Genomikeskus-työryhmä
STM086:00/2016 Kehittäminen
Genomikeskus-työryhmän tehtävänä on
1. Genomikeskuksen perustamista ja genomitiedon asianmukaista käyttöä koskevan ehdotuksen valmistelu arviomuistion muotoon
2. Eettisten periaatteiden vahvistaminen genomitiedon käytölle
3. Toimintamallin ehdottaminen kansallisen viite- ja variaatiotietokannan luomiseksi ja ylläpitämiseksi sekä tarpeellisten kliinisten viitetietokantojen ylläpitämiseksi
4. Toimintamallin esittäminen geenitestien tulkintapalveluiden luomiseksi ja ylläpitämiseksi
5. Rakenteiden ja prosessien esittäminen genomikeskuksen muille toiminnoille, joilla mahdollistetaan genomitiedon tehokas hyödyntäminen terveydenhuollossa, terveyttä ja hyvinvointia edistävässä päätöksenteossa ja tutkimus- ja tuotekehitystoiminnassa
Hankkeessa ajankohtaista
Lausuntokierros
9.5. – 5.7.2019
Lausuntopyyntö hallituksen esityksestä laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä
Lausuntopyyntö hallituksen esityksestä laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä
9.5.2019 – 5.7.2019 Lausuntokierros
9.5.-5.7.2019
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
Hallituksen esitys laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä PDF
9.5.2019 Sandra Liede
-
9.5.2019 Sandra Liede
Hankkeen perustiedot Päättynyt
Hankenumero STM086:00/2016
Asianumerot STM/4454/2016
Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö
Toimikausi/aikataulu 17.10.2016 – 31.12.2019
Asettamispäivä 12.10.2016
Tavoitteet ja tuotokset
Työryhmän tavoitteena on valmistella kansallisen genomikeskuksen perustaminen. Tavoitteen saavuttamiseksi työryhmän tulee tehdä tiivistä yhteistyötä seuraavien tahojen kanssa: sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden käyttäjät, sosiaali- ja terveysministeriössä sote-uudistusta ohjaavat tahot, sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän edustajat, palvelujärjestelmän sähköisen tiedonhallinnan ratkaisuja ja tietoturvaa kehittävät tahot, tutkimuseettiset toimikunnat ja ETENE, yliopistot ja tutkimuslaitokset, elinkeinoelämä, biopankit, biotekniikan neuvottelukunta, sekä terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategian johtoryhmä.
Lähtökohdat
Vuosien 2017-2020 julkisen talouden suunnitelman yhteydessä hallitus päätti perustaa Suomeen genomikeskuksen, jolla on kytkentä hallituksen työllisyyttä ja kilpailukykyä koskevaan kärkihankkeeseen. Tavoitteena on Suomen kehittyminen edelläkävijämaaksi ja kansainvälisesti halutuksi yhteistyökumppaniksi genomitietoa hyödyntävälle terveydenhuollolle, huippututkimukselle ja globaalille liiketoiminnalle.
Koska genomitietoa hyödyntävä tutkimus tapahtuu pitkälti biopankkitoiminnan puitteissa, tehostetaan samalla myös julkisten biopankkien toimintoja ja varmistetaan tehokas yhteistyö genomikeskuksen kanssa. Lisäksi perustetaan kansallinen syöpäkeskus. Hallitus on esittänyt eduskunnalle, että valtion talousarviossa perustamiskustannuksiin kohdennettaisiin yhteensä 17 milj. euroa v. 2017-2020. Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa toimenpiteiden valmistelusta ja toimeenpanosta yhteistyössä työ- ja elinkeinoministeriön, opetus- ja kulttuuriministeriön ja muiden toimijoiden (sairaanhoitopiirit, korkeakoulut, asiantuntijalaitokset) kanssa.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä (STM098:00/2014) on laatinut ehdotuksen kansalliseksi genomistrategiaksi. Ehdotuksen jatkotyö on keskeinen osa terveysalan kasvustrategian tiekartan toimeenpanoa. Strategiassa esitetään keskeiset toimenpiteet, joilla valmistaudutaan genomitiedon tehokkaaseen hyödyntämiseen terveydenhuollossa, terveyttä ja hyvinvointia edistävässä päätöksenteossa ja tutkimus- ja tuotekehitystoiminnassa.
Genomikeskuksen tehtävänä on mm. vastata kansallisen genomitietokannan luomisesta ja kehittämisestä ja mahdollistaa tietokannan tehokas hyödyntäminen potilaiden hoidossa, tutkimuksessa ja tuotekehityksessä. Genomikeskuksen perustamisesta olisi säädettävä lailla. Genomitiedon luonteen takia sen käytölle tulee vahvistaa eettiset periaatteet ja luoda tiedon asianmukaista käyttöä turvaava lainsäädäntö.
Lisätietoja
Lausunto PDF
12.3.2018 Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry
Saapunut 12.3.2018
Lausunto PDF
21.2.2018 Ålands landskapsregering
Saapunut 26.2.2018
Lausunto PDF
9.2.2018 Työ- ja elinkeinoministeriö TEM
Saapunut 9.2.2018
Lausunto PDF
8.2.2018 Eduskunnan oikeusasiamies
Saapunut 13.2.2018
Lausunto PDF
7.2.2018 Suomen Akatemia
Saap. 7.2.18
Lausunto PDF
6.2.2018 Valtiovarainministeriö VM
Saapunut 6.2.2018
Lausunto PDF
5.2.2018 Hyvinvointialan liitto, Lääkäripalveluyritykset ry
Saapunut 5.2.2018
Lausunto PDF
5.2.2018 Lääketeollisuus ry
Saapunut 5.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Terveysteknologia ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Valtion taloudellinen tutkimuskeskus VATT
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Akava ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 CSC-Tieteen tietotekniikan keskus Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Kansaneläkelaitos
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Tietosuojavaltuutetun toimisto
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Nightingale Health Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Microsoft Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Suomen itsenäisyyden juhlarahasto SITRA
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistys (SLGY) ry ja Bioetiikan Instituutti ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Turun yliopisto
Saapunut 1.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Helsingin yliopisto
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen molekyylilääketieteen institutti FIMM, HiLIFE, Helsingin yliopisto
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Fimea
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen Lääkäriliitto
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen Bioteollisuus
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Elinkeinoelämän keskusliitto EK
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Opetus- ja kulttuuriministeriö
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ky
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Orion Pharma
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Saap. 2.2.18
-
1.2.2018 Terveyden ja hyvinvoinninlaitos THL
Saapunut 8.2.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Sosiaali- ja terveysalan lupa -ja valvontavirastolta Valvira
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Suomen molekyylilääketieteen instituutti
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Tekes / Business Finland
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
30.1.2018 FInnGen hanke
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
29.1.2018 Jyväskylän yliopisto
Saapunut 29.1.2018
Lausunto PDF
29.1.2018 Oulun yliopisto
Saap. 1.2.18
-
29.1.2018
Lausunto PDF
26.1.2018 Punainen Risti
Saapunut 30.1.2018
Lausunto PDF
26.1.2018 Tampereen yliopisto
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
24.1.2018 Helsingin Biopankki
Saapunut 25.1.2018
Lausunto PDF
17.1.2018 Suomen Potilasliitto ry
Saap. 17.1.18
Lausunto PDF
5.1.2018 Aalto-Setälä Katriina
Saapunut 5.1.2018
Arviomuistio PDF
Lausuntopyyntö PDF
Bedömningspromemoria av arbetsgruppen för genomcentrum PDF
22.12.2017
Lausuntopyyntö Genomikeskustyöryhmän arviointimuistiosta
22.12.2017 – 2.2.2018 Lausuntokierros
Asiakirjat
Hallituksen esitys laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä PDF
9.5.2019 Sandra Liede
-
9.5.2019 Sandra Liede
Lausuntopyyntö hallituksen esityksestä laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä
9.5.2019 – 5.7.2019 Lausuntokierros
9.5.-5.7.2019
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
Lausuntopyyntö Genomikeskustyöryhmän arviointimuistiosta
22.12.2017 – 2.2.2018 Lausuntokierros
Asiakirjat
Lausunto PDF
12.3.2018 Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry
Saapunut 12.3.2018
Lausunto PDF
21.2.2018 Ålands landskapsregering
Saapunut 26.2.2018
Lausunto PDF
9.2.2018 Työ- ja elinkeinoministeriö TEM
Saapunut 9.2.2018
Lausunto PDF
8.2.2018 Eduskunnan oikeusasiamies
Saapunut 13.2.2018
Lausunto PDF
7.2.2018 Suomen Akatemia
Saap. 7.2.18
Lausunto PDF
6.2.2018 Valtiovarainministeriö VM
Saapunut 6.2.2018
Lausunto PDF
5.2.2018 Hyvinvointialan liitto, Lääkäripalveluyritykset ry
Saapunut 5.2.2018
Lausunto PDF
5.2.2018 Lääketeollisuus ry
Saapunut 5.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Terveysteknologia ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Valtion taloudellinen tutkimuskeskus VATT
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Akava ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 CSC-Tieteen tietotekniikan keskus Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Kansaneläkelaitos
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Tietosuojavaltuutetun toimisto
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Nightingale Health Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Microsoft Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Suomen itsenäisyyden juhlarahasto SITRA
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistys (SLGY) ry ja Bioetiikan Instituutti ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Turun yliopisto
Saapunut 1.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Helsingin yliopisto
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen molekyylilääketieteen institutti FIMM, HiLIFE, Helsingin yliopisto
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Fimea
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen Lääkäriliitto
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen Bioteollisuus
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Elinkeinoelämän keskusliitto EK
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Opetus- ja kulttuuriministeriö
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ky
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Orion Pharma
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Saap. 2.2.18
-
1.2.2018 Terveyden ja hyvinvoinninlaitos THL
Saapunut 8.2.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Sosiaali- ja terveysalan lupa -ja valvontavirastolta Valvira
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Suomen molekyylilääketieteen instituutti
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Tekes / Business Finland
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
30.1.2018 FInnGen hanke
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
29.1.2018 Jyväskylän yliopisto
Saapunut 29.1.2018
Lausunto PDF
29.1.2018 Oulun yliopisto
Saap. 1.2.18
-
29.1.2018
Lausunto PDF
26.1.2018 Punainen Risti
Saapunut 30.1.2018
Lausunto PDF
26.1.2018 Tampereen yliopisto
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
24.1.2018 Helsingin Biopankki
Saapunut 25.1.2018
Lausunto PDF
17.1.2018 Suomen Potilasliitto ry
Saap. 17.1.18
Lausunto PDF
5.1.2018 Aalto-Setälä Katriina
Saapunut 5.1.2018
Arviomuistio PDF
Lausuntopyyntö PDF
Bedömningspromemoria av arbetsgruppen för genomcentrum PDF
22.12.2017
Lausuntopyyntö hallituksen esityksestä laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä
9.5.2019 – 5.7.2019 Lausuntokierros
9.5.-5.7.2019
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
Hallituksen esitys laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä PDF
9.5.2019 Sandra Liede
-
9.5.2019 Sandra Liede
Asettaminen ja organisointi
Hallituksen esitys laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä PDF
9.5.2019 Sandra Liede
Asettamispäätös
12.10.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Lausuntokierrokset ja kuuleminen
-
9.5.2019 Sandra Liede
Lausunto PDF
12.3.2018 Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry
Saapunut 12.3.2018
Lausunto PDF
21.2.2018 Ålands landskapsregering
Saapunut 26.2.2018
Lausunto PDF
9.2.2018 Työ- ja elinkeinoministeriö TEM
Saapunut 9.2.2018
Lausunto PDF
8.2.2018 Eduskunnan oikeusasiamies
Saapunut 13.2.2018
Lausunto PDF
7.2.2018 Suomen Akatemia
Saap. 7.2.18
Lausunto PDF
6.2.2018 Valtiovarainministeriö VM
Saapunut 6.2.2018
Lausunto PDF
5.2.2018 Hyvinvointialan liitto, Lääkäripalveluyritykset ry
Saapunut 5.2.2018
Lausunto PDF
5.2.2018 Lääketeollisuus ry
Saapunut 5.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Terveysteknologia ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Valtion taloudellinen tutkimuskeskus VATT
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 Akava ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
2.2.2018 CSC-Tieteen tietotekniikan keskus Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Kansaneläkelaitos
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Tietosuojavaltuutetun toimisto
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Nightingale Health Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Microsoft Oy
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Suomen itsenäisyyden juhlarahasto SITRA
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
2.2.2018 Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistys (SLGY) ry ja Bioetiikan Instituutti ry
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Turun yliopisto
Saapunut 1.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Helsingin yliopisto
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen molekyylilääketieteen institutti FIMM, HiLIFE, Helsingin yliopisto
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Fimea
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen Lääkäriliitto
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Suomen Bioteollisuus
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
1.2.2018 Elinkeinoelämän keskusliitto EK
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Opetus- ja kulttuuriministeriö
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ky
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Orion Pharma
Saap. 2.2.18
Lausunto PDF
1.2.2018 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Saap. 2.2.18
-
1.2.2018 Terveyden ja hyvinvoinninlaitos THL
Saapunut 8.2.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Sosiaali- ja terveysalan lupa -ja valvontavirastolta Valvira
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Suomen molekyylilääketieteen instituutti
Saapunut 31.1.2018
Lausunto PDF
31.1.2018 Tekes / Business Finland
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
30.1.2018 FInnGen hanke
Saap. 1.2.18
Lausunto PDF
29.1.2018 Jyväskylän yliopisto
Saapunut 29.1.2018
Lausunto PDF
29.1.2018 Oulun yliopisto
Saap. 1.2.18
-
29.1.2018
Lausunto PDF
26.1.2018 Punainen Risti
Saapunut 30.1.2018
Lausunto PDF
26.1.2018 Tampereen yliopisto
Saapunut 2.2.2018
Lausunto PDF
24.1.2018 Helsingin Biopankki
Saapunut 25.1.2018
Lausunto PDF
17.1.2018 Suomen Potilasliitto ry
Saap. 17.1.18
Lausunto PDF
5.1.2018 Aalto-Setälä Katriina
Saapunut 5.1.2018
Muut asiakirjat ja muistiot
Ryhmittelemättömät
Henkilö
Rooli, Toimikausi
Liede, Sandra
Erityisasiantuntija
sosiaali- ja terveysministeriö
Edustaa tahoa: Sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Hankkeen yhteyshenkilö
17.10.2016 – 31.12.2019
Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa
Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.
Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta valtioneuvosto.fi/hankkeet