FI SV EN

Genomikeskus – genomitiedon käsittelyn asiantuntijaviranomainen

Genetiikan uudet tutkimusmenetelmät avaavat uusia mahdollisuuksia sairauksien diagnostiikkaan, ehkäisyyn ja kohdennettuun hoitoon. Geeniperimään eli genomiin liittyvän tiedon avulla voidaan tehdä parempia yksilöllisiä valintoja terveyden edistämiseksi, kohdentaa sairauksien seulontaa, tarkentaa diagnostiikkaa sekä valita parhaiten tehoava hoito.

Yksilöllistetyn lääketieteen edellytysten paraneminen ja geenitiedon yhdenvertainen ja eettinen käyttö edellyttävät genomikeskuksen perustamista Suomeen, todetaan STM:n asettaman työryhmän laatimassa Genomistrategiassa.

Genomikeskus tarjoaisi muille viranomaisille, asiantuntijoille, palvelunantajille, biopankkitoiminnan harjoittajille, tutkimuslaitoksille, yrityksille ja ihmisille yhden asiointipisteen genomitiedon käsittelyyn ja geneettisiin analyyseihin liittyvissä kysymyksissä. Keskus vastaisi kansallisen genomitietorekisterin kehittämisestä ja tukisi rekisterin tietosisällön tehokasta hyödyntämistä terveyden ja sairauden hoidossa, sairauksien ennaltaehkäisyssä ja tieteellisessä tutkimuksessa.

Genomikeskus olisi genomitiedon käsittelyyn liittyvä asiantuntijaviranomainen, joka säilyttää ja tulkitsee sekä muuten käsittelee genomitietoa ja mahdollistaa tiedon hyödyntämisen ihmisten terveyden hyväksi.

Genomikeskusta ja genomitiedon käsittelyn edellytyksiä koskevan lain ja Genomikeskuksen valmistelu

Genomikeskustyöryhmä aloitti toimintansa 17.10.2016. Työryhmän tehtävänä oli valmistella ehdotus genomikeskuksen perustamisesta ja genomitiedon asianmukaisesta käytöstä. Lisäksi työryhmän tehtävänä oli vahvistaa eettiset periaatteet genomitiedon käytölle ja tehdä ehdotus toimintamalleista kansallisille viite- ja variaatiotietokannoille sekä geneettisten analyysien tulkintapalveluille. Valmistelussa on hyödynnetty pilottihankkeissa saatuja tuloksia ja kokemuksia.

Genomikeskustyöryhmän keskeiset ehdotukset olivat lausunnoilla 22.12.2017 - 2.2.2018.

Sosiaali- ja terveysministeriö jatkaa valmisteluja genomikeskuksen perustamiseksi. Luonnos hallituksen esitykseksi laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä on lausunnoilla 9.5. - 5.7.2019

Taustamateriaaleja genomikeskuksen valmistelusta:

Lisätietoja

Sandra Liede, erityisasiantuntija 
sosiaali- ja terveysministeriö, Johdon tuki- yksikkö / JOT, Strategiaryhmä / STRA 0295163633