FI SV

Genomikeskus

Geeniperimään liittyvän tiedon avulla voidaan tehdä parempia yksilöllisiä valintoja, kohdentaa sairauksien seulontaa, tarkentaa diagnostiikkaa sekä valita parhaiten tehoava hoito.

Yksilöllistetyn lääketieteen (engl. precision medicine tai personalized medicine) ja kansanterveyden kehittyminen Suomessa edellyttävät genomikeskuksen perustamista (STM, Genomistrategia 2015).

Genomikeskus tarjoaisi terveydenhuollon toimijoille, tutkimuslaitoksille sekä yrityksille yhden asiointipisteen genomiikkaan liittyvissä kysymyksissä. Keskus vastaisi kansallisen genomitietokannan kehittämisestä ja tukisi tietokannan tehokasta hyödyntämistä potilaiden hoidossa, tieteellisessä tutkimuksessa sekä innovaatiotoiminnassa.

Genomikeskus olisi geneettisen tiedon osaamis- ja palvelukeskus, joka tuottaa ja tallentaa tietoa ja mahdollistaa tiedon hyödyntämisen.

Genomilain ja genomikeskuksen valmistelu

Genomikeskustyöryhmä aloitti toimintansa 17.10.2016. Työryhmän tehtävänä on valmistella ehdotus genomikeskuksen perustamisesta ja genomitiedon asianmukaisesta käytöstä. Lisäksi työryhmä vahvistaa eettiset periaatteet genomitiedon käytölle ja tekee ehdotuksen toimintamalleista kansallisille viite- ja variaatiotietokannoille sekä geenitestien tulkintapalveluille. Valmistelussa hyödynnetään pilottihankkeissa saatuja tuloksia ja kokemuksia.

Kansallisen genomikeskustoiminnon suunnittelu, Kristiina Aittomäki ja työryhmä

Vastuuvirkamies Sandra Liede (lainsäädäntö)

Genomilain keskeiset ehdotukset olivat lausunnoilla 2.2.2018 asti.

Genomilaki ei etene eduskuntaan syksyllä 2018. STM jatkaa valmisteluja genomikeskuksen perustamiseksi.

Genomikeskus - tiedosta terveyttä -kansalaisviestintäkampanja

Genomikeskuksen kansalaisviestintäkampanja on käynnistynyt 23.5.2018. Valtakunnallisen kansalaisviestinnän pääkanava on verkkosivusto.

Sivustolta löytyvät vastaukset useimmin kysyttyihin kysymyksiin sekä asiantuntijoiden blogikirjoituksia ajankohtaisista näkökulmista. Sivustolle on koottu potilasvideoita, jotka kertovat, miten genomitietoa käytetään jo nykyisin. 

Viestintäkampanja näkyy myös eri medioissa kautta maan.