Regeringens proposition om inrättande av ett genomcentrum till riksdagen 

I propositionen föreslås det att det stiftas en lag om genomcentret och dess uppgifter. Genomcentrets uppgift ska vara att fungera som nationell expertmyndighet i frågor som gäller behandling av human genetisk information och hälsorelaterade genetiska analyser.

Syftet med den föreslagna lagen är att stödja en ansvarsfull och jämlik användning av genomdata för att främja människors hälsa. Bedömningen är att förebyggande, diagnostisering och behandling av folkhälsosjukdomar förbättras genom användningen av genominformation. Konsekvenserna för företagens investeringar eller forsknings- och utvecklingsverksamhet och innovationer har också bedömts vara positiva.

Genomcentret ska ge anvisningar i frågor som gäller behandling av genomdata och användning av genetiska analyser. Genomcentret ska betjäna såväl andra myndigheter och experter som befolkningen i frågor som gäller behandling av genomdata och genetiska analyser. Genomcentret ska också vara en aktiv aktör i det internationella samarbetet inom genomisk medicin.

Administrativt ska genomcentret vara en del av Institutet för hälsa och välfärd, men fungera som en självständig nationell expertmyndighet.

Kostnaderna för inrättande av genomcentrets verksamhet bedöms uppgå till 1,5 miljoner euro under det första året och därefter till cirka 1 miljon euro om året. 

Utkastet till proposition var på remiss 18.10–3.12.2021. Remissvaren har beaktats i regeringens proposition.

Genomlagförslaget har delats upp i två förslag, av vilka detta är det första. I det andra förslaget ges bestämmelser som gäller genetiska analyser samt behandling och lagring av genomdata.

Lagen avses träda i kraft den 1 januari 2023.

Mer information: 

Sini Tervo, jurist, [email protected]