Biopankkilainsäädännön ohjausryhmä
STM065:00/2012 Toimielin
Ohjausryhmän tulee seurata ja arvioida
1. biopankkitoimintaa koskevan lainsäädännön toteutumista ja vaikutuksia;
2. tutkimusinfrastruktuurin kehittymistä ja näytetutkimuksen edellytyksiä Suomessa;
3. näytteiden antajien oikeuksien toteutumista sekä asenteita biopankkitutkimusta kohtaan ja niissä tapahtuneita muutoksia; ja
4. kansainvälisen tutkimusyhteistyön kehittymistä ja Suomen edellytyksiä osallistua siihen.
Ohjausryhmä tukee ja toimii asiantuntijana sosiaali- ja terveysministeriön ohjatessa biopankkilainsäädännön täytäntöönpanoa.
Ohjausryhmän tulee tehdä selvitys biopankkilakihankkeen toteutumisesta ja vaikutuksista sekä näytteen luovuttajien asenteista ja niissä tapahtuneista muutoksista. Selvityksessä tulee arvioida myös kudoslain (101/2001) ja tulevan biopankkilain (HE 86/2011 vp) suhdetta sekä tutkimusedellytysten ja tutkimusinfrastruktuurin kehittymistä. Tehdyn selvityksen pohjalta sosiaali- ja terveysministeriö ryhtyy tarvittaessa toimenpiteisiin säädösten tai ...
Hankkeen perustiedot Päättynyt
Hankenumero STM065:00/2012
Asianumerot
Asettaja sosiaali- ja terveysministeriö
Toimikausi/aikataulu 3.12.2012 – 31.12.2019
Asettamispäivä 27.11.2012
Toimielimen tyyppi Ohjausryhmä
Tavoitteet ja tuotokset
Ohjausryhmän tavoitteena on seurata ja arvioida biopankkilainsäädännön toimivuutta ihmisperäisiä näytteitä käyttävässä tutkimuksessa sekä ohjata biopankkitoiminnan edellyttä-män infrastruktuurin rakentamista Suomessa yhteistyössä tutkijoiden, rahoittajien, terveydenhuollon palvelujärjestelmän, asiantuntijalaitosten sekä muiden sidosryhmien kanssa.
Lähtökohdat
Biopankkilain tarkoituksena olisi edistää ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä ja turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä. Biopankkitutkimus perustuisi laajaan suostumukseen ja tutkimuseettiseen ennakkoarviointiin.
Valtakunnallisella biopankkirekisterillä luotaisiin perusta tutkimusta varten kerättyjen näytteiden hallinnoinnille ja laajempaan tutkimuskäyttöön saamiselle. Biopankkirekisteriä ylläpitäisi Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira.
Hallituksen esitys (HE 86/2011 vp) biopankkilaiksi annettiin eduskunnalle 14.10.2011. Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta on 25.9.2012 antanut mietintönsä hallituksen esityksestä. Eduskunta on 2.10.2012 hyväksynyt lakiehdotuksen sosiaali- ja terveysvaliokunnan ehdottamin muutoksin. Eduskunta edellyttää lausumassaan, että hallitus seuraa ja arvioi biopankkilainsäädännön toimivuutta ja ryhtyy tarvittaessa toimenpiteisiin lainsäädännön tarkistamiseksi.
Asettaminen ja organisointi
-
20.12.2017 Merituuli Mähkä
Toimikauden jatkopäätös 1.1.2018-31.12.2019
Jäsenesitys (Jussi Holmalahti jäseneksi ja pysyväksi asiantuntijaksi Riina Laitiainen)
13.12.2017 Valvira
saapunut 13.12.2017
Jäsenmuutosesitys; Helena Kääriäisen tilalle Ulla Ahlblad-Bord ja Veikko Salomaan tilalle varajäseneksi Helena Kääriäinen
29.6.2017 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
Saapunut 29.6.2017
Jäsenmuutosesitys; Taru Kuittisen tilalle varajäseneksi Anne Tammiruusu
23.5.2017 Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea
Saapunut 23.5.2017
Jäsenmuutospäätös; Johanna Honkalammen tilalle varajäseneksi Taru Kuittinen
5.9.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys; Johanna Honkalammen tilalle varajäseneksi Taru Kuittinen
31.8.2016 Fimea
Jäsenmuutosesitys; Sirpa Soinin tilalle Helena Kääriäinen
9.10.2015 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
Jäsenmuutosesitys; Anna-Riitta Wallinin eropyyntö
28.4.2015 Oikeusministeriö
Jäsenmuutosesitys; Petri Lehdon tilalle Asta Wallenius ja varajäseneksi Auli Korhosen tilalle Kirsti Vilén
24.2.2015 Työ- ja elinkeinoministeriö
Jäsenmuutosesitys: Veli-Mikko Niemi varapuheenjohtajaksi ja Hinni Papponen jäseneksi
29.1.2015 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys: Heikki Ruskoahon tilalle Tapani Keränen ja Helena Kääriäisen tilalle Liisa Nieminen varajäseneksi
8.1.2015 Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta TUKIJA
Jäsenmuutospäätös; Petri Lehdon varajäseneksi Teija Palkon tilalle Auli Korhonen
27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; Risto Sankilan tilalle Liisa Pylkkänen, varajäsenenä jatkaa Nea Malila
27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; jäseneksi Synnöve Amberlan tilalle Jean-Tibor IsoMauno
27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; varapuheenjohtajaksi Aino-Inkeri Hanssonin tilalle Anneli Törrönen
27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; ohjausryhmän sihteeriksi Riitta Burrelin tilalle Kirsi Ruuhonen
27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys; Leena Ryhänen-Rosbergin varajäseneksi Riitta Vuorisalon tilalle Kaarina Tamminiemi
3.3.2014 Suomen sosiaali ja terveys ry SOSTE
Jäsenmuutosesitys; Petri Lehdon varajäseksi Teija Palkon tilalle Auli Korhonen
28.2.2014 Työ- ja elinkeinoministeriö
Jäsenmuutosesitys: varajäseneksi Kaarina Tamminiemen tilalle Riitta Vuorisalo
17.10.2013 SOSTE SSuomen sosiaali- ja terveys ry
Jäsenmuutosesitys: Synnöve Amberlan tilalle Jean-Tibor IsoMauno
29.1.2013 Kuntaliitto
Jäsenmuutos esitys; Risto Sankilan tilalle Liisa Pylkkänen ja varajäseneksi Nea Malila
28.1.2013 Suomen Syöpärekisteri
Jäsenestyspyyntö/Suomen Syöpärekisteri (Riitta Burell/STO/TEPA)
23.1.2013 Sosiaali- ja terveysministeriö
Asettamispäätös PDF
27.11.2012 Sosiaali- ja terveysministeriö
Lausuntokierrokset ja kuuleminen
Lausunto PDF
2.11.2016 Lääketeollisuus ry
Ei lausuttavaa
1.11.2016 Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote)
Lausunto PDF
31.10.2016 Tampereen yliopistollinen sairaala, Tampereen biopankki
Lausunto PDF
31.10.2016 Tietosuojavaltuutetun toimisto
Lausunto PDF
27.10.2016 CSC-Tieteen tietotekniikan keskus Oy
Lausunto PDF
26.10.2016 THL
Lausunto PDF
26.10.2016 Hematologinen biopankki
Lausunto PDF
26.10.2016 Suomen Bioteollisuus ry
Lausunto PDF
26.10.2016 Tekes
Lausunto PDF
26.10.2016 Itä-Suomen yliopisto, Itä-Suomen biopankki
Lausunto PDF
26.10.2016 Työ- ja elinkeinoministeriö
Lausunto PDF
25.10.2016 Biokeskus Suomi
Lausunto PDF
25.10.2016 Helsingin biopankki
Lausunto PDF
25.10.2016 Suomen Akatemia
Lausunto PDF
25.10.2016 Jyväskylän yliopisto
Lausunto PDF
25.10.2016 Sitra
Lausunto PDF
25.10.2016 Orion Oyj
Lausunto PDF
24.10.2016 Turun yliopisto
Lausunto PDF
24.10.2016 Helsingin yliopisto
Lausunto PDF
24.10.2016 SPR Veripalvelu
Lausunto PDF
23.10.2016 Pohjois-Suomen biopankki Borealis
Lausunto PDF
21.10.2016 Oulun yliopisto
Lausunto PDF
12.10.2016 Tampereen yliopisto/Lääketieteen yksikkö
Lausunto PDF
10.10.2016 Tampereen yliopisto/BioMediTech
Lausuntopyyntö koskien asiantuntijaraporttia biopankkien integraatiosta
26.9.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Muut asiakirjat ja muistiot
Lausunto PDF
24.10.2016 Opetus- ja kulttuuriministeriö
Kirjeenvaihto
24.2.2015 HUS
Jäsenesitys; Matti Salo ja varajäseneksi Väinö Turjanmaa
9.11.2012 Pirkanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys (muutos); Heikki Ruskoaho ja varajäseneksi Helena Kääriäinen
10.9.2012 TUKIJA Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen tomikunta
Jäsenesitys; Anna-Riitta Wallin
6.9.2012 Oikeusministeriö
Jäsenesitys; Jussi Holmalahti ja varajäseneksi Ritva Kujala
3.9.2012 Valvira
Jäsenesitys: Aarno Palotie ja varajäseneksi Janna Saarela
31.8.2012 Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM
Jäsenesitys: Outi Konttinen ja varajäseneksi Heikki Ruskoaho
31.8.2012 TUKIJA Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta
Jäsenesitys: Raisa Leivonen ja varajäseneksi Reijo Aarnio
31.8.2012 Tietosuojavaltuutetun toimisto
Jäsenesitys: Päivi Rautava ja varajäseneksi Jari-Pekka Tuominen
30.8.2012 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys: Lauri Aaltonen ja Janna Saarela
30.8.2012 Biokeskus Suomi
Jäsenesitys; Lasse Viinikka ja varajäseneksi Tuomo Timonen
30.8.2012 HUS
Jäsenesitys; Synnöbe Amberlan
30.8.2012 Suomen Kuntaliitto
Jäsenesitys: Petri Lehto ja varajäseneksi Teija Palko
29.8.2012 Työ- ja elinkeinoministeriö
Jäsenesitys: Sirpa Soini ja varajäseneksi Veikko Salomaa
27.8.2012 THL
Jäsenesitys; Petri Lehenkari ja varajäseneksi Eeva-Riitta Savolainen
27.8.2012 Pohjois-Pohjanmaan shp:n ky
Jäsenesitys; Jaakko Kaprio ja varajäseneksi Ilmo Keskimäki
27.8.2012 Suomen Akatemia
Jäsenesitys;Leena Rosenberg-Ryhänen ja varajäseneksi Kaarina Tamminiemi
25.8.2012 SOSTE
Jäsenesitys; Pekka Suhonen ja Johanna Honkalammi
24.8.2012 Fimea
Jäsenesitys; Erja Heikkinen
23.8.2012 Opetus- ja kulttuuriministeriö
Jäsenesitys; Risto Sankila ja Nea Malila
15.8.2012 Suomen Syöpärekisteri -Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen ohjausryhmä
Jäsenesitys; Esko Vanninen ja Kirsi Luoto
13.8.2012 Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
Jäsenesityspyyntö; (Ruuhonen Kirsi STO/TEPA)
8.8.2012 Sosiaali- ja terveysministeriö
Ryhmittelemättömät
Henkilö
Rooli, Toimikausi
Kaski, Kristiina
Asiantuntija
sosiaali- ja terveysministeriö
Edustaa tahoa: sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Hankkeen yhteyshenkilö
1.7. – 31.12.2019
Nikkanen, Petra
asiantuntija
sosiaali- ja terveysministeriö
Rooli: Hankkeen yhteyshenkilö
1.3. – 12.7.2019
Säädösvalmistelu ja kehittäminen valtioneuvostossa
Ministeriöt toteuttavat hallitusohjelmaa, valmistelevat lakeja ja muita säädöksiä sekä vievät eteenpäin uudistuksia erilaisissa hankkeissa, työryhmissä ja toimielimissä.
Kaikkien ministeriöiden hankkeet löydät valtioneuvoston verkkosivuilta valtioneuvosto.fi/hankkeet