Pohdinnassa valtakunnallisen näytekokoelmarekisterin perustaminen
Nykyinen biopankkeja koskeva lainsäädäntö kaipaa täsmentämistä, sillä se on hajallaan, osittain puutteellinen ja ristiriitainen. Vaihtoehtoina ovat nykyisen lainsäädännön selkeyttäminen, biopankkitoimintaa koskevan puitelain laatiminen yhdistettynä muiden säännösten täsmentämiseen tai kokonaan uuden biopankkilainsäädännön aikaansaaminen. Näin todetaan ihmisalkuperää olevien lääketieteellisten kokoelmien hyödyntämistä edistävän työryhmän väliraportissa. Työryhmä luovutti selvityksensä sosiaali- ja terveysministeriölle perjantaina 15. joulukuuta.
Työryhmä ehdottaa alustavasti valtakunnallisen näytekokoelmarekisterin perustamista. Näytekokoelmarekisterille kuuluisi rekisterin ylläpito sekä biopankkien perustamiseen ja lopettamiseen liittyvät tehtävät. Valtakunnallinen rekisteri parantaa näytteen luovuttajien tiedonsaantia ja vaikuttamismahdollisuuksia oman näytteen käyttöön myös suostumuksen antamisen jälkeen.
Työryhmän ehdotuksessa Suomeen ei perustettaisi yhtä valtakunnallista yksittäistä näytekokoelmaa Kokoelmista vastaavat tahot hallinnoivat kerättäviä tietoja, niiden suojausta, näytteen antamisen yhteydessä annetun suostumuksen laajuutta ja ajanmukaisuutta, näytteiden laatua ja muita toimintaan liittyviä asioita.
Näytekokoelmia keräävät tutkimusprojektit arvioidaan eettisissä toimikunnissa, joiden kokoonpanosta, asiantuntemuksesta ja sijainnista keskustellaan kevään 2007 aikana. Samointyöryhmässä pohditaan muun muassa suostumuksen sisältöä ja suostumuksen peruuttamisen vaikutuksia.
Sosiaali- ja terveysministeriö asetti biopankkityöryhmän 14.6.2006. Työryhmän toimikausi päättyy kesäkuussa 2007. Väliraportti on luettavissa biopankkiryhmän hankesivuilla ja sosiaali- ja terveysministeriön Internet-sivuilta: www.stm.fi > Julkaisuja
Lisätietoja antavat työryhmän puheenjohtaja, apulaisosastopäällikkö Marja-Liisa Partanen, puh. (09) 160 74714 sekä sihteerit: neuvotteleva virkamies Kimmo Pitkänen, puh. (09) 160 74112, neuvotteleva virkamies Päivi Kaartamo, puh. (09) 160 74353 ja ylilääkäri Ritva Halila, puh. (09) 160 73834