Pohjoismainen harvinaisten sairauksien konferenssi
Pohjoismaiden ministerineuvosto järjestää yhdessä puheenjohtajamaa Tanskan kanssa harvinaisten sairauksien konferenssin 27. lokakuuta Kööpenhaminassa. Konferenssin taustana on Pohjoismaiden neuvoston 1990-luvun lopulla tekemä aloite pohjoismaisesta yhteistyöstä harvinaisten sairauksien hoidossa. Tämä on johtanut monipuoliseen yhteistyöhön muutamien sairauksien osalta.
Konferenssissa pohditaan mahdollisuutta pohjoismaiseen yhteistyöhön, joka koskisi harvinaisiin sairauksiin liittyvää sosiaali- ja terveydenhuoltoa, erityisesti hoitoa ja tutkimusta. Harvinaisten sairauksien hoidot ja tutkimukset keskittyvät yhä enemmän muutamiin sairaaloihin. Kehitys on sama kaikissa Pohjoismaissa. Kansallisella tasolla potilasmäärät eivät kuitenkaan ole riittävän suuria kansainvälisesti korkeatasoisen keskuksen perustamiselle. Tästä syystä katsotaan aiheelliseksi pohtia mahdollisuutta yhteistyöhön näiden sairauksien hoidossa. Konferenssiin osallistuu sekä asiantuntijoita että potilasjärjestöjen edustajia.
Asia on ajankohtainen myös Suomessa. Harvinaisten sairaus- ja vammaisryhmien tilannetta käsitellään sosiaali- ja terveysministeriössä 22. marraskuuta järjestettävillä neuvottelupäivillä.
Lisätietoja:
Lääkintöneuvos Risto Pomoell, puh. (09) 160 74358, 050 4080 457