårdas och kontrolleras som har ansvaret för att göra en rehabiliteringsplan och uppdatera den. Patientens och familjens behov i olika ålders- och utvecklingsskeden, som att gå från en skolnivå till en annan, ska beaktas i rehabiliteringsplanen. Behovet av psykosocialt stöd varierar med tillväxt och utveckling.
Den anvisning som expertgruppen gjort upp om hur psykosocialt stöd ska ordnas publicerades måndagen den 19 januari 2015 under seminariet Narkolepsia osana elämää (Narkolepsi som en del av livet). Anvisningen riktar sig till de yrkespersoner inom social- och hälsovården som arbetar med barn och unga som insjuknat i narkolepsi samt deras familjer.
Behovet av psykosocialt stöd ska beaktas i alla livsskedenEn betydande del av dem som insjuknat i narkolepsi har psykiska symptom och svårigheter med att till exempel klara sig i skolan. Enligt experterna skulle man förmodligen kunna minska den individuella bördan och kostnaderna för samhället genom att beakta behovet av psykosocialt stöd hos den drabbade och dennes närmiljö i alla livsskeden. I fortsättningen ska man också fästa uppmärksamhet vid tillgången på psykosocialt stöd, tillräcklig resursfördelning och utveckling samt koordinering av stödtjänsterna.
Psykosocialt stöd omfattar alla de åtgärder som bedömer och stöder den sociala och psykiska tillväxten och utvecklingen hos barn och unga som insjuknat i narkolepsi.
Rehabilitering och andra stödformer riktas oftast in på att ordna verksamhetsmiljöer i vardagen. Om den som insjuknat behöver psykiatrisk vård är det ändamålsenligt att vårdformen bedöms inom den psykiatriska specialsjukvården, till exempel i arbetsgrupper vid allmänsjukhuspsykiatrins barn-, ungdoms- eller vuxenpsykiatri.
BakgrundNarkolepsi är en sällsynt hjärnsjukdom vars förekomst hos barn och unga ökade betydligt efter influensavaccinet Pandemrix gavs vintern 2009-2010. Forskning har visat att vaccinet Pandemrix har medverkat till att antalet narkolepsifall har ökat. I en uppföljningsrapport från Institutet för hälsa och välfärd framgår det att det konstaterats 146 fall av narkolepsi hos barn och unga födda mellan åren 1991-2005, och att det var klart vanligare att 5-20-åringar insjuknade i narkolepsi än andra.
Den arbetsgrupp som SHM tillsatt publicerade anvisningen "God behandling av narkolepsi hos barn och unga" 2013. Utgående från rekommendationerna i rapporten tillsatte SHM i början av 2014 en ny arbetsgrupp som skulle utarbeta en anvisning om det psykosociala stöd som barn och unga som insjuknat i narkolepsi behöver. Arbetsgruppen bestod av experter på barn-, ungdoms- och vuxenpsykiatri, barnneurologi och rehabilitering.
Ytterligare informationArbetsgruppens ordförande, specialistläkare Tuomo Ronkainen, Kuopio universitetssjukhus, tfn 044 717 5352, förnamn.efternamn@kuh.fi
expert Pälvi Kaukonen, SHM, tfn 02951 63398