Hoppa till innehåll
Statsrådet och ministerierna Media

Handbok om stöd från likställda till personer med narkolepsi och deras närståen

Social- och hälsovårdsministeriet
28.11.2012 6.30
Pressmeddelande -

En handbok om stöd från likställda har gjorts för barn och unga som fått narkolepsi, deras familjer och personer som arbetar med dem. Syftet med handboken är att utbyta erfarenheter om vardagen för familjer med barn som har narkolepsi och hur man klarar av den. Initiativet till att samla materialet kom från föräldrar till insjuknade barn.

Erfarenheter av insjuknade och deras familjer samlades in genom en webbenkät under våren 2012. Enkäten besvarades av 37 personer. Genom enkäten utreddes insjuknade personers och deras familjers erfarenheter samt råd och tankar som konstaterats vara bra i praktiken till exempel med anknytning till familjeliv, skolgång, kamratrelationer och fritidsintressen.

Handbokens innehåll har kompletterats med behandlande läkares och skolans syn och ett informationsinslag om anpassningsträningskurser som FPA ordnar. Syftet är att information om narkolepsi och hur man klarar sig ska även hjälpa hälso- och sjukvårdspersonal, lärare, kamrater och fritidsledare att stödja den som är sjuk och hans eller hennes familj.

Redaktör för handboken Narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren arki ja siinä selviytyminen. Yksin ja yhdessä - tukien ja lähellä ollen är medicinredaktör Maarit Huovinen.

Mer information

direktör Taru Koivisto, SHM, tfn 050 3278352
utvecklingschef Tuula Ahlgren, FPA, tfn 040 516 3284.
far till barn med narkolepsi Risto Ahonen, tfn 0400 640 630
redaktör Maarit Huovinen, tfn 040 563 9247
överläkare Anni Virolainen-Julkunen, SHM, tfn 0295 163 324



På vår webbplats

Narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren arki sekä siinä selviytyminen (Raportteja ja muistioita 2012:23)

Stöd av barn och unga som är sjuka i narkolepsi och deras familjer

Tillbaka till toppen