Ohjeistus lasten ja nuorten narkolepsian diagnostiikasta ja hoidosta on ilmesty

Lasten ja nuorten narkolepsian hyvä hoito edellyttää aikaa, tietotaitoa ja voimavaroja. Työryhmä on laatinut suosituksensa tähänastiseen kansainväliseen ja kansalliseen kirjallisuuteen ja kokemukseen perustuen. Työryhmä suosittaa, että lasten ja nuorten narkolepsian diagnostiikka ja lääkehoidon suunnittelu keskitetään yliopistosairaaloihin. Työryhmän mukaan seurantakäynnit narkolepsian hoitoon perehtyneessä yksikössä ovat tarpeen senkin jälkeen kun hoito on saatu hyvään tasapainoon.

Työryhmä toteaa, että hyvään hoitoon kuuluu yksilöllisesti räätälöity hoito- ja kuntoutussuunnitelma, joka kattaa paitsi lääkehoidon, myös psykiatrisen ja sosiaalisen tuen sekä kuntoutuksen. Koulujärjestelyt ja ammatinvalinnan ohjaus ovat myös tarpeen. Hyvän itsehoidon kulmakiviä ovat säännölliset elämäntavat kuten riittävä liikunta yhdistettynä tasaisesti hiilihydraatteja sisältävään ruokavalioon.

Sekä sairastuneet että heidän perheensä tarvitsevat psyykkistä ja sosiaalista tukea jaksaakseen usein raskasta arkea. Työryhmän mukaan tästä aihepiiristä ei ole riittävästi julkaistua tietoa. Jatkossa on tarpeen kartoittaa, miten narkolepsiaa sairastavien lasten nuorten psyykkisiä oireita voitaisiin parhaiten hoitaa.

Narkolepsia on harvinainen aivosairaus. Ennen Pandemrix-rokotuksia Suomessa diagnosoitiin lapsilla 1-8 tautitapausta vuodessa. Syksyn 2009 Pandemrix-rokotuksen jälkeen Suomessa on vuosien 2010 ja 2012 välisenä aikana sairastunut narkolepsiaan reilut 100 lasta ja nuorta.

Lisätietoja

ylilääkäri Anni Virolainen-Julkunen, STM, p. 02951 63324 (19.7. asti ja 5.8. alkaen)
lastenneurologian apulaisylilääkäri Outi Saarenpää-Heikkilä, TAYS, p. 03 311 67526

Liitteet

Lasten ja nuorten narkolepsia - Hyvä hoito (Raportteja ja muistioita 2013:22)

Muualla palvelussamme

Narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä tukeminen