Päivitämme stm.fi-sivuston sisältöjä ja THL:n sivuille johtavia linkkejä touko–kesäkuussa THL:n verkkopalvelu-uudistuksen vuoksi. Osa linkeistä ei välttämättä toimi päivitysten aikana.
Harvinaiset sairaudet -työryhmä
STM025:00/2016 Kehittäminen
Työryhmän tehtävinä ovat
1. kansallisen ohjelman toimeenpanon suunnittelemiseen, koordinoimiseen ja seuraamiseen liittyvät tehtävät
2. toimeksiantosopimuksilla toteutettavien selvitysten suunnitteleminen
3. yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvän koordinoidun suunnittelun edesauttaminen
4. eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumisen edistäminen samojen erikoisalojen muiden toimijoiden kanssa
5. harvinaissairauksien kansallisen konferenssin järjestäminen keväällä 2017.
Hankkeessa ajankohtaista
Lausuntokierros
18.4. – 24.5.2019
LAUSUNTOKIERROS
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Hankkeen perustiedot Päättynyt
Hankenumero STM025:00/2016
Asianumerot STM/3442/2018
Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö
Toimikausi/aikataulu 20.5.2016 – 31.12.2019
Asettamispäivä
Tavoitteet ja tuotokset
Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa ja sen seurantaa sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.
Lähtökohdat
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä laati esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 2014 - 2017. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikaudelle 4.6.2014 - 31.12.2015 toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.
Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistolliset sairaalat ovat perustaneet kansallisen ohjelman mukaisesti harvinaissairauksien yksikön, ja Tampereen yliopistollinen sairaala on suunnittelemassa vastaavanlaisen yksikön perustamista. Harvinaiset sairaudet
-työryhmä tarjoaa alustan harvinaissairauksien yksiköiden välisen yhteistyön kehittämiselle ja yhdenmukaisten toimintamallien luomiselle.
Euroopan komissio käynnisti harvinaissairauksien eurooppalaisten osaamisverkostojen nimeämisprosessin maaliskuussa 2016. Osaamisverkostojen jäseneksi pyrkivien suomalaisten terveydenhuollon tarjoajien verkostoitumista saman erikoisalan muiden toimijoiden kanssa on tarpeen edistää.
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
LAUSUNTOKIERROS
18.4.2019 – 24.5.2019 Lausuntokierros
Lausuntoja voi olla sekä lausuntopalvelu.fi:ssä että hankkeen asiakirjoissa.
Asiakirjat
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Luonnos, Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 DOCX
18.4.2019
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Lausuntokierrokset ja kuuleminen
Lausunto PDF
29.4.2019 Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite
Saapunut 30.4.2019
Lausuntopyyntö PDF
12.4.2019 Tuija Ikonen, Ritva Halila
Kokousaineistot ja liitteet
Asettaminen ja organisointi
-
3.4.2018 Tuija Ikonen
-
13.12.2017 Ikonen Tuija
Työryhmän toimikauden jatkopäätös ajalle 1.1.2018-31.12.2019
Asettamispäätös PDF
Muut asiakirjat ja muistiot
Jäsenesitys; alatyöryhmään Helena Kääriäinen
16.6.2016 THL
Jäsenesitys (Johanna Uusimaa ja Jukka Moilanen)
19.4.2016 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Merja Helminen ja varajäseneksi Pasi Nevalainen
14.4.2016 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys; Hilve Nenonen ja varajäsenekseen Päivi Korjus
8.4.2016 Helsingin kaupunki
Jäsenesityspyyntö; (Jaakko Yrjö-Koskinen STO/TEPA)
29.3.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa
Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.
Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta valtioneuvosto.fi/hankkeet