Uudistettu harvinaissairauksien kansallinen ohjelma korostaa osaamista ja harvinaissairaiden osallisuutta

Sosiaali- ja terveysministeriö 15.7.2019 11.22
Tiedote 82/2019

Arviolta yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa näiden ihmisten arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta.

Harvinaissairauksien tunnistaminen voi olla haastavaa ja aikaa vievää. Harvinaissairaan hoito, kuntoutus ja arjen tuki ovat joskus vaikeita toteuttaa eikä tarvittavia palveluja ole saatavilla yhdenvertaisesti kaikkialla Suomessa.

Uudistettuun ohjelmaan on nostettu kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen.

Osaamisverkostot lisäävät tietoa ja osaamista harvinaissairauksista

Osaamisen vahvistaminen ja luotettavan tiedon lisääminen ovat keskeisiä keinoja parantaa harvinaissairauksien tunnistamista ja hoitoa.

Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks) tarjoavat erityisosaamista diagnostiikkaan ja hoitoon. Suomen yliopistosairaaloista verkostoihin on liittynyt jo 14 osaamiskeskusta. Tavoitteena on, että ainakin yksi suomalainen yliopistosairaala olisi edustettuna jokaisessa 24 osaamisverkostossa.

Tietoa harvinaissairauksista lisätään myös kaikille avoimilla verkkosivuilla. Esimerkiksi Sairaanhoitopiirien ylläpitämässä Harvinaissairauksien talossa on kaikille avoin osio, jossa on tietoa harvinaissairauksista. Tietoa jakavat myös Harvinaiset-verkosto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja Terveysportti.

Yliopistosairaalat koordinoivat harvinaissairauksien hoitoa omilla alueillaan

Yliopistolliset sairaalat vastaavat alueellisesti harvinaissairauksien ehkäisystä, hoidosta, diagnostiikasta ja kuntoutuksesta, niiden suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta. Jokaiseen viiteen yliopistolliseen sairaalaan on perustettu harvinaissairauksien yksikkö.

Päivitetyssä ohjelmassa ehdotetaan, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vastaisi jatkossa harvinaissairauksien yleisestä kansallisesta koordinaatiosta.

Harvinaissairaat tarvitsevat tietoa ja osallistumismahdollisuuksia

Harvinaissairaan on tärkeää saada heti sairauden toteamisen jälkeen tietoa omasta järjestöstään sekä sen tarjoamista palveluista ja tuen eri muodoista. Harvinaiset-verkosto voi auttaa löytämään sopivan vertaisryhmän.

Harvinaissairaiden osallisuutta itseään koskevaan päätöksentekoon vahvistetaan mm. perustamalla asiakasraateja, joihin kutsutaan potilasjärjestöjen edustajia, kokemusasiantuntijoita ja heidän läheisiään sekä muita harvinaistoimijoita.

Lisätietoja

lääkintöneuvos Tuija Ikonen, p. 0295 163 253, [email protected] 
ylilääkäri Ritva Halila, p. 0295 163 420, [email protected]