FI SV

Beskrivning av projektet som helhet

Projektet för individualiserad medicin är kopplat till regeringens spetsprojekt för att stärka konkurrenskraften. I planen för de offentliga finanserna fattade regeringen beslut om att inrätta ett genomcentrum och ett nationellt cancercentrum i Finland samt om att effektivisera de offentliga biobankernas verksamhet. För etableringen reserveras totalt 17 miljoner euro under åren 2017–2020.

Vid budgetmanglingen i september 2017 fattade regeringen beslut om att finansiera inrättandet av ett neurocentrum inom ramen för genomförandet av hälsobranschens tillväxtstrategi. Social- och hälsovårdsministeriet och undervisnings- och kulturministeriet understöder tillsammans detta ett och ett halvt år långa pilotprojekt med 1,8 miljoner euro. Arbets- och näringsministeriets förvaltningsområde anvisar också finansiering till projektet.

Inrättandet av kompetenscentren (genomcentret, cancercentret och neurocentret) och en förenhetligad biobanksverksamhet ger nya verksamhetsmodeller i servicesystemet, stärker servicesystemets roll inom forskningen och ökar samarbetet med näringslivet.

Målsättningarna inom projektet för individualiserad medicin förutsätter åtgärder inom lagstiftningen, datasystemen, datalagren och hälsovården.

Allmänhetens tillit till hälsovården och forskningen spelar här en nyckelroll. Datalager kan inrättas endast om medborgarna överlåter prover och information om sig själva för forskningsändamål, deltar i studier i egenskap av patienter och litar på systemet i dess helhet.

Samordnade, tillförlitliga och säkra datasystem är en grundläggande förutsättning för fullskaligt utnyttjande av genom- och hälsouppgifter. Dataskydd, datasäkerhet och åtgärder för anonymitet måste beaktas särskilt eftersom det handlar om känsliga personuppgifter. Dessutom måste man säkerställa att bestämmelserna om behandlingen av känsliga personuppgifter är förenliga med bestämmelserna om användningen av vävnader, celler och organ, EU:s allmänna uppgiftsskyddsförordning och lagförslaget om sekundär användning av social- och hälsovårdens kunduppgifter.

För att inrätta centralerna och utnyttja informationen behövs ny lagstiftning. Användningen av genominformation kräver en gemensam etisk och legislativ grund. Biobankslagstiftningen måste revideras eftersom den gällande lagen inte känner de nya verksamhetsmodellerna.