Hoppa till innehåll
Media

Ett riksomfattande register över provsamlingar övervägs

social- och hälsovårdsministeriet
Utgivningsdatum 28.12.2006 12.50
Pressmeddelande -

Den nuvarande lagstiftningen om biobanker behöver preciseras eftersom den är spridd i olika författningar, delvis bristfällig och inkonsekvent. Alternativen är att förtydliga den nuvarande lagstiftningen, att utarbeta en ramlag om biobanksverksamhet i kombination med att precisera andra bestämmelser eller att utarbeta en helt ny lagstiftning om biobanker. Så här konstateras i lägesrapporten av den arbetsgrupp som har till uppgift att främja utnyttjandet av medicinska samlingar av mänskligt ursprung. Arbetsgruppen lämnade sin rapport till social- och hälsovårdsministeriet den 15 december.

Arbetsgruppen föreslår preliminärt att man skall inrätta ett riksomfattande provsamlingsregister. Registret skall föra själva registret samt bevilja de tillstånd som behövs för att inrätta och avveckla biobanker. Ett riksomfattande register förbättrar provgivarnas tillgång till information och deras möjligheter att inverka på bruket av deras prov även efter att de givit samtycket.

Arbetsgruppen föreslår att man inte skall inrätta en riksomfattande, särskild provsamling utan att bildandet av provsamlingar skall vara tillståndspliktigt. De instanser som ansvarar för samlingarna skall administrera de uppgifter som samlas in, hur de skall skyddas, omfattningen och tidsenligheten av samtycket som ges i samband med provgivningen samt övriga frågor förknippade med verksamheten.

De forskningsprojekt som samlar in provsamlingar skall utvärderasvid en etisk kommission. Deras sammansättning, expertis och var de skall vara belägna skall diskuteras under våren 2007. Arbetsgruppen skall också dryfta bl.a. olika möjligheter att trygga provgivarens rätt att både begränsa och återkalla samtycket till bruk av provet inom forskning.

Social- och hälsovårdsministeriet tillsatte biobanksarbetsgruppen 14.6.2006. Dess mandatperiod går ut i juni 2007. Lägesrapporten kan läsas på arbetsgruppens projektwebbsida.

Ytterligare uppgifter ger arbetsgruppens ordförande, biträdande avdelningschefen Marja-Liisa Partanen, tel.nr (09) 160 74714 samt sekreterarna: konsultative tjänstemannen Kimmo Pitkänen, tel.nr (09) 160 74112, konsultativa tjänstemannen Päivi Kaartamo, tel.nr (09) 160 74353 och överläkare Ritva Halila, tel.nr (09) 160 73834.

Tillbaka till toppen