Harvinaiset sairaudet -työryhmä
STM025:00/2016 Kehittäminen
Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.
Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta
valtioneuvosto.fi/hankkeet Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Lausuntokierros
18.4. – 24.5.2019
LAUSUNTOKIERROS
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä
Asiakirjat
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
18.4.2019
Lausuntopyyntö Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Hankkeen eteneminen
Työryhmän toimikauden jatkaminen 1.1.2018-31.12.2019
1.1.2018 – 31.12.2019 Muu
Asiakirjat
JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
3.4.2018 Tuija Ikonen
Toimikauden jatkopäätös Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä
Asiakirjat
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
18.4.2019
Lausuntopyyntö Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Hankkeen perustiedot Päättynyt
Hankenumero STM025:00/2016
Asianumerot
Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö
Toimikausi/aikataulu 20.5.2016 – 31.12.2017
Asettamispäivä
Tavoitteet ja tuotokset
Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.
Tiivistelmä
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Lähtökohdat
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - 2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014 - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.
Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.
Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
18.4.2019
Lausuntopyyntö Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä
Asiakirjat
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Lausuntopalvelu.fiLinkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä
Asiakirjat
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
-
18.4.2019
Lausuntopyyntö Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Lausuntokierrokset ja kuuleminen
Lausunto Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Lausuntopyyntö Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Kokousaineistot ja liitteet
Asettaminen ja organisointi
JÄSENMUUTOSPÄÄTÖS Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
3.4.2018 Tuija Ikonen
Toimikauden jatkopäätös Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
Asettamispäätös Linkki toiselle sivustolleAvautuu uudessa välilehdessä PDF
Muut asiakirjat ja muistiot
Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen
16.6.2016 THL
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)
19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen
14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus
8.4.2016 Helsingin kaupunki
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)
29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö