SHM stöder barn och unga som insjuknat i narkolepsi

På social- och hälsovårdsministeriets webbplats berättas om de åtgärder som myndigheterna har vidtagit för att stödja de personer som har insjuknat i narkolepsi till följd av en vaccination:

Stöd för barn och unga som insjuknat i narkolepsi och deras familjer Linkki toiselle sivustolle

Social- och hälsovårdsministeriet (SHM) har stött de barn som insjuknade i narkolepsi till följd av svininfluensavaccinet och deras familjer på alla tänkbara sätt som dess befogenheter medger.

Grunden för stödet är det omfattande finländska ersättningssystemet och en välfungerande social- och hälsovård. Inom båda dessa har särskilda åtgärder dessutom skräddarsytts för dem som insjuknade i narkolepsi till följd av vaccinet.

De barn som insjuknade i narkolepsi till följd av svininfluensavaccinet har rätt till ersättning enligt skadeståndslagen och villkoren för läkemedelsskadeförsäkringen. Ersättningar betalas för tillfälliga och bestående men, vård- och läkemedelskostnader och eventuell senare inkomstförlust. En förälder som har vårdat sitt sjuka barn kan också få ersättning för inkomstförlust. Från ersättningarna avdras de ersättningar som betalats av FPA. 

Totalt 214 ersättningsansökningar har lämnats in. Av dessa har tillsvidare 150 godkänts. Alla ansökningar har inte godkänts, eftersom vissa sökande inte har konstaterats ha narkolepsi. Vissa ansökningar har fått avslag eftersom tiden mellan vaccinationen och insjuknandet har ansetts vara för lång. Dessa ansökningar tas upp till ny behandling när mer forskningsdata finns att tillgå. I vissa fall pågår behandlingen ännu.

Det är fråga om en läkemedelsskada som berör exceptionellt många personer, så den ersättningssumma som har reserverats i försäkringen, ca 30 miljoner euro, räcker inte till för att betala ersättningarna till det fulla beloppet. Man skulle bli tvungen att sänka ersättningarna. Staten har genom lag förbundit sig att svara för ersättningarna när Läkemedelsskadeförsäkringspoolens övre gräns för ersättningar överskrids. På så sätt kan ersättningarna betalas till det fulla beloppet till alla som har rätt till ersättning. Statens finansieringsandel tas i bruk först när poolens medel tar slut. Betalningen av ersättningar ur statliga medel börjar sannolikt vid ingången av 2030-talet. Också de ersättningar som finansieras av staten betalas enligt villkoren för läkemedelsskadeförsäkringen.

Utöver ekonomiskt stöd behöver de barn och unga som har insjuknat i narkolepsi samt deras familjer hjälp och stöd av många slags yrkespersoner. Det är viktigt att stödet finns på nära håll och är välkoordinerat.

SHM har samarbetat aktivt såväl med familjerna som med bland annat sjukvårdsdistrikten, FPA, undervisnings- och kulturministeriet och Utbildningsstyrelsen., Målet är att de särskilda stödbehoven hos de barn och unga som har insjuknat i narkolepsi ska kunna bemötas såväl inom social- och hälsovården som i skolan.

Kommunerna ansvarar för servicen till barn, unga och familjer. Därför sammankallade SHM vid årsskiftet yrkespersoner som sköter barn och unga med narkolepsi från alla sjukvårdsdistrikt. Då beslutade man om hur det mångprofessionella arbetet ska fortsätta inom den regionala och lokala social- och hälsovården.

FPA ordnar anpassningsträning för barn som har insjuknat i narkolepsi och deras familjer. Dessutom har de insjuknade barnen rätt till medicinsk och yrkesinriktad rehabilitering.

SHM har publicerat en

sakkunnigrapport om kamratstöd (SHM:s rapporter och promemorior 2013:8)Linkki toiselle sivustolle och
om god behandling (SHM:s rapporter och promemorior 2013:28)Linkki toiselle sivustolle.

Den sistnämnda rekommendationen uppdateras som bäst av en arbetsgrupp i fråga om det psykosociala stödet.

Inget stöd och ingen ersättning kan eliminera den smärta och sorg som de insjuknade barnen och deras familjer upplever. Ministeriet gör sitt bästa för att de insjuknade barnen och ungdomarna och deras familjer ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt med sin sjukdom.