Koko hankkeen kuvaus

Yksilöllistetyn lääketieteen hankekokonaisuus kuuluu hallituksen kärkihankkeeseen, jolla vahvistetaan kilpailukykyä.

Hallitus päätti julkisen talouden suunnitelmassa, että Suomeen perustetaan genomikeskus ja kansallinen syöpäkeskus sekä tehostetaan julkisten biopankkien toimintoja. Perustamiskustannuksiin kohdennetaan yhteensä 17 miljoona euroa vuosina 2017—2020.

Syyskuun 2017 budjettiriihessä hallitus päätti rahoittaa neurokeskuksen perustamista osana terveysalan kasvustrategian toimeenpanoa. Sosiaali- ja terveysministeriö sekä opetus- ja kulttuuriministeriö tukevat yhdessä puolitoistavuotista pilottihanketta 1,8 miljoonalla eurolla. Työ- ja elinkeinoministeriön hallinnonala osoittaa myös rahoitusta hankkeeseen.

Osaamiskeskusten (genomikeskus, syöpäkeskus ja neurokeskus) perustaminen sekä biopankkitoiminnan yhdenmukaistaminen uudistavat palvelujärjestelmän toimintamalleja, vahvistavat palvelujärjestelmän roolia tutkimuksessa ja lisäävät yhteistyötä elinkeinoelämän kanssa.

Yksilöllistetyn lääketieteen hankekokonaisuuden tavoitteet edellyttävät toimia lainsäädännössä, tietojärjestelmissä, tietovarannoissa sekä terveydenhuollon toiminnassa.

Kansalaisten luottamus terveydenhuoltoon ja tutkimukseen on avainasemassa. Tietovarantoja voidaan muodostaa vain, jos kansalaiset luovuttavat näytteitään ja tietojaan tutkimuskäyttöön, osallistuvat tutkimukseen potilaina ja luottavat järjestelmään kokonaisuutena.

Yhteen toimivat, luotettavat ja turvalliset tietojärjestelmät ovat perusedellytys genomi- ja terveystiedon laajamittaiselle hyödyntämiselle. Tietosuoja, tietoturva sekä anonymisointiin liittyvät toimenpiteet täytyy ottaa erityisesti huomioon, koska kyseessä on arkaluonteinen henkilötieto. Lisäksi on varmistettava, että arkaluonteisten henkilötietojen käsittelyä koskevat säädökset ovat sopusoinnussa kudosten, solujen ja elinten käsittelyä koskevien säännösten kanssa, EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen ja valmisteilla olevan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen toissijaista käyttöä koskevan lakiehdotuksen kanssa.

Uutta lainsäädäntöä tarvitaan keskusten perustamiseksi ja tiedon hyödyntämiseksi. Genomitiedon käytölle on luotava yhteinen eettinen ja lainsäädännöllinen perusta. Biopankkilainsäädäntöä on uudistettava, sillä voimassa oleva laki ei tunnista uusia toimintamalleja.