Asiantuntijaryhmän ehdotus hengitysvajauksesta kärsivien avustajapalveluista
Valtakunnallinen asiantuntijaryhmä ehdottaa raportissaan, että henkeä uhkaavaa hengitysvajausta sairastaville turvataan heidän tarvitsemansa avustajapalvelut subjektiivisella oikeudella. Kyseiselle potilasryhmälle turvattaisiin myös mahdollisuus asua kotona aina kun se on mahdollista.
Ryhmä ehdottaa, että käsitteestä hengityshalvaus luovuttaisiin hallinnollisena terminä. Nykyiset hengityshalvauspotilaita koskevat säännökset kumottaisiin asiakasmaksulaista sekä asetuksista. Kotona tarvittavat palvelut ja riittävä toimeentulo turvattaisiin muuhun lainsäädäntöön tehtävillä muutoksilla. Palvelut järjestettäisiin vastaavasti kuin muiden vammaispalveluja tarvitsevien henkilöiden palvelut. Valtio ottaisi nykyistä suuremman vastuun avustajatoiminnasta aiheutuvista kustannuksista.
Riittävän erityisosaamisen varmistamiseksi säädettäisiin lailla mahdollisuus järjestää erityistä osaamista vaativat palvelut kuntaa laajemmalla väestöpohjalla. Erityisen vaativaa hengitysvajaushoitoa koskeva erityisosaaminen keskitettäisiin harvempaan kuin viiteen yliopistosairaalaan. Yliopistolliset sairaalat vastaisivat valtakunnallisten hoitosuositusten ja laatusuositusten laatimisesta kroonista hengitysvajausta sairastaville potilaille.
Taustaa
Hengityshalvauskäsite ja sen taustalla oleva lainsäädäntö juontaa juurensa 1950-luvun poliokaudelta, jolloin haluttiin turvata poliopotilaiden hyvä hoito. Vuonna 2004 hengityshalvauspäätöksen saaneita potilaita oli Suomessa 135. Heidän hoitokustannuksensa olivat 27 miljoonaa euroa. Nykyisin hengityshalvauspotilaiksi luokiteltujen potilaiden sairauksista alle kymmenen prosenttia on polion jälkitilasta aiheutuvia.
Hengityshalvauskäsitettä käytetään Suomessa hallinnollisena terminä. Vastaavaa menettelyä ei ole missään muussa maassa. Hengityshalvaus ei ole erillinen sairaus, vaan sen voivat aiheuttaa useat, jopa sadat eri sairaudet. Hengityshalvauskäsitteen määritteleminen onkin ollut ongelmallista, koska sen taustalla olevat sairaudet ovat muuttuneet ja rajanveto lievempiin hengitysvajausmuotoihin on ollut keinotekoinen. Työryhmä katsookin, ettei hengityshalvauskäsitteen määrittely ole mahdollista eikä tarkoituksenmukaista.
Sosiaali- ja terveysministeriö asetti tämän vuoden helmikuussa asiantuntijaryhmän selvittämään hengityshalvauspotilaiden asemaa ja lainsäädäntöä sekä valmistelemaan hoitoon liittyviä suosituksia nykyisessä sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmässä.
Työryhmän puheenjohtajana toimi hallintoylilääkäri Jaakko Herrala Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä. Työryhmän sihteereinä toimivat hallitussihteeri Johanna Huovinen (31.7.2006) saakka ja lakimies Janne Pitkävirta sosiaali- ja terveysministeriöstä.
Lisätietoja:
Hallintoylilääkäri Jaakko Herrala, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, puh. (03) 31165375
Lääkintöneuvos Erna Snellman, STM, puh. (09) 160 74190
Lakimies Janne Pitkävirta, STM, puh. (09) 160 73104
Julkaisu Hengityshalvauspotilaiden hoito. Valtakunnallisen asiantuntijatyöryhmän raportti. Sosiaali- ja terveysministeriö, Selvityksiä 2006:61 on ministeriön verkkosivuilla osoitteessa www.stm.fi >julkaisut