Hyppää sisältöön
Valtioneuvosto ja ministeriöt Media

Vårdkedjan för personer med sällsynta sjukdomar förtydligas, ett behandlingspas

Sosiaali- ja terveysministeriö
13.3.2014 7.31
Pressmeddelande -

Man vill förbättra diagnos- och vårdkedjan för personer med sällsynta sjukdomar. Patienten måste snabbt skickas vidare inom vårdkedjan om man inte kan hitta rätt diagnos eller lämplig vård i början av vårdkedjan. För patienter som lider av sällsynta sjukdomar ska man även sammanställa ett behandlingspass som underlättar vårdövergången från en enhet till en annan och som är till hjälp vid akuta situationer.

Detta anser en styrgrupp som har sammanställt ett förslag till det nationella programmet för sällsynta sjukdomar under åren 2014-2017. Programmet ingår i EU:s rekommendationer om sällsynta sjukdomar och innehåller åtgärdsförslag för utveckling av forskning, vård, rehabilitering och socialt stöd.

Målet är att personer med sällsynta sjukdomar ska kunna leva ett liv som är fullvärdigt och som bygger på egna val samt få lämplig vård, rehabilitering och behovsanpassat psykosocialt stöd.

Särskilda åtgärder krävs av social- och hälsovårdstjänsterna

Uppskattningsvis lider över 300 000 finländare av någon sällsynt sjukdom, skada, missbildning eller något sällsynt syndrom. Även om det finns få personer med sällsynta sjukdomar per sjukdom, finns det totalt många: cirka sex procent av befolkningen lider under sitt liv av en sällsynt sjukdom. Inom den specialiserade sjukvården är andelen personer med sällsynta sjukdomar betydligt högre.

Enligt styrgruppen motsvarar social- och hälsovårdstjänsterna inte på ett tillfredsställande sätt behoven hos personer med sällsynta sjukdomar. Eftersom sjukdomarna även är sällsynta finns det få experter och diagnosen blir lätt försenad. De sällsynta sjukdomarna förutsätter specialåtgärder inom servicesystemet så att rätten till högklassig vård och rehabilitering förverkligas på ett jämlikt sätt för dem som lider av sällsynta sjukdomar.

Särskilda åtgärder krävs även för att säkerställa tillgången av läkemedel som behövs för behandlingen av sällsynta sjukdomar.

Samordningen av vård förbättras, personer med sällsynta sjukdomar ska omfattas

Styrgruppen föreslår att det ska inrättas på varje universitetssjukhus en enhet för sällsynta sjukdomar i vilken en samordnare och sjuksköterska för sällsynta sjukdomar samt multiprofessionell arbetsgrupp ingår. Enheten skulle ansvara för samordning av diagnos och vård när det inte finns ett tydligt eget specialområde för sjukdomen.

Dessutom föreslås att det inrättas en nationell central samt kompetenscentra för samordning av sällsynta sjukdomar som koncentrerar sig på en specifik sällsynt sjukdomsgrupp.

Möjligheterna för dem som använder tjänsterna att påverka måste även utökas. Målet är att göra det lättare för personer med sällsynta sjukdomar, deras anhöriga och patientorganisationerna att delta i beslut och planering av tjänster som gäller sällsynta sjukdomar.

Enligt förslaget ska de särskilda åtgärderna som krävs för de sällsynta sjukdomarna erkännas genom lagstiftning. Utgående från programmet bereder SHM en verkställighets- och uppföljningsplan för 2014-2017.

Ytterligare information

direktör Liisa-Maria Voipio-Pulkki, tfn 02951 63382


Bilagor

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti (Raportteja ja muistioita 2014:5) (på finska)


Sivun alkuun