Datasäker användning av social- och hälsodata förbättras

Social- och hälsovårdsministeriet 11.8.2016 9.15
Pressmeddelande 112/2016

Klient- och personuppgifter som har lagrats inom social- och hälsovården kan i framtiden utnyttjas effektivare än för närvarande t.ex. som stöd för det samhälleliga beslutsfattandet och i utvecklandet av social- och hälsotjänsterna.

Social- och hälsovårdsministeriet sänder ett utkast till lag om datasäker användning av social- och hälsodata och en ändring av lagen om Institutet för hälsa och välfärd på remiss. Remisstiden börjar den 15 augusti och går ut den 30 september 2016.

Finland har exceptionellt heltäckande och högkvalitativa datalager inom social- och hälsoområdet, och möjligheterna med dem har inte utnyttjats tillräckligt. Genom ändringarna möjliggörs datasäker användning av data, förenhetligas myndighetspraxisen och utvecklas bättre service.

I och med lagändringarna kan social- och hälsovårdens klientuppgifter samt andra personuppgifter med anknytning till hälsa och välfärd utnyttjas flexiblare och i större omfattning. För närvarande kan uppgifterna användas enligt i lag föreskrivna villkor för vetenskaplig forskning, statistikföring, myndighetsstyrning och myndighetstillsyn samt myndigheternas planerings- och utredningsuppgifter. Nu föreslås det att uppgifterna ska få användas också för undervisning, informationsledning och utvecklings- och innovationsverksamhet.

I lagutkastet har man beaktat dataskyddet och klientens skydd för privatlivet när materialen används, och de ska enligt förslaget förbättras ytterligare, särskilt genom krav på datasäker behandling.

Åtkomsträtt till uppgifterna ska i fortsättningen beviljas av en enda tillståndsmyndighet

I den nya lagen samlar man de i nuläget utspridda bestämmelserna om användning av social- och hälsodata och andra välfärdsrelaterade data som är lagrade i personregister. I fortsättningen ska beviljandet av åtkomsträtt till personuppgifter koncentreras till en tillståndsmyndighet, när man behöver samköra data från flera olika registeransvariga eller använda data från den privata social- och hälsosektorn. Efter att åtkomsträtten har beviljats samlar tillståndsmyndigheten in data från de olika registren, samkör dem och lämnar ut dem till den som har bett om dem.  

Enligt lagförslaget är det Institutet för hälsa och välfärd som ska vara tillståndsmyndighet och verksamheten som tillståndsmyndighet utgöra en egen enhet vid Institutet för hälsa och välfärd. Registeransvariga ska enligt förslaget vara bl.a. Institutet för hälsa och välfärd, Folkpensionsanstalten, Statistikcentralen och Befolkningsregistercentralen samt de offentliga anordnarna av social- och hälsotjänster.

För tillståndshandläggningen och kommunikationen mellan tillståndsmyndigheten och den som anhåller om åtkomsträtt ska det enligt förslaget skapas en elektronisk tillståndsportal samt datasäkra användarmiljöer och användarförbindelser för utlämnande och behandling av uppgifter. Dessutom ska de registeransvariga och tillståndsmyndigheten ordna en rådgivningstjänst för dem som använder personuppgifterna.

Med hjälp av lagförslagen blir bestämmelserna om behandling av personuppgifter överensstämmande med kraven i EU:s allmänna dataskyddsförordning, som trädde i kraft den 25 maj 2016. Ändringarna avses träda i kraft stegvis fr.o.m. den 1 januari 2018.

Ändringen gör användningen av social- och hälsovårdens datalager snabbare och mer omfattande

De finländska myndigheterna och tjänsteleverantörerna inom social- och hälsovården har i internationell jämförelse mycket omfattande datalager, som innehåller värdefulla data om befolkningens välfärd och hälsa och användningen av social- och hälsotjänsterna. För att dessa data ska kunna utnyttjas i forsknings- och utvecklingsverksamhet krävs ofta att anhållan om åtkomsträtt riktas till olika registeransvariga. I utnyttjandet av social- och hälsodata har det blivit ett problem att olika registeransvariga behandlar ansökningarna om åtkomsträtt till registeruppgifter som gäller samma forsknings- och utvecklingsprojekt var och en för sig. Dessutom lämnas uppgifter ut från personregister på basis av bestämmelser i olika lagar.

Det kan också förekomma stora skillnader i hur lång tid tillståndsbehandlingen tar, och den parallella tillståndsbehandlingsprocessen samt utlämnande och samkörning av data kan i värsta fall ta flera år. Detta tar både tid och resurser från myndigheterna och orsakar den som anhåller om tillstånd onödigt mycket besvär. De olika registeransvarigas tillståndsbeslut kan också vara motstridiga: även om fyra registeransvariga anser att tillståndsansökan är lagenlig och håller för en etisk bedömning, kan en registeransvarig meddela ett negativt beslut. Det kan göra att hela projektet läggs ner. Detta har lett till att värdefulla datalager inte utnyttjas i den grad som vore möjlig, att forsknings- och utvecklingsprojekt flyttas utomlands och att en del projekt inte inleds över huvud taget.

Genom lagstiftningsprojektet genomförs social- och hälsovårdsministeriets, arbets- och näringsministeriets och undervisnings- och kulturministeriets tillväxtstrategi för hälsobranschen, social- och hälsovårdsministeriets strategi för användning av social- och hälsodata och regeringsprogrammet för Juha Sipiläs regering.

Ytterligare information

Hannu Hämäläinen, konsultativ tjänsteman, tfn 0295 163 380
Pia-Liisa Heiliö, konsultativ tjänsteman, tfn 0295 163 372 (t.o.m. fredag 19.8.2016)
Helena Raula, jurist, tfn 0295 163 018 (fr.o.m. måndag 22.8.2016)
[email protected]