EU:n uudet osaamisverkostot parantavat harvinaisten sairauksien hoitoa
Harvinaisten sairauksien hoitoon on odotettavissa parannuksia, kun eurooppalaiset osaamisverkostot aloittavat toimintansa ensi vuonna. Osaamisverkostojen tehtävänä on parantaa taudinmääritystä, hoitoa, tutkimusta ja laadukkaan terveydenhuollon tarjontaa potilaille, joiden sairaudentila edellyttää erityistä asiantuntemuksen tai voimavarojen keskittämistä. Euroopan unionin jäsenmaiden edustajat hyväksyivät 15. joulukuuta yksimielisesti 23 hakemusta eurooppalaisten osaamisverkostojen (European Reference Networks) perustamiseksi. Yhdessä nämä osaamisverkostot parantavat lähes kaikkien harvinaisten sairauksien hoitoa Euroopassa.
Suomesta yliopistollisten sairaaloiden yksiköitä hyväksyttiin seuraavien eurooppalaisten osaamisverkostojen jäseneksi:
- Synnynnäiset epämuodostumat ja oppimishäiriöt (ITHACA)
- Harvinaiset sydänsairaudet (GUARD-Heart)
- Harvinaiset ihosairaudet (ERN-Skin)
- Harvinaiset kallon ja kasvojen epämuodostumat ja korva-nenä-kurkkutaudit (CRANIO)
- Harvinaiset munuaissairaudet (ERKNet)
- Harvinaiset suonianomaliat (VASCern)
- Harvinaiset neuromuskulaarisairaudet (EURO-NMD)
- Aikuisten harvinaiset syövät ja kasvaimet (EURACAN)
- Perinnölliset kasvaimet (ERN GENTURIS)
- Lasten syövät (PaedCan-ERN)
- Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat (EpiCARE)
Osaamisverkostot toimivat lääketieteellisen koulutuksen ja tutkimuksen, tiedon levittämisen sekä arvioinnin keskuksina erityisesti harvinaisissa sairauksissa. Osaamisverkostojen on varmistettava, että hoito on potilaskeskeistä ja niiden on kunnioitettava potilaiden oikeutta vaikuttaa asioihin.
Osaamisverkostojen jäsenet julkistetaan tammikuussa 2017. On odotettavissa, että edellä mainittuihin ja myös muihin osaamisverkostoihin liittyy tulevaisuudessa muita suomalaisia jäseniä.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä ja yliopistollisten sairaanhoitopiirien harvinaissairauksien yksiköt auttavat osaamisverkostojen suomalaisia jäseniä verkostoitumaan erikoisalojensa muiden toimijoiden kanssa.
Lisätietoja
Lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen, p. 050 3484 877, [email protected]
Tutkimusprofessori Helena Kääriäinen, p. 040 8309889, [email protected]