Hallituksen esitys Genomikeskuksen perustamisesta eduskuntaan
Esityksessä ehdotetaan säädettäväksi laki Genomikeskuksesta ja sen tehtävistä. Genomikeskuksen tehtävänä olisi toimia kansallisena asiantuntijaviranomaisena ihmisen geneettisen tiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevissa asioissa.
Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea ihmisen geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi. Kansanterveydellisten sairauksien ehkäisyn, diagnosoinnin, seurannan ja hoidon arvioidaan paranevan genomitiedon käyttöönoton myötä. Myös vaikutukset yritysten investointeihin sekä tutkimus- ja kehittämistoimintaan ja innovaatioihin on arvioitu positiivisiksi.
Genomikeskus ohjeistaisi geneettisen tiedon käsittelyä ja geneettisten analyysien käyttöä. Genomikeskuksen tulisi palvella sekä viranomaisia ja asiantuntijoita että väestöä geneettisen tiedon käsittelyyn ja geneettisiin analyyseihin liittyvissä kysymyksissä. Genomikeskus olisi myös aktiivinen toimija kansainvälisessä genomilääketieteen yhteistyössä.
Genomikeskus olisi hallinnollisesti osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta, mutta toimisi siitä itsenäisenä kansallisena asiantuntijaviranomaisena.
Genomikeskuksen perustamisen kustannukset olisivat perustamisvuonna 1,5 miljoonaa euroa ja sen jälkeen noin miljoona euroa vuodessa.
Esitysluonnos oli lausuntokierroksella 18.10.-3.12.2021. Hallituksen esityksessä on otettu huomioon lausuntopalautteet.
Genomilakiesitys on vaiheistettu kahteen esitykseen, joista tämä on ensimmäinen. Toisessa vaiheessa annettaisiin terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä sekä geneettisten tietojen käsittelyä ja tallentamista koskevat säännökset.
Laki tulisi voimaan 1.1.2023.
Lisätietoa:
lakimies Sini Tervo, [email protected]