Lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården reformeras

Social- och hälsovårdsministeriet inleder ett projekt för att reformera lagen om sekundär användning av personuppgifter. Syftet är att främja finländsk forskning och möjligheterna att utnyttja personuppgifterna inom social- och hälsovården utan att äventyra dataskyddet.

Projektets slutseminarium hölls den 7 juni. Till mötet med intressegrupperna bjöd man in representanter från välfärdsområden, universitet, kompetenscenter och olika myndigheter och påverkarorganisationer. I mötet deltog sammanlagt cirka 70 personer.

Med sekundär användning avses att kund- och registeruppgifter inom social- och hälsovården används bland annat för vetenskaplig forskning, utvecklings- och innovationsverksamhet eller undervisning. 

Inom forskning och produktutveckling har man sedan länge eftertraktat en lagstiftning som ger bättre och flexiblare möjligheter att utnyttja personuppgifterna inom social- och hälsovården. Under diskussionen kom det upp många olika ändringsförslag och önskemål. Det blev uppenbart att det handlar om en komplex helhet som det inte finns en enda rätt lösning för.   

Målet är bättre flexibilitet och transparens

Diskussionen under mötet fördes kring fyra centrala temahelheter. Den första gällde att bedöma om det skulle vara bättre med den centraliserade eller den decentraliserade modellen. Enligt lagen om sekundär användning ska Findata sköta begäranden om information, beviljande av dataanvändningstillstånd och behandling av datamaterial när det är fråga om sådana ansökningar om uppgifter som finns hos flera personuppgiftsansvariga. Deltagarna diskuterade möjligheten att sköta det här på ett flexiblare och smidigare sätt.  

I fråga om avgifterna för sekundär användning framgick det att det finns ett behov av ökad transparens när det gäller hur de personuppgiftsansvarigas kostnader för urval av uppgifter bestäms. I fråga om informationssäkerheten i driftmiljöer diskuterades möjligheten att utveckla kraven i linje med de internationella standarderna för att det ska bli lättare att upprätta nya driftmiljöer.   

Ett viktigt ändringsbehov som togs upp gällde behovet att överlåta och behandla datamaterial utanför Finlands gränser. Enligt de gällande kraven har det inte varit möjligt att upprätta sådana informationssäkra driftmiljöer som avses i lagen om sekundär användning utomlands, och det försvårar dataanvändningen och det internationella forskningssamarbetet.  

Lagprojektet får en egen arbetsgrupp

De frågor som behandlades under mötet med intressegrupperna ska nu börja behandlas inom beredningen av regeringens proposition. Enligt regeringsprogrammet ska utmaningarna med den sekundära användningen av personuppgifter åtgärdas. Det tillsätts en arbetsgrupp för lagreformen, och regeringspropositionen om lagen om sekundär användning av personuppgifter ska överlämnas till riksdagen senast hösten 2025. 

Utöver lagändringarna ska även forskningslagstiftningen som helhet förtydligas och förenhetligas. 

Mer information:

Essi Suonvieri, specialsakkunnig, tfn 0295 163 137, fornamn.efternamn(a)gov.fi

Joni Komulainen, regeringsråd, tfn 0295 163 453, fornamn.efternamn(a)gov.fi

Tuula Helander, enhetschef, bioteknik och läkemedel, tfn 0295 163 480, fornamn.efternamn(a)gov.fi