Genomilaki

Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi Genomikeskuksesta

STM071:00/2018 Säädösvalmistelu

Ehdotetulla lailla perustettaisiin Suomeen Genomikeskus ja säädettäisiin sen tehtävistä. Genomikeskus toimisi asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Lain tarkoituksena on tukea geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi.

Hankenumero STM071:00/2018

Asianumerot STM/2688/2018 , VN/24821/2021

Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö

Tehtäväluokka Hallituksen esityksen valmistelu

Toimikausi/aikataulu –

Asettamispäivä

1
Valmistelussa

Lisätty istuntokauden suunnitelmaan 27.8.2021
2
Arvioitu esittelyviikko

~~Alkuperäinen arvioitu esittelyviikko 38/2018~~

Arvioitu uusi esittelyviikko 26/2022
3
Meneillään oleva vaihe: Annettu eduskunnalle

30.6.2022
HE 110/2022 Käsittelytiedot eduskunnassaLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä
4
Säädös hyväksytty

Genomikeskus olisi hallinnollisesti osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta, mutta toimisi siitä itsenäisenä kansallisena asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Genomikeskuksen asiantuntijuus muodostuisi verkostomaisesti. Toiminnan tueksi perustettaisiin genomilääketieteen asiantuntijaryhmä ja sidosryhmäpaneeli. Toiminnassaan Genomikeskuksen tulee mm. antaa tehtäviensä toimialaan lukeutuvia suosituksia, kehittää sidosryhmäyhteistyötä ja alueellista toimintaa, tarjota yleistasoista kansalaisneuvontaa, sekä edistää alan tutkimusta ja koulutusta.

VastuuministeriPerhe- ja peruspalveluministeri Lindén

Lisätietoa

Käsittely: Kuntatalouden- ja hallinnon neuvottelukunta

Kevätistuntokauden 2022 lainsäädäntösuunnitelma

Yhteyshenkilö
Sini Tervo, Lakimies
puh. +358 295 163 529
etunimi.sukunimi@stm.fi

Hankkeen vaiheet

Tavoitteet ja tuotokset

- perustaa Genomikeskus (1. vaihe) ja kansalliset säännökset terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä sekä geneettisen tiedon käsittelyä ja tallentamista koskien (2. vaihe)
- Genomikeskus olisi itsenäinen ja riippumaton asiantuntijaviranomainen, joka antaisi suosituksia geneettisen tiedon käsittelystä ja geneettisistä analyyseistä (1. vaihe)
- tehostetaan ja yksilöllistetään terveydenhuoltoa: oikea diagnoosi, lääke ja hoito oikeaan aikaan oikealle potilaalle
- tuetaan alan tutkimusta ja luodaan siltaa tutkimustyön ja terveydenhuollon käytänteiden välille
- lisätään ihmisten edellytyksiä ymmärtää geneettistä tietoa ja tehdä tietoon perustuvaa päätöksentekoa omasta terveydestään
- lisätään terveydenhuollon ammattilaisten genetiikan osaamista ja edistetään alan koulutusta

Lisätietoja

Yksilöllistetty lääketiede

Rauennut eduskunnassa.

Hallituksen esitys on annettu kesäkuussa 2022. Lakiehdotus on päätetty vaiheistaa kahteen esitykseen, joista ensimmäinen sisältää Genomikeskuksen perustamista koskevat säännökset ja jälkimmäinen terveyteen liittyviin geneettisiin analyyseihin sekä geneettisten tietojen käsittelyyn ja tallentamiseen liittyvän sääntelyn.

Lausuntopyyntö

8.6.2018 – 3.8.2018 Lausuntokierros

Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä

Asiakirjat

Lausuntopyyntö Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

9.5.2019 Sandra Liede
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

29.8.2018 Eduskunnan oikeusasiamies

Saapunut 29.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

15.8.2018 Helsingin yliopisto

Saap. 16.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

14.8.2018 Ålands landskapsregering

Saap. 14.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

14.8.2018 Valtiovarainministeriö

Saap. 14.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

13.8.2018 Lääketeollisuus ry

Saap. 13.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

13.8.2018 Suomen Bioteollisuus ry

Saap. 13.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

13.8.2018 Blueprint Genetics Oy

Saap. 13.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

13.8.2018 Työ- ja elinkeinoministeriö

Saap. 14.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Syöpäjärjestöt

Saapunut 10.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 FinnGen tutkimus

Saapunut 10.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Kansaneläkelaitos

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Roche Oy

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Terveysteknologia ry – Healthtech Finland

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM)

Saap. 10.8.18
Lausunto, saate Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM)

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

10.8.2018 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kuntayhtymä

Saap. 13.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

9.8.2018 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta

Saapunut 9.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

9.8.2018 BBMRI.fi ja Suomen Biopankkien Osuuskunta

Saapunut 9.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

9.8.2018 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim

Saap. 10.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä DOCX

9.8.2018 Knowledge Finland

saapunut 10.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä DOCX

8.8.2018 Akava ry

saapunut 8.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

7.8.2018 Lapsiasiavaltuutettu

Saapunut 7.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

6.8.2018 HUS-kuntayhtymä

Saapunut 6.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

6.8.2018 Hyvinvointialan liitto ja Lääkäripalveluyritykset ry

Saapunut 10.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

6.8.2018 Helsingin Yliopisto

Saap. 13.8.18
Lausunto, liite Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

6.8.2018 Helsingin Yliopisto

Saap. 13.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.8.2018 Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry

Saapunut 3.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.8.2018 Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira

Saapunut 3.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.8.2018 Elinkeinoelämän keskusliitto EK

Saapunut 3.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

2.8.2018 Finanssiala ry

Saapunut 2.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

2.8.2018 Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Saapunut 2.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

2.8.2018 Suomen Bioteollisuus ry

Saapunut 3.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

1.8.2018 Geenitekniikan lautakunta

Saapunut 1.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

1.8.2018 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueellinen eettinen toimikunta

Saapunut 2.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

1.8.2018 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE

Saapunut 3.8.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

24.7.2018 Suomen Potilasliitto ry

Saapunut 24.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

24.7.2018 Tietosuojavaltuutettu

Saapunut 25.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

13.7.2018 Business Finland

saapunut 13.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

13.7.2018 Jyväskylän yliopisto

saapunut 13.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

12.7.2018 Oikeusministeriö

Saap. 13.8.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

9.7.2018 Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitra

Saap. 16.7.18
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2018 Oikeuskanslerivirasto

saapunut 5.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2018 Opetus- ja kulttuuriministeriö

saapunut 5.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.7.2018 Viestintävirasto

saapunut 3.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.7.2018 Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA)

Saap. 12.7.18
Luonnos hallituksen esitykseksi genomilaiksi Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
Lausuntopyyntö, genomilaki Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

2.7.2018 Tampereen yliopisto

Saapunut 9.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

29.6.2018 Suomen Kuntaliitto

Saapunut 5.7.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

28.6.2018 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

saapunut 29.6.2018
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

27.6.2018 Tieteentekijöiden liitto

saapunut 27.6.2018
VATT Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

20.6.2018 VATT

Saapunut 20.6.2017
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

15.6.2018 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry

Saapunut 15.6.2018

Lausuntokierros 9.5.2019 - 5.7.2019

9.5.2019 – 5.7.2019 Lausuntokierros

Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.

Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä

Asiakirjat

Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

30.8.2019 Finanssiala ry

Saap. 30.8.19
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

20.8.2019 Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry

Saap. 21.8.19
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

30.7.2019 Tietosuojavaltuutetun toimisto

Saap. 31.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

12.7.2019 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia

Saap. 12.7.19
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

8.7.2019 Työ- ja elinkeinoministeriö TEM

Saapunut 8.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2019 Lääketeollisuus ry

Saapunut 5.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2019 Valvira

Saapunut 5.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2019 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Saapunut 5.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2019 Business Finland

Saapunut 5.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

5.7.2019 Blueprint Genetics

Saapunut 5.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

4.7.2019 Opetus- ja kulttuuriministeriö

Saapunut 4.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

4.7.2019 Helsingin Biopankki

Saapunut 4.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

4.7.2019 Valtiovarainministeriö

Saapunut 5.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.7.2019 Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA)

Saapunut 3.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.7.2019 AKAVA ry

Saapunut 3.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

3.7.2019 Helsingin yliopisto

Saapunut 4.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

1.7.2019 FINBB ja BBMRI

Saapunut 1.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

28.6.2019 Terveysteknologia ry – Healthtech Finland

Saapunut 28.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

28.6.2019 Tampereen yliopiston lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunta

Saapunut 28.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä DOCX

28.6.2019 Elinkeinoelämän keskusliitto

Saapunut 1.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

27.6.2019 Keski-Suomen sairaanhoitopiiri

Saapunut 27.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

27.6.2019 Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea

Saapunut 28.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

27.6.2019 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

Saapunut 28.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

26.6.2019 Pirkanmaan sairaanhoitopiiri

Saapunut 27.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

26.6.2019 Tampereen Biopankki

Saapunut 1.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

25.6.2019 Tampereen yliopistollinen sairaala TAYS

Saapunut 25.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

25.6.2019 Lääketietokeskus Oy

Saapunut 1.7.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

24.6.2019 Lapsiasiavaltuutettu

Saapunut 24.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

24.6.2019 Suomen Bioteollisuus ry

Saapunut 28.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

20.6.2019 Kansaneläkelaitos

Saapunut 20.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

19.6.2019 Oulun yliopisto

Saapunut 19.6.2019
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF

22.5.2019 Suomen Potilasliitto ry

Saapunut 22.5.2019
Luonnos hallituksen esitykseksi laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä

9.5.2019 Sandra Liede

ruotsinkielisen version lausuntokierros

26.6.2019 – 21.8.2019 Lausuntokierros

Lausuntopalvelu.fi / utlåtande.fi

Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä

Lausuntokierros 18.10.-3.12.2021

18.10.2021 – 3.12.2021 Lausuntokierros

https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Participation?proposalId=1b9aa353-ec0c-422c-9731-e5ad5bfdb207&proposalLanguage=da4408c3-39e4-4f5a-84db-84481bafc744

Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä

Näytä päättyneet toimikaudet

Ryhmittelemättömät

Tervo, Sini
Lakimies
sosiaali- ja terveysministeriö

Rooli: Hankkeen yhteyshenkilö
15.2.2020 –

Hankkeet - hankkeen ajankohtaisaineistojen listaus - Hankeikkuna on hetkellisesti pois käytöstä.

Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa

Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.

Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta valtioneuvosto.fi/hankkeet Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä

Genomilaki

Hankkeen perustiedot Päättynyt

Lainvalmistelu

HE laiksi Genomikeskuksesta

Valmistelussa

Arvioitu esittelyviikko

Meneillään oleva vaihe: Annettu eduskunnalle

Säädös hyväksytty

Hankkeen vaiheet

Tavoitteet ja tuotokset

Lisätietoja

Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa

Genomilaki

Hankkeen perustiedot Päättynyt

Lainvalmistelu

HE laiksi Genomikeskuksesta

Valmistelussa

Arvioitu esittelyviikko

Meneillään oleva vaihe: Annettu eduskunnalle

Säädös hyväksytty

Hankkeen vaiheet

Esivalmistelu

Perusvalmistelu

Lausuntomenettely

Jatkovalmistelu

Valtioneuvoston päätöksenteko

Eduskuntakäsittely

Lain vahvistaminen

Keskeytetty

Valmistunut

Tavoitteet ja tuotokset

Lisätietoja

Tilannekuvaus

Lausuntoaika 8.6.2018 – 3.8.2018

Lausuntoaika 9.5.2019 – 5.7.2019

Lausuntoaika 26.6.2019 – 21.8.2019

Lausuntoaika 18.10.2021 – 3.12.2021

Asiakirjat

Henkilöt

Liittyvät hankkeet

Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa