Työryhmä: Narkolepsiaan sairastuneiden tuen tarve tarkistettava säännöllisesti

Narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä tarvitseman psykososiaalisen tuen tarpeen selvittäminen ja tuen järjestäminen on vielä vakiintumatonta. Tuen järjestämisessä on myös suuri alueellisia eroja.

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama asiantuntijatyöryhmä suosittelee, että narkolepsiaan sairastuneiden tuen tarve selvitetään säännöllisesti kuntoutussuunnitelman avulla. Kuntoutussuunnitelman tekemisestä ja päivittämisestä vastaa ensisijaisesti se julkisen terveydenhuollon toimintayksikkö, jossa narkolepsiaan sairastunutta hoidetaan ja seurataan. Potilaan ja hänen perheensä tarpeet eri ikä- ja kehitysvaiheissa, kuten kouluportaalta toiselle siirryttäessä, on otettava huomioon kuntoutussuunnitelmassa. Psykososiaalisen tuen tarve vaihtelee kasvun ja kehityksen myötä.

Asiantuntijatyöryhmän laatima ohjeistus psykososiaalisen tuen järjestämisestä julkaistiin maanantaina 19.1.2015 Narkolepsia osana elämää -seminaarissa. Ohjeistus on suunnattu narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä kanssa työskenteleville terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisille.

Merkittävällä osalla narkolepsiaan sairastuneista on psyykkisiä oireita ja vaikeuksia esimerkiksi koulussa selviytymisessä. Asiantuntijoiden mukaan sairauden aiheuttamaa henkilökohtaista taakkaa ja yhteiskunnan kustannuksia voidaan todennäköisesti vähentää ottamalla huomioon sairastuneen ja hänen lähiympäristönsä psykososiaalisen tuen tarve kaikissa elämänvaiheissa. Jatkossa tulisikin kiinnittää huomiota psykososiaalisen tuen saatavuuteen, riittävään resursointiin ja tukipalvelujen kehittämiseen ja koordinointiin.

Psykososiaalisella tuella tarkoitetaan laaja­alaisesti kaikkia niitä toimia, joilla arvioidaan ja tuetaan narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten sosiaalista ja psyykkistä kasvua ja kehitystä.

Kuntoutus ja muut tuen muodot kohdistuvat useimmiten arjen toimintaympäristöjen järjestämiseen. Jos sairastunut tarvitsee psykiatrista hoitoa, hoitomuoto on tarkoituksenmukaista arvioida psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa, esimerkiksi lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatrian yleissairaalapsykiatrisissa työryhmissä.

Narkolepsia on harvinainen aivosairaus, jonka esiintyvyys lapsilla ja nuorilla lisääntyi merkittävästi talvella 2009-2010 annetun Pandemrix-influenssarokotteen jälkeen. Tutkimuksissa on osoitettu Pandemrix-rokotteen myötävaikuttaneen havaittuun narkolepsiatapausten määrän kasvuun. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen seurantaraportista käy ilmi, että vuosina 1991-2005 syntyneillä lapsilla ja nuorilla todettiin 146 varmistettua narkolepsiatapausta, ja että narkolepsiaan sairastuivat selvästi muita useammin 5-20-vuotiaat.

STM:n asettama työryhmä julkaisi "Lasten ja nuorten narkolepsia - Hyvä hoito" -ohjeistuksen vuonna 2013. Raportin suositusten perusteella STM asetti alkuvuodesta 2014 uuden työryhmän laatimaan ohjeistusta narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten tarvitsemasta psykososiaalisesta tuesta. Työryhmä koostui lasten-, nuoriso- ja aikuispsykiatrian, lastenneurologian ja kuntoutuksen asiantuntijoista.

Työryhmän puheenjohtaja, erikoislääkäri Tuomo Ronkainen, Kuopion yliopistollinen sairaala, p. 044 717 5352, etunimi.sukunimi@kuh.fi
erityisasiantuntija Pälvi Kaukonen, STM, p. 02951 63398