Biopankkilainsäädännön ohjausryhmä

STM065:00/2012 Body

Ohjausryhmän tulee seurata ja arvioida
1. biopankkitoimintaa koskevan lainsäädännön toteutumista ja vaikutuksia;
2. tutkimusinfrastruktuurin kehittymistä ja näytetutkimuksen edellytyksiä Suomessa;
3. näytteiden antajien oikeuksien toteutumista sekä asenteita biopankkitutkimusta kohtaan ja niissä tapahtuneita muutoksia; ja
4. kansainvälisen tutkimusyhteistyön kehittymistä ja Suomen edellytyksiä osallistua siihen.

Ohjausryhmä tukee ja toimii asiantuntijana sosiaali- ja terveysministeriön ohjatessa biopankkilainsäädännön täytäntöönpanoa.

Ohjausryhmän tulee tehdä selvitys biopankkilakihankkeen toteutumisesta ja vaikutuksista sekä näytteen luovuttajien asenteista ja niissä tapahtuneista muutoksista. Selvityksessä tulee arvioida myös kudoslain (101/2001) ja tulevan biopankkilain (HE 86/2011 vp) suhdetta sekä tutkimusedellytysten ja tutkimusinfrastruktuurin kehittymistä. Tehdyn selvityksen pohjalta sosiaali- ja terveysministeriö ryhtyy tarvittaessa toimenpiteisiin säädösten tai ...

Project number STM065:00/2012

Case numbers

Set by Ministry of Social Affairs and Health

Term/schedule 3.12.2012 – 31.12.2019

Date of appointment 27.11.2012

Type of body Steering group

Project status

Goals and results

Ohjausryhmän tavoitteena on seurata ja arvioida biopankkilainsäädännön toimivuutta ihmisperäisiä näytteitä käyttävässä tutkimuksessa sekä ohjata biopankkitoiminnan edellyttä-män infrastruktuurin rakentamista Suomessa yhteistyössä tutkijoiden, rahoittajien, terveydenhuollon palvelujärjestelmän, asiantuntijalaitosten sekä muiden sidosryhmien kanssa.

Starting points

Biopankkilain tarkoituksena olisi edistää ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä ja turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä. Biopankkitutkimus perustuisi laajaan suostumukseen ja tutkimuseettiseen ennakkoarviointiin.

Valtakunnallisella biopankkirekisterillä luotaisiin perusta tutkimusta varten kerättyjen näytteiden hallinnoinnille ja laajempaan tutkimuskäyttöön saamiselle. Biopankkirekisteriä ylläpitäisi Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira.

Hallituksen esitys (HE 86/2011 vp) biopankkilaiksi annettiin eduskunnalle 14.10.2011. Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta on 25.9.2012 antanut mietintönsä hallituksen esityksestä. Eduskunta on 2.10.2012 hyväksynyt lakiehdotuksen sosiaali- ja terveysvaliokunnan ehdottamin muutoksin. Eduskunta edellyttää lausumassaan, että hallitus seuraa ja arvioi biopankkilainsäädännön toimivuutta ja ryhtyy tarvittaessa toimenpiteisiin lainsäädännön tarkistamiseksi.

Setting-up and organisation

toimikauden jatkopäätös PDF

20.12.2017 Merituuli Mähkä

Toimikauden jatkopäätös 1.1.2018-31.12.2019
Jäsenesitys (Jussi Holmalahti jäseneksi ja pysyväksi asiantuntijaksi Riina Laitiainen)

13.12.2017 Valvira

saapunut 13.12.2017
Jäsenmuutosesitys; Helena Kääriäisen tilalle Ulla Ahlblad-Bord ja Veikko Salomaan tilalle varajäseneksi Helena Kääriäinen

29.6.2017 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL

Saapunut 29.6.2017
Jäsenmuutosesitys; Taru Kuittisen tilalle varajäseneksi Anne Tammiruusu

23.5.2017 Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea

Saapunut 23.5.2017
Jäsenmuutospäätös; Johanna Honkalammen tilalle varajäseneksi Taru Kuittinen

5.9.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys; Johanna Honkalammen tilalle varajäseneksi Taru Kuittinen

31.8.2016 Fimea
Jäsenmuutosesitys; Sirpa Soinin tilalle Helena Kääriäinen

9.10.2015 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
Jäsenmuutosesitys; Anna-Riitta Wallinin eropyyntö

28.4.2015 Oikeusministeriö
Jäsenmuutosesitys; Petri Lehdon tilalle Asta Wallenius ja varajäseneksi Auli Korhosen tilalle Kirsti Vilén

24.2.2015 Työ- ja elinkeinoministeriö
Jäsenmuutosesitys: Veli-Mikko Niemi varapuheenjohtajaksi ja Hinni Papponen jäseneksi

29.1.2015 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys: Heikki Ruskoahon tilalle Tapani Keränen ja Helena Kääriäisen tilalle Liisa Nieminen varajäseneksi

8.1.2015 Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta TUKIJA
Jäsenmuutospäätös; Petri Lehdon varajäseneksi Teija Palkon tilalle Auli Korhonen

27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; Risto Sankilan tilalle Liisa Pylkkänen, varajäsenenä jatkaa Nea Malila

27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; jäseneksi Synnöve Amberlan tilalle Jean-Tibor IsoMauno

27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; varapuheenjohtajaksi Aino-Inkeri Hanssonin tilalle Anneli Törrönen

27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutospäätös; ohjausryhmän sihteeriksi Riitta Burrelin tilalle Kirsi Ruuhonen

27.3.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys; Leena Ryhänen-Rosbergin varajäseneksi Riitta Vuorisalon tilalle Kaarina Tamminiemi

3.3.2014 Suomen sosiaali ja terveys ry SOSTE
Jäsenmuutosesitys; Petri Lehdon varajäseksi Teija Palkon tilalle Auli Korhonen

28.2.2014 Työ- ja elinkeinoministeriö
Jäsenmuutosesitys: varajäseneksi Kaarina Tamminiemen tilalle Riitta Vuorisalo

17.10.2013 SOSTE SSuomen sosiaali- ja terveys ry
Jäsenmuutosesitys: Synnöve Amberlan tilalle Jean-Tibor IsoMauno

29.1.2013 Kuntaliitto
Jäsenmuutos esitys; Risto Sankilan tilalle Liisa Pylkkänen ja varajäseneksi Nea Malila

28.1.2013 Suomen Syöpärekisteri
Jäsenestyspyyntö/Suomen Syöpärekisteri (Riitta Burell/STO/TEPA)

23.1.2013 Sosiaali- ja terveysministeriö
Asettamispäätös PDF

27.11.2012 Sosiaali- ja terveysministeriö

Consultation rounds and hearings

Lausunto PDF

2.11.2016 Lääketeollisuus ry
Ei lausuttavaa

1.11.2016 Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote)
Lausunto PDF

31.10.2016 Tampereen yliopistollinen sairaala, Tampereen biopankki
Lausunto PDF

31.10.2016 Tietosuojavaltuutetun toimisto
Lausunto PDF

27.10.2016 CSC-Tieteen tietotekniikan keskus Oy
Lausunto PDF

26.10.2016 THL
Lausunto PDF

26.10.2016 Hematologinen biopankki
Lausunto PDF

26.10.2016 Suomen Bioteollisuus ry
Lausunto PDF

26.10.2016 Tekes
Lausunto PDF

26.10.2016 Itä-Suomen yliopisto, Itä-Suomen biopankki
Lausunto PDF

26.10.2016 Työ- ja elinkeinoministeriö
Lausunto PDF

25.10.2016 Biokeskus Suomi
Lausunto PDF

25.10.2016 Helsingin biopankki
Lausunto PDF

25.10.2016 Suomen Akatemia
Lausunto PDF

25.10.2016 Jyväskylän yliopisto
Lausunto PDF

25.10.2016 Sitra
Lausunto PDF

25.10.2016 Orion Oyj
Lausunto PDF

24.10.2016 Turun yliopisto
Lausunto PDF

24.10.2016 Helsingin yliopisto
Lausunto PDF

24.10.2016 SPR Veripalvelu
Lausunto PDF

23.10.2016 Pohjois-Suomen biopankki Borealis
Lausunto PDF

21.10.2016 Oulun yliopisto
Lausunto PDF

12.10.2016 Tampereen yliopisto/Lääketieteen yksikkö
Lausunto PDF

10.10.2016 Tampereen yliopisto/BioMediTech
Lausuntopyyntö koskien asiantuntijaraporttia biopankkien integraatiosta

26.9.2016 Sosiaali- ja terveysministeriö

Ungrouped

Developing and statute drafting in the Government

The ministries implement the Government Programme, draft acts and other statutes, and promote reforms through different kinds of projects, working groups and bodies. Information on all this is available on the Government website.

All ministries' projects are available on the Government website valtioneuvosto.fi/en/projects

Biopankkilainsäädännön ohjausryhmä

Basic information Completed

Project status

Goals and results

Starting points