Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2017

Sosiaali- ja terveysministeriö

Aika: ti 9.5. klo 9.00– 16.30

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2017

Teema: Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen

HARVINAISSAIRAUKSIEN KANSALLINEN KONFERENSSI 2017

Tiistai 9.5.2017, Hanasaari, Espoo

Teema: Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen

 

puheenjohtaja Matti Salo, TAYS 

9:00   Avaus Timo Keistinen, STM

9:05   Harvinaissairauksien palvelut uudessa SOTEssa

  • Keskittämisasetus/ Timo Keistinen, STM
  • Valinnanvapaus - mikä muuttuu vai muuttuuko mikään/ Tuija Kumpulainen, STM
  • Henkilökohtainen budjetointi/ Tuija Kumpulainen, STM
  • Keskustelua

10:30   Kahvitauko

10:50   Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−2017

  Ilona Autti-Rämö, STM/KELA

  Kommenttipuheenvuoro  Mikko Seppänen, Hake yksiköt 

  Kommenttipuheenvuoro Hanna Eloranta, Harvinaiset verkosto

11:20   Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikois-              sairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa, Johanna Uusimaa, OYS

12:00   Lounas

puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA

13:00   Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta

  • Oireista diagnoosiin

- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

- kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS

- Panelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset verkosto

  • Diagnoosista hoitoon

- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

- Kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea

- Panelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea;   Heikki Lukkarinen, TYKS;  Ritva Pirttimaa; Harvinaiset verkosto, varmistamatta korvausjärjestelmän edustaja

14:20   Kahvitauko

14:50   Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta; jatkoa

  • Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus, etuudet

- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

- Kommenttipuheenvuoro: Tuula Ahlgren, KELA

- Panelikeskustelu: Tuula Ahlgren, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset verkosto;

15:30   Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?

Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS

 

Konferenssin osallistujamäärä on täyttynyt ja ilmoittautumislinkki on sulkeutunut. Harvinaiset-verkosto välittää Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin kaikille avoimena verkkolähetyksenä.  Verkkolähetyksen linkki päivitetään tälle sivulle sekä osoitteeseen www.harvinaiset.fi lähempänä tapahtumaa.

 

Harvinaiset-verkosto välittää Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin kaikille avoimena verkkolähetyksenä. Konferenssin keskusteluun voi osallistua esittämällä verkkolähetyssivulla olevan chatin kautta kysymyksiä tai kommentteja. Verkkolähetyksen linkki päivitetään tälle sivulle sekä osoitteeseen www.harvinaiset.fi lähempänä tapahtumaa.

Kohderyhmät Julkinen hallinto Kuntasektori Media Muut Valtionhallinto Yliopistot ja korkeakoulut Yritykset