En expertgrupp föreslår ett kvalitetsregister för vården i livets slutskede - enhetlig kvalitet och rapportering i den palliativa vården genom nya rekommendationer och koder

Enligt en expertgrupp borde kunskapsgrunden för vården i livets slutskede utvecklas genom att bilda ett nationellt kvalitetsregister för den palliativa vården. Det behövs enhetlig och jämförbar data om den palliativa vården och terminalvården för att kunna följa upp vårdens kvalitet och effekt och tillgången till vård.  

Förutsättningarna för uppföljningen av den palliativa vårdens kvalitet har utretts genom ett gemensamt projekt mellan social- och hälsovårdsministeriet och Institutet för hälsa och välfärd. Palliativ vård är aktiv och multiprofessionell vård för patienter med dödliga sjukdomar. Vårdens syfte är att förebygga och lindra lidande och att värna livskvalitet. Terminalvården är den vård som ges i den palliativa vårdens slutskede. 

Den palliativa vården synliggörs genom nya koder

För den nationella uppföljningen behövs en stor mängd registeruppgifter från hela servicekedjan. Detta förutsätter att uppgifterna från de olika serviceproducenterna samordnas. De olika enheterna har för närvarande olika registreringspraxis och registreringen är bristfällig. 

”En av utmaningarna är att det finns stora skillnader mellan de enheter som hör till servicekedjan. Vård i livets slutskede ges både inom socialservicen för äldre och inom den specialiserade sjukvården, och patientgrupperna och patienternas behov varierar. Palliativ vård och terminalvård behövs till exempel för cancerpatienter i arbetsför ålder och äldre med minnessjukdomar”, säger medicinalråd Kaisa Halinen.  

För att förenhetliga registreringen har det utvecklats koder för den palliativa vården som togs i bruk i början av året. Koderna används för att specificera de vårdåtgärder som vidtas av de yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvården. Koderna beskriver och styr verksamheten och stöder både den nationella kvalitetsuppföljningen och enheternas uppföljning.  

Med de nya koderna kan man till exempel registrera den föregripande vårdplanen för livets slutskede, det psykosociala samtalsstöd som ges i den palliativa vården och den palliativa vårdens konsultationer.   

Koderna laddas ner från Institutet för hälsa och välfärds kodserver. 

Kvalitetsrekommendation styr verksamheten och uppbyggandet av kunskapsunderlaget 

De preliminära resultaten av projektets pilotförsök visar att alla patientgrupper inte får vård på lika villkor.  Vården beror på diagnoserna. 

”Det är tydligt att behovet av palliativ vård inte alltid identifieras i tillräcklig grad, och då får patienten ingen vård”, säger ledande sakkunnig Teija Hammar. 

Arbetsgruppen har utarbetat en handbok om tjänsterna för äldre, som kan användas av social- och hälsovårdsenheterna som stöd för kvalitetsutvecklingen och uppföljningen. Rekommendationen innehåller kvalitetskriterier till exempel för de olika faserna i patientens vårdprocess och de centrala elementen i organiseringen och tillhandahållandet av vården. 

”Kvalitetskriterierna stöder välfärdsområdena och enheterna vid utvecklandet och uppföljningen av kvaliteten på den vård som ges i livets slutskede.  De beskriver det som fungerar bra och ger riktlinjer för verksamheten”, säger Teija Hammar.    

I handboken om kvaliteten på servicen för äldre finns kvalitetsindikatorer som kan användas vid uppföljningen av uppgifterna om kunder och enheter samt personalens kunnande. 

När det gäller de nationella kvalitetsindikatorerna behövs det fortfarande pilotförsök och expertbedömning. Dessutom måste man avtala om registreringsförfarandena innan man kan börja utnyttja kvalitetsindikatorerna vid utvecklandet av det nationella kvalitetsregistret för palliativ vård. 

Mer information:

Kaisa Halinen, medicinalråd, social- och hälsovårdsministeriet, [email protected]
Teija Hammar, ledande sakkunnig, Institutet för hälsa och välfärd, tfn 029524 7149
[email protected]
Tiina saarto, överläkare, professor, HUS palliativa centrum, tfn 050427 0256
[email protected]