Inrättandet av ett genomcenter fortskrider – arbetsgruppens bedömningspromemoria sänds på remiss
Inrättandet av ett genomcenter i Finland fortskrider. Arbetsgruppen för genomcentret har sänt en bedömningspromemoria på remiss. I den presenteras arbetsgruppens centrala förslag till en lag om genom och inrättandet av ett genomcenter. Det är särskilt önskvärt med utlåtanden från yrkesutbildade personer inom social- och hälsovården, forskarsamfund, biobanker, företag och organisationer senast den 2 februari 2018.
Arbetsgruppen föreslår att genomcentret byggs upp kring det kunnande, den expertis, det material och de strukturer som är tillgängliga. Dess myndighetsuppgift är att skapa, föra och administrera en genomdatabas. Genominformationen ska behandlas och lagras i en informationssäker miljö. Genominformationen lagras i en genomdatabas i enlighet med principerna för EU:s allmänna dataskyddsförordning, varmed uppgifterna endast kan användas för olika användningsändamål med stöd av grunden för behandling i enlighet med förordningen.
Genomcentret främjar utnyttjandet av genetisk information inom hälso- och sjukvården, forskningen och innovationsverksamheten inom hälsoområdet. Centret har också till uppgift att förbättra människornas förutsättningar att utnyttja genetisk information, aktivera en medborgardialog samt följa den allmänna opinionen om genominformation.
Genomdatabasen ska bestå av flera deldatabaser, i vilka producenter av information lagrar den genominformation som de producerat. Genomcentret blir ny registeransvarig, men även producenterna av information ska i fortsättningen förbli administratörer av sin genominformation. De ska svara för beskrivning och överlåtande av informationen till genomcentret. Även enskilda människor kan lagra genominformation som de själva har beställt i databasen och ställa villkor för behandlingen av informationen. Genomcentret kan behandla informationen i genomdatabasen för att främja hälsa och välfärd och för att förebygga och behandla sjukdomar.
En annan uppgift för genomcentret är anvisningar och bedömning baserad på expertis. Det skapar förfaringssätt för tillämpning av genominformation som producerats för olika ändamål inom hälso- och sjukvården. Anvisningar behövs till exempel för hur forskare och biobanker förmedlar information till hälso- och sjukvården, om det i forskningen framkommer omständigheter som kräver att hälso- och sjukvården reagerar.
Behandling av genominformation som lagrats i genomcentret är inte tillåtet för syften som gäller lagövervakning, brottsundersökning, försäkringsverksamhet, rättsmedicin eller rent fastställande av föräldraskap eller släktskap.
Om inrättandet av ett genomcenter, databasen och behandlingen av genominformation föreskrivs i en lag om genom. Avsikten är att lagen lämnas till riksdagen 2018. Lagberedningen och preciseringen av förslagen fortsätts under våren på grundval av utlåtandena. Avsikten är att en regeringsproposition bereds och sänds på remiss under våren 2018.
Ytterligare information
Jaakko Yrjö-Koskinen, specialsakkunnig, tfn 02951 63584, [email protected]
Petra Ruuska, planerare, tfn 02951 63587, [email protected]
Sandra Liede, specialsakkunnig, tfn 02951 63633 (fr.o.m. 2.1.2018), [email protected]
Bilagor
Bedömningspromemoria av arbetsgruppen för genomcentret
Begäran om utlåtande
Genomcentret
Detta är en översättning av det finskspråkiga pressmeddelandet som publicerades 22.12.2017.