EU:n yhteistyöhanke edistää genomitiedon käyttöä
EU:n 1+Million Genomes on suuri Euroopan laajuinen aloite, jonka onnistumisen edellytys on laaja yhteistyö. Aloitteen tavoitteena on luoda jäsenmaiden yhteistyönä mahdollisuus tietoturvalliseen ja yksityisyyden suojan varmistavaan rajat ylittävään genomitiedon käyttöön kansalaisten hyödyksi.
Hanke käynnistyi huhtikuussa 2018, kun 13 EU-jäsenmaata allekirjoitti "Towards access to at least 1 million sequenced genomes in the European Union by 2022" -julistuksen. Tällainen EU:n laajuinen yhteistyö on välttämätöntä sairauksien selvittämiseksi ja geneettisen tiedon hyödyntämiseksi terveydenhuollossa.
Hanke pyrkii parantamaan myös EU:n kilpailukykyä nopeasti kehittyvässä yksilöllistetyssä lääketieteessä (personalised medicine/healthcare), jonka yleisenä tavoitteena on ennustava, ennaltaehkäisevä ja osallistava terveydenhuolto.
Hanke on osa laajempaa ”digitaaliset sisämarkkinat” -kokonaisuutta. Helmikuuhun 2021 mennessä julistuksen on allekirjoittanut 24 Euroopan maata. Euroopan komissio tukee jäsenmaiden toimintaa hankkeessa. 1+MG-aloite on myös rakentumassa yhdeksi keskeisistä infrastruktuureista European Health Data Space -kokonaisuudessa.
Mikä on hankkeen hyöty EU-kansalaisille?
Genomin tutkimuksesta kerääntynyt tieto ja uudet tutkimusmenetelmät avaavat uudenlaisia mahdollisuuksia ihmisen terveyden ja sairauksien syiden selvittämiseen, ehkäisyyn ja kohdistettuun hoitoon. Genomitiedon eli ihmisen koko perimästä saatavan tiedon käyttö terveydenhuollossa yleistyy nopeasti, ja tulevaisuudessa terveyden edistäminen ja sairauksien hoito suunnitellaan yhä useammin yksilöllisesti ihmisen perimästä saatavan tiedon perusteella.
Tällä hetkellä 30-40 miljoonaa Euroopan kansalaista kärsii harvinaisesta sairaudesta, joista yli 80 prosentilla on geneettinen alkuperä. Syövän kehittymistä ohjaa itse kasvaimessa tapahtuvat geneettiset muutokset ja näiden muutosten tunnistaminen (täsmädiagnostiikka) mahdollistaa syövän täsmähoidon.
Geeniperimään liittyvän tiedon avulla voidaan tehdä parempia valintoja terveydenhuollossa, selvittää sairauksien alkuperää, sairastumisen riskiä, tarkentaa diagnostiikkaa ja valita tai räätälöidä parhaiten tehoava hoito.
Yhteistyö on avain menestykseen
Turvallinen ja rajat ylittävä pääsy genomitietoon on Euroopan unionissa välttämätöntä
- edistämään ymmärrystä geneettisistä assosiaatioista, jotka aiheuttavat tai altistavat monimutkaisille sairauksille,
- kehittämään ja parantamaan syövän tunnistamista jo aivan sen varhaisessa vaiheessa,
- tunnistamaan uusia kohdegeenejä uusien kohdelääkkeiden kehittämiseksi lyhyemmässä ajassa,
- parantamaan ennaltaehkäisyn tehokkuutta kehittämällä seulonnan tarkkuutta ja vähentämään sen kustannuksia,
- parantamaan potilaiden hoitotuloksia ja varmistamaan terveydenhuollon ja -hoidon kestävyys EU:ssa, sekä
- edistämään investointeja, talouskasvua ja työpaikkoja.
Koordinaatioryhmä edistää kansallista valmistelua
Suomessa aloitetta edistää sosiaali- ja terveysministeriön johtama 1+MG-aloitteen koordinaatioryhmä. Koordinaatioryhmä toimii sekä neuvoa-antavana ryhmänä ministeriölle toiminnan linjauksia varten että varmistaa tiedonkulun Suomen hankkeessa alan eri toimijoiden välillä. Koordinaatioryhmän jäseniä ovat EU-hankkeen eri työryhmien suomalaisjäsenet sekä ministeriön ryhmän työtä tukevat henkilöt.
Osana 1+MG-aloitteen organisaatiomallia STM tulee myös asettamaan kansallisen tukiryhmän, nk. peiliryhmän (National Mirror Group). Peiliryhmän keskeiset tehtävät Suomessa tulevat olemaan Suomen strategisten linjausten laadinta, 1+MG-hankkeen kansallinen hyödyntäminen sekä yhteyden ylläpito kansallisten ja EU:n genomiprojektien välillä. Peiliryhmän kokoonpano tulee muodostumaan keskeisten hallinnonalojen, sidosryhmien ja toimijoiden edustajista.