Hengityshalvauspotilaiden hoidon valtakunnallinen asiantuntijatyöryhmä
STM018:00/2006 Projekt
Työryhmän tehtävänä on laatia ehdotuksensa
1)hengityshalvauspotilas käsitteen määritelmäksi;
2)suosituksiksi yhtenäisistä hoidon perusteista silloin, kun potilas tarvitsee koneellista hengitystukea;
3)suosituksiksi hengityshalvauspotilaiden vaihtoehtoisista hoitokäytännöistä, hoitopaikoista ja lääketieteellisestä vastuusta eri tilanteissa;
4)mahdollisuuksista uudistaa hengityshalvauspotilaiden aseman järjestämisessä terveydenhuollon ja sosiaalitoimen kesken;
5)hengityshalvauspotilaiden hoitokustannusten laskemiseksi ja korvaamiseksi potilaita koskevien erityisjärjestelyjen osalta; sekä hallinnollisiksi menettelyiksi hengityshalvauspotilaaksi toteamiseksi ja toteamisen tarkistamiseksi.
Tehtävä edellyttää nykyisten hengityshalvauspotilaiden hoitokäytäntöjen ja ohjeistuksen sekä heidän saamiensa vammaispalvelujen ja tukitoimien kartoittamista.
Työryhmän tulee antaa väliraporttinsa 23.3.2006.
Projektets basuppgifter Avslutat
Projektets nummer STM018:00/2006
Ärendenummer
Projektets arrangör social- och hälsovårdsministeriet
Mandattid 27.2.2006 – 30.9.2006
Datum för tillsättande 20.2.2006
Mål och resultat
Hengityshalvauspotilaan määrittely, hoidon perusteet, hoitokäytännöt sekä sosiaaliset etuudet ja muut sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut on syytä yhtenäistää.
Hengityshalvauspotilaan aseman järjestelyssä tulisi poiketa sosiaali- ja terveyspalvelujen ja etuuksien yleisistä periaatteista vain siltä osin kuin se sairauden erityislaadun vuoksi on perusteltua.
Utgångspunkter
Hengityshalvauspotilaiden hoidon erityisasemaa koskevaa lainsäädäntöä kehitettiin 1950-luvun polioepidemian jälkeen. Tarkoituksena oli järjestää niiden henkilöiden tarvitsema hoito, jotka polion seurauksena joutuivat hengityskoneeseen.
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksessa (912/1992) hengityshalvauspotilaaksi katsotaan henkilö, joka tarvitsee hengityshalvauksen johdosta pitkäaikaista hoitoa hengityshalvauslaitteessa tai lyhytaikaisempaakin hoitoa hengityshalvauslaitteessa edellyttävä hengityshalvaus, milloin se on aiheutunut poliosta tai sellaisesta muusta tartuntataudista, jonka sosiaali- ja terveysministeriö katsoo polioon verrattavaksi. Nykyään suurimmalla osalla hengityshalvauspotilaista on muu kuin tartuntataudeista aiheutunut hengityshalvaus.
Sosiaali- ja terveysministeriön toimeksiannosta on selvitetty vuosien 2004-2005 aikana sekä sairaalalaskutuksen kehittämistarpeita että erityisen kalliiden ja vaativan erityistason hoitojen kustannuksia. Tehdyissä selvityksissä on käsitelty myös valtion ja kuntien kustannusvastuuta.
Erna Snellmanin ja Markku Pekurisen selvityksen mukaan (STM:n selvityksiä 2005:18) vuonna 2004 hengityshalvauspotilaita oli yhteensä 135 ja hoidon kustannukset olivat vajaat 27 miljoonaa euroa. Hoitokäytännöt, ohjeet sekä hoidosta aiheutuneet kustannukset kuitenkin vaihtelivat merkittävästi sairaanhoitopiireittäin. Selvityksen tekijät esittivät, että käytössä tulisi olla valtakunnallisesti yhtenäiset normit hengityksen avustamisen tarpeelle ja ohjeet hoidon toteuttamiselle sekä hoidosta maksettaville korvauksille. Lisäksi selvityksen tekijät esittivät säädösten ja hallinnollisten menettelytapojen uudistamista, jota hengityshalvauspotilaiden rahoitusvastuun mahdollinen siirto kunnilta valtiolle edellyttäisi. Toisaalta selvityksessä painotettiin sitä, että säädöksissä tulee ottaa huomioon eri vaikeavammaisten ryhmien tasa-arvoisuus.
Sosiaali- ja terveydenhuollon maksupolitiikan ja maksujärjestelmän uudistamista selvittänyt toimikunta totesi näkemyksenään, (STM:n julkaisuja 2005:10), että hengityshalvauspotilaiden maksujärjestelmä on ongelmallinen tilanteessa, jossa hoito tapahtuu kotona. Toimikunta katsoi, että hengityshalvauspotilaiden muista erityisryhmistä poikkeavan maksukäytännön tarkoituksenmukaisuus tulisi selvittää samassa yhteydessä erityisen kalliiden hoitojen rahoituksen uudistusten kanssa. Maksujärjestelmän uudistamisesta ja mahdollisesta jatkotyöstä sovitaan kevään 2006 aikana.
Kotona hoidettavat hengityshalvauspotilaat voivat saada muun muassa kuljetuspalveluja sekä osin asunnon muutostöitä vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain (380/1987) perusteella. Kun vammaispalvelulain mukaiset palvelut ja tukitoimet ovat toissijaisia, em. kustannuksia maksavat myös hoitoyksiköt.
Kunta- ja palvelurakennehankkeen yhteydessä on esitetty siirrettäväksi kunnilta valtiolle muun muassa hengityshalvauspotilaiden sekä erityisen kalliiden hoitojen rahoitus- ja/tai hoitovastuu. Peruspalveluohjelmaa valmisteleva ministeriryhmä on edellyttänyt, että kunta- ja palvelurakenneryhmä tekee tehtäväsiirtoja koskevat esitykset toukokuun 2006 loppuun mennessä. Tehtävästä ratkaisusta riippumatta hengityshalvauspotilaan määrittelyä ja hoidon perusteita tulisi yhdenmukaistaa.
Remissbehandlingar och höranden
Lausunto
10.4.2007 Itä-Suomen lääninhallitus, sosiaali- ja terveysosasto
Lausunto
29.3.2007 Suomen yleilääketieteen yhdistys ry
Lausunto
26.3.2007 ETENE
Lausunto
26.3.2007 Kuntaliitto
Lausunto
23.3.2007 HUS, yhtymähallinto
Lausunto
16.3.2007 Sisäasiainministeriö
Lausunto
16.3.2007 Jyväskylän kaupunki
Lausunto
15.3.2007 Super
Lausunto
15.3.2007 Keski-Pohjanmaan shp:n kuntayhtymä
Lausunto
15.3.2007 Kuntoutuskeskus Kankaanpää
Lausunto
15.3.2007 Folkhälsan
Lausunto
15.3.2007 Invalidiliitto ry
Lausunto
15.3.2007 Oulun lääninhallitus, sosiaali- ja terveysosasto
Lausunto
15.3.2007 Ivalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus
Lausunto
15.3.2007 Länsi-Suomen lääninhallitus, sosiaali- ja terveysosasto
Lausunto
15.3.2007 Uudenmaan lihastautiyhdistys ry
Lausunto
14.3.2007 Suomen Anestesiologiyhdistys
Lausunto
14.3.2007 Hengityslaitepotilaat ry
Lausunto
14.3.2007 Pirkanmaan shp
Lausunto
14.3.2007 Keski-Suomen shp
Lausunto
13.3.2007 STAKES
Lausunto
13.3.2007 Varsinais-Suomen shp:n kuntayhtymä
Lausunto
13.3.2007 Etelä-Suomen lääninhallitus
Lausunto
12.3.2007 Suomen Tehohoitoyhdistys ry
Lausunto
12.3.2007 Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen ky
Lausunto
12.3.2007 Valtiovarainministeriö
Lausunto
12.3.2007 Hengitysliitto Heli
Lausunto
12.3.2007 Pirkanmaan shp/TAYS, Lastenklinikka
Lausunto
9.3.2007 Kansanterveyslaitos
Lausunto
8.3.2007 Etelä-Karjalan shp
Lausunto
8.3.2007 Heta - Henkilökohtaisten avustajien Työnantajien Liitto
Lausunto
8.3.2007 Kymenlaakson shp:n kuntayhtymä
Lausunto
8.3.2007 Suomen Lääkäriliitto
Lausunto
7.3.2007 Pohjois-Savon shp
Lausunto
7.3.2007 Pohjois-Pohjanmaan shp:n kuntayhtymä
Lausunto
5.3.2007 Suomen Keuhkolääkäriyhdistys
Lausunto
5.3.2007 Filha ry
Lausunto
5.3.2007 Rovaniemen kaupunki
Lausunto
2.3.2007 HUS, Lohjan sairaanhoitoalue
Lausunto
2.3.2007 Lihastauti ry
Lausunto
1.3.2007 TYKS:n Anestesiologian, tehohoidon, ensihoidon ja kivunhoison kilinikka
Lausunto
28.2.2007 Pirkanmaan shp/TAYS
Lausunto
27.2.2007 Tampereen kaupunki
Lausunto
22.2.2007 Satakunnan shp, hallintokeskus
Lausunto
22.2.2007 Hoitotieteiden tutkimusseura ry
Lausunto
5.2.2007 Länsi-Pohjan shp:n kuntayhtymä
Lausunto
2.2.2007 Lapuan terveyskeskus
Lausunto
29.1.2007 Vaasan shp
Lausuntopyyntö raportista STM:n selvityksiä 2006:61 (Janne Pitkävirta/TRO)
23.1.2007 Sosiaali- ja terveysministeriö
Täydentävä kannanotto työryhmän raporttiin
2.10.2006 Kuntaliitto
Lausunto
30.6.2006 Vaasan shp
Lausunto
16.6.2006 Etelä-Savon shp:n kuntayhtymä
Lausunto
16.6.2006 Länsi-Pohjan shp:n kuntayhtymä
Lausunto
14.6.2006 Pirkanmaan shp
Lausunto
2.6.2006 Pohjois-Pohjanmaan shp
Lausuntopyyntö (kyselytutkimus) (Kimmo Leppo/TRO)
12.5.2006 Sosiaali- ja terveysministeriö
Lausunto
13.2.2006 Duodecim
Publikationer och rapporter
Loppuraportin luovutus 30.9.2006
30.9.2006 Työryhmä
Väliraportin luovutus 23.3.2006
23.3.2006 Työryhmä
Övriga dokument och promemorior
Kirje
27.9.2006 Suomen Keuhkolääkäriyhdistys
Tillsättande och organisering
Asettamispäätös RTF
20.2.2006 Sosiaali- ja terveysministeriö
Lagberedning och utveckling i statsrådet
Ministerierna genomför regeringsprogrammet, bereder lagar och andra författningar samt genomför reformer i olika projekt, arbetsgrupper och organ.
Alla ministeriers projekt hittas på statsrådets webbplats valtioneuvosto.fi/sv/projekt