Harvinaiset sairaudet -työryhmä
STM048:00/2014 Development
Työryhmän tehtävinä ovat
1. valmistella mahdollisuuksien mukaan harvinaisten sairauksien koordinoivan keskuksen perustamista koordinoimaan ohjelman toteuttamista seuraavan hallituskauden aikana
2. perustaa harvinaisten sairauksien kansallinen foorumi
3. laatia tarkennettu ohjelman toimintasuunnitelma ja kustannusarvio vuosille 20152017
4. esittää valtakunnallisesti haettavasta valtion tutkimusrahoituksesta rahoitusosuutta kohdennettavaksi harvinaissairauksien ja suomalaisen tautiperinnön tutkimiseen
5. edesauttaa yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustamiseen liittyvää suunnittelua
6. selvittää osaamiskeskusten perustamiseen liittyvät lainsäädännölliset muutostarpeet ja käynnistää osaamiskeskusten nimeämisprosessi
7. koordinoida ja seurata muilta osin kansallisen ohjelman toimeenpanoa
Basic information Completed
Project number STM048:00/2014
Case numbers
Set by Ministry of Social Affairs and Health
Term/schedule 4.6.2014 – 31.12.2015
Date of appointment 2.6.2014
Goals and results
Asetettavan työryhmän tavoitteena on suunnitella harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpaneminen ja sen seuranta sekä koordinoida suunnitelman toimeenpanoa.
Starting points
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä on laatinut esityksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi nelivuotiskaudelle 20142017. Maaliskuussa 2014 ministeriölle luovutetun ohjelman keskeisenä tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeisiin.
Ehdotuksen mukaan kansallinen ohjelma sisältäisi toimenpiteet tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi. Ehdotuksessa katsotaan ensisijaisiksi toimenpiteiksi harvinaissairauksien vaatimien erityistoimenpiteiden tunnustamista lainsäädännössä tai niiden perusteluissa, harvinaissairaiden hoitopolun selkeyttämistä, harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin, harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden edistämistä, kansallisen koordinoivan keskuksen perustamista sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä. Potilasjärjestöjen vaikutusmahdollisuuksia tulisi kasvattaa palvelujärjestelmän kaikilla tasoilla.
Ohjelman toimeenpanoa varten tulisi perustaa kansallinen koordinoiva keskus, jonka tehtävänä olisi kansallisen ohjelman toimeenpano tietyiltä osin sekä toimeenpanon koordinaatio, seuranta ja arviointi. Koordinoiva keskus olisi tarkoituksenmukaisinta perustaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle (THL). Koska THL:n resursseja ollaan lähivuosina merkittävästi supistamassa, koordinoivan keskuksen perustaminen THL:een ei tässä vaiheessa ole mahdollista, vaan se on pidemmän ajan suunnitelma. Tämän johdosta ohjausryhmä suositteli, että ohjelman toimeenpanoa varten perustetaan alkuun pienempi työryhmä, jossa tulisi olla edustettuina STM, THL, Kansaneläkelaitos, kaikki yliopistolliset sairaalat, Kuntaliitto, Harvinaiset-verkosto, Orphanet ja HARSO ry. Vuonna 2015 katsottaisiin, onko edellytyksiä pysyvämmän kansallisen koordinoivan rakenteen perustamiselle. Lisäksi ohjausryhmä ehdotti, että yliopistolliset sairaalat neuvottelisivat keskenään, mikä niistä ottaisi tilapäisesti vastuun harvinaissairauksia koskevan kliinisen toiminnan koordinaatiosta.
Setting-up and organisation
Jäsenmuutospäätös: varajäseneksi Risto Lapaton tilalle Mikko Seppänen, varajäseneksi Heikki Palomäen tilalle Marianne Eronen, jäseneksi Martti Komun tilalle Katri Karlsson
9.11.2015 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys; Heikki Palomäen tilalle varajäseneksi Marianne Eronen
1.4.2015 Kela
Appointment decision 25.9.2014 PDF
Sosiaali- ja terveysministeriö
Asettamispäätös PDF
2.6.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenmuutosesitys; Jarmo Jääskeläinen jäseneksi ja Reetta Kälviäinen hänen henkilökohtaiseksi varajäseneksi
22.5.2014 Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri
Other documents and memorandums
Jäsenesitys; jäseneksi Sirpa Ala-Mello
12.5.2014 Rinnekoti
Varajäsenesitys; Jussi Mertsola
9.5.2014 Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri/Turun yliopistollinen keskussairaala
Jäsenesitys; Helena Kääriäinen ja varajäseneksi Jukka Kärkkäinen
9.5.2014 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
Jäsenesitys; Merja Helminen varsinaiseksi jäseneksi ja Matti Salo varajäseneksi
8.5.2014 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä
Jäsenesitys; Markku Savolainen varsinaiseksi jäseneksi ja Johanna Uusimaa varajäseneksi
8.5.2014 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri
Jäsenesitys; Reetta Kälviäinen ja varajäseneksiJarmo Jääskeläinen
8.5.2014 Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri /Kuopion yliopistollinen sairaala
Jäsenesitys; Päivi Koivuranta-Vaara varsinaiseksi jäseneksi ja Hannele Häkkinen varajäseneksi
6.5.2014 Suomen Kuntaliitto
Jäsenesitys; varajäseneksi Heikki Palomäki
29.4.2014 Kansaneläkelaitos
Jäsenesitys; jäseneksi Martti Komu ja varajäseneksi Minna Wilska-Sundström
28.4.2014 Harso ry
Jäsenten nimeämispyyntö (Jaakko Yrjö-Koskinen)
25.4.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenesitys; Helena Kääräinen ja varajäseneksi Jukka Kärkkäinen
23.4.2014 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
Jäsenesitys; Jari Petäjä ja Risto Lapatto hänen varajäseneksi
21.4.2014 HYKS
Jäsenesitys; Jukka Sariola
19.4.2014 Lihastautiliitto ry
Jäsenesitys; Annika Parsons
17.4.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenesitys; Jussi Lindevall
15.4.2014 EB ry
Jäsenesitys: Sirpa Ala-Mello ja varajäseneksi Leena Toivanen
15.4.2014 Norio-keskus, Rinnekoti-Säätiö
Jäsenesitys; Ilona Autti-Rämö
14.4.2014 Kansaneläkelaitos Kela tutkimusosasto
Jäsenesitys; Sirkku Peltonen
14.4.2014 TYKS
Jäsenesityspyyntö; (Yrjö-Koskinen Jaakko STO/TEPA)
11.4.2014 Sosiaali- ja terveysministeriö
Developing and statute drafting in the Government
The ministries implement the Government Programme, draft acts and other statutes, and promote reforms through different kinds of projects, working groups and bodies. Information on all this is available on the Government website.
All ministries' projects are available on the Government website valtioneuvosto.fi/en/projects