Genomikeskus

Geeniperimään liittyvän tiedon avulla voidaan tehdä parempia yksilöllisiä valintoja, kohdentaa sairauksien seulontaa, tarkentaa diagnostiikkaa sekä valita parhaiten tehoava hoito.

Yksilöllistetyn lääketieteen (engl. precision medicine tai personalised medicine) ja kansanterveyden kehittyminen Suomessa edellyttävät genomikeskuksen perustamista (STM, Genomistrategia 2015).

Genomikeskus tarjoaisi terveydenhuollon toimijoille, tutkimuslaitoksille sekä yrityksille yhden asiointipisteen genomiikkaan liittyvissä kysymyksissä. Keskus vastaisi kansallisen genomitietokannan kehittämisestä ja tukisi tietokannan tehokasta hyödyntämistä potilaiden hoidossa, tieteellisessä tutkimuksessa sekä innovaatiotoiminnassa.

Genomikeskus olisi geneettisen tiedon osaamis- ja palvelukeskus, joka tuottaa ja tallentaa tietoa ja mahdollistaa tiedon hyödyntämisen.

Genomilain ja genomikeskuksen valmistelu

Genomikeskustyöryhmä aloitti toimintansa 17.10.2016. Työryhmän tehtävänä on valmistella ehdotus genomikeskuksen perustamisesta ja genomitiedon asianmukaisesta käytöstä. Lisäksi työryhmä vahvistaa eettiset periaatteet genomitiedon käytölle ja tekee ehdotuksen toimintamalleista kansallisille viite- ja variaatiotietokannoille sekä geenitestien tulkintapalveluille. Valmistelussa hyödynnetään pilottihankkeissa saatuja tuloksia ja kokemuksia.

Kansallisen genomikeskustoiminnon suunnittelu, Kristiina Aittomäki ja työryhmä

Vastuuvirkamies Jaakko Yrjö-Koskinen ja Sandra Liede (lainsäädäntö)

Pilottihankkeet

Valtionapupäätökset

Genomilain keskeiset ehdotukset lähetetään lausunnoille loppuvuodesta 2017. Lakiluonnos lähetetään lausuntokierrokselle keväällä 2018, minkä jälkeen hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vielä kevään 2018 aikana.