Genomikeskus-työryhmä

STM086:00/2016 Kehittäminen

Genomikeskus-työryhmän tehtävänä on
1. Genomikeskuksen perustamista ja genomitiedon asianmukaista käyttöä koskevan ehdotuksen valmistelu arviomuistion muotoon
2. Eettisten periaatteiden vahvistaminen genomitiedon käytölle
3. Toimintamallin ehdottaminen kansallisen viite- ja variaatiotietokannan luomiseksi ja ylläpitämiseksi sekä tarpeellisten kliinisten viitetietokantojen ylläpitämiseksi
4. Toimintamallin esittäminen geenitestien tulkintapalveluiden luomiseksi ja ylläpitämiseksi
5. Rakenteiden ja prosessien esittäminen genomikeskuksen muille toiminnoille, joilla mahdollistetaan genomitiedon tehokas hyödyntäminen terveydenhuollossa, terveyttä ja hyvinvointia edistävässä päätöksenteossa ja tutkimus- ja tuotekehitystoiminnassa

Hankkeessa ajankohtaista

Hankenumero STM086:00/2016

Asianumerot STM/4454/2016

Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö

Toimikausi/aikataulu 17.10.2016 – 31.12.2019

Asettamispäivä 12.10.2016

Hankkeen vaiheet

Tavoitteet ja tuotokset

Työryhmän tavoitteena on valmistella kansallisen genomikeskuksen perustaminen. Tavoitteen saavuttamiseksi työryhmän tulee tehdä tiivistä yhteistyötä seuraavien tahojen kanssa: sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden käyttäjät, sosiaali- ja terveysministeriössä sote-uudistusta ohjaavat tahot, sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän edustajat, palvelujärjestelmän sähköisen tiedonhallinnan ratkaisuja ja tietoturvaa kehittävät tahot, tutkimuseettiset toimikunnat ja ETENE, yliopistot ja tutkimuslaitokset, elinkeinoelämä, biopankit, biotekniikan neuvottelukunta, sekä terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategian johtoryhmä.

Lähtökohdat

Vuosien 2017-2020 julkisen talouden suunnitelman yhteydessä hallitus päätti perustaa Suomeen genomikeskuksen, jolla on kytkentä hallituksen työllisyyttä ja kilpailukykyä koskevaan kärkihankkeeseen. Tavoitteena on Suomen kehittyminen edelläkävijämaaksi ja kansainvälisesti halutuksi yhteistyökumppaniksi genomitietoa hyödyntävälle terveydenhuollolle, huippututkimukselle ja globaalille liiketoiminnalle.

Koska genomitietoa hyödyntävä tutkimus tapahtuu pitkälti biopankkitoiminnan puitteissa, tehostetaan samalla myös julkisten biopankkien toimintoja ja varmistetaan tehokas yhteistyö genomikeskuksen kanssa. Lisäksi perustetaan kansallinen syöpäkeskus. Hallitus on esittänyt eduskunnalle, että valtion talousarviossa perustamiskustannuksiin kohdennettaisiin yhteensä 17 milj. euroa v. 2017-2020. Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa toimenpiteiden valmistelusta ja toimeenpanosta yhteistyössä työ- ja elinkeinoministeriön, opetus- ja kulttuuriministeriön ja muiden toimijoiden (sairaanhoitopiirit, korkeakoulut, asiantuntijalaitokset) kanssa.

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä (STM098:00/2014) on laatinut ehdotuksen kansalliseksi genomistrategiaksi. Ehdotuksen jatkotyö on keskeinen osa terveysalan kasvustrategian tiekartan toimeenpanoa. Strategiassa esitetään keskeiset toimenpiteet, joilla valmistaudutaan genomitiedon tehokkaaseen hyödyntämiseen terveydenhuollossa, terveyttä ja hyvinvointia edistävässä päätöksenteossa ja tutkimus- ja tuotekehitystoiminnassa.

Genomikeskuksen tehtävänä on mm. vastata kansallisen genomitietokannan luomisesta ja kehittämisestä ja mahdollistaa tietokannan tehokas hyödyntäminen potilaiden hoidossa, tutkimuksessa ja tuotekehityksessä. Genomikeskuksen perustamisesta olisi säädettävä lailla. Genomitiedon luonteen takia sen käytölle tulee vahvistaa eettiset periaatteet ja luoda tiedon asianmukaista käyttöä turvaava lainsäädäntö.

Lisätietoja

Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa

Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.