Sosiaali- ja terveysministeriö tukee narkolepsiaan sairastuneiden lasten perhei

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti sairastuneiden lasten vanhemmille asiantuntija- ja keskustelutilaisuuden joulukuussa 2010. Seuraava tilaisuus on perjantaina 4. helmikuuta 2011. Tilaisuuksissa vanhemmilla on mahdollisuus saada asiantuntijoilta ajantasaista tietoa narkolepsiasta, rokottamisesta sekä niihin liittyvistä tutkimuksista. Lisäksi käsitellään sairastuneiden mahdollisuuksia osallistua sopeutusvalmennuskursseihin sekä saada korvauksia ja vertaistukea.

Narkolepsiaan sairastuneille järjestetään asianmukainen hoito eri puolilla Suomea asuinpaikasta riippumatta. Tämän varmistamiseksi ministeriö on tammikuun alussa pyytänyt Helsingin yliopistosairaalaa kokoamaan yliopistosairaaloiden asiantuntijalääkäreistä koostuvan kliinisen työryhmän, jonka toimintaa ministeriö rahoittaa. Ryhmän työ on käynnistynyt ja sen tehtävänä on varmistaa narkolepsian diagnostiikan ja hoidon yhdenvertaisuus eri puolilla maata.

Lisäksi ministeriö rahoittaa tutkimushanketta, jonka tavoitteena on selvittää sairastuneiden lasten perimän ja narkolepsian välistä yhteyttä. THL jatkaa toimeksiantonsa mukaisesti narkolepsian ja rokotteen välisen yhteyden selvittämistä sekä kansallisesti että kansainvälisesti.

Mahdollisten korvausten osalta lääkevahinkovakuutuspooli tekee ratkaisut tapauskohtaisesti, kun riittävät kansalliset ja kansainväliset selvitykset sekä tutkimustulokset on saatu valmiiksi.

KELA-korvauksen piiriin on tullut kaksi korvattavaa lääkettä narkolepsian hoitoon.

Lisätietoja

Kansliapäällikkö Kari Välimäki, p. 09 160 73763
Ylijohtaja Aino-Inkeri Hansson, p. 09 160 73760
Ylilääkäri Anni Virolainen-Julkunen, p. 09 160 74030
Johtaja Taru Koivisto, p. 09 160 73166
Johtaja Lauri Pelkonen, p. 09 160 74202 (Kela-korvaukset)

Muualla verkossa

Lääkevahinkovakuutuspooli

Pandemrix-rokotetta saaneilla lapsilla ja nuorilla lisääntynyt riski sairastua narkolepsiaan (THL:n tiedote 1.2.2011)