Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2017

Sosiaali- ja terveysministeriö

Aika: ti 9.5. klo 9.00– 16.30

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2017

Teema: Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen

 

puheenjohtaja Matti Salo, TAYS 

9:00   Avaus Timo Keistinen, STM

9:05   Harvinaissairauksien palvelut uudessa SOTEssa

  • Keskittämisasetus/ Timo Keistinen, STM
  • Valinnanvapaus - mikä muuttuu vai muuttuuko mikään/ Tuija Kumpulainen, STM
  • Henkilökohtainen budjetointi/ Tuija Kumpulainen, STM
  • Keskustelua

10:20   Kahvitauko

10:40   Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−2017

  Ilona Autti-Rämö, STM/KELA

  Kommenttipuheenvuoro  Mikko Seppänen, Hake yksiköt 

  Kommenttipuheenvuoro Hanna Eloranta, Harvinaiset verkosto

11:20   Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikois-              sairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa, Johanna Uusimaa, OYS

12:00   Lounas

puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA

13:00   Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta

  • Oireista diagnoosiin

- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

- kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS

- Panelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset verkosto

  • Diagnoosista hoitoon

- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

- Kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea

- Panelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea;   Heikki Lukkarinen, TYKS;  Ritva Pirttimaa; Harvinaiset verkosto, varmistamatta korvausjärjestelmän edustaja

14:20   Kahvitauko

14:50   Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta; jatkoa

  • Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus, etuudet

- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS

- Kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA

- Panelikeskustelu: Tuula Ahlgren, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset verkosto;

15:30   Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?

Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS

 

Konferenssin osallistujamäärä on täyttynyt ja ilmoittautumislinkki on sulkeutunut.

Harvinaiset-verkosto välittää Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin kaikille avoimena verkkolähetyksenä. Konferenssin keskusteluun voi osallistua esittämällä verkkolähetyssivulla olevan chatin kautta kysymyksiä tai kommentteja. Konferenssin tallenteet ovat katsottavissa jälkikäteen Harvinaiset-verkoston sivustolta.

Verkkolähetyksen linkki: https://www.apogee.fi/harvinaiset/20170509/.  Linkki löytyy myös osoitteesta www.harvinaiset.fi.

Kohderyhmät Julkinen hallinto Kuntasektori Media Muut Valtionhallinto Yliopistot ja korkeakoulut Yritykset